セカンドオピニオン

手術をしたK大病院・小児科医S先生から治療(近畿プロトコ-ル)について説明がありました(このとき私たち夫婦だけでなく、私の姉に同席してもらいました)治療の説明後

セカンドオピニオンを勧められました。ありがたいことにS先生にセカンドオピニオンをコーディネイトしていただきました。

セカンドオピニオンを受ける際、先方の医師(H医師)より日本小児脳腫瘍コンソシ-アムのHPをみて内容を把握してから来て欲しい旨を伝えられる。付き添いをしていた私は、娘が寝ているときに必死になって読みました(姉や主人からネット情報をプリントアウトしてもらった)

脳外科A医師やセカンドオピニオンH医師との出会いのおかげで親である私たちは子どもの病気・治療についてしっかりと学ぶ・知る必要があると感じることができました。

2005年2月手術10日後
セカンドオピニオンへ

①どこの施設で治療を
うけるのがいいか?
②「髄芽腫」という病気について

③放射線について
④治療後について
⑤医師の「さじ加減」
について質問

「マニュアル(プロトコル)があってもダメなんだ」ということ、

きちんとした「診断」と適確な「判断と選択」をしてくださる医師のもとで治療を娘に受けさせたいことを伝えました。

このセカンドオピニオンの結果、転院先を決めていただくことができた。

手術から22日目・転院

転院前、医師より外泊を勧められるが逆効果になると思い断る。

IVHを入れた娘は「まだ自分の病気は治っていない」とわかっていた。

転院当日、娘とおじいちゃんとの会話が今でも忘れられない。

大人より一歩先行く娘(手術から110日目はじめての外泊)

2008年8月治療後3年経過

はじめてH医師にきちんとご挨拶ができました。

大量化学療法中、私が来るまで娘の手をやさしく手を握って、薬を飲む娘を誉めてくださったり、主治医よりも先に退院の報告をして、治療をよく頑張った娘を称えてくださりました。

「長い間、口から食事を摂っていない幼い子どもたちは、食事をするという経験が浅いので食べることを忘れてしまう子もいるから、早くお家に帰って、お母さんの手料理を食べさせてあげて」と言われたこと、今でも覚えています。

この3年間、お会いする機会は度々あったのですが・・・きちんと感謝の気持ちを伝えることができていませんでした。

「お世話になっている方々に感謝の気持ちをきちんと伝えることはとても大切よ」といつも私に助言してくださるママ仲間Mさんのおかげです。

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