髄芽腫と診断

2005年1月24日

K大病院脳外科・A医師から脳腫瘍と診断されたとき・手術前と終了後にきちんとした説明を受けることができました。そして転院前には私の質問に丁寧に応えてくださいました。

・脳腫瘍(髄芽腫)と診断されたとき

CT・MRI検査の結果、診断と病名・手術の説明を受けた後、脳外科のA医師より手術後についてひとことアドバイスがありました。


「手術後、娘さんは長い入院生活になることを覚悟して下さい。親が治療の
同意や選択をしていくことになります。手術後回復を待って(約1ヶ月)すぐ治療にはいる必要があるので今はネットでも本でも、患者会やHP等でしっかり情報を得て、勉強してください。何かわからなければいつでも聞いてください。」とのことでした。

すぐに自分で出来ることを探そうと売店で買った本は「免疫力をあげるコツ」でした。

・手術前


出血がしやすい部位なので、覚悟をしておいてください。
小脳なので少し時間がかかるかもしれません。
髄芽腫は
化学療法(抗がん剤)や放射線治療に対して感受性がいいので
無理をして全摘出は試みませんができるだけとりのぞき、
その際には正常細胞(小脳)を傷つけることなく手術をいたします。

・手術後

8割ほど摘出できました。
浸潤が見られました。
術後2日間経過しないと安心できませんが・・・
出血は私も驚くほど少なくすみました。
状態がよければ小児病棟にて術後観察します。
治療に関しては小児科から詳しく聞いてください。

補足:主治医①より化学療法1コース終了後

「手術ではA医師は8割と記録されていますがもしかしたら9割ほど摘出できていたのではないでしょうか?」と説明を受けた。

1コース中(髄注)髄液検査により髄液中に播種していることがわかり(リスク群)5コース目に大量化学療法を受けることとなる

転院前

転院先で治療を受け治療後どんなことを娘にしてあげたらいいですか?という質問をしました。

先生のアドバイスは

①免疫

②栄養(便秘に気をつける)

③運動・体力

④休息

運動についても小脳疾患であっても子どもの回復力はすばらしいのでスイミングや走ることも可能であることや疲労をためないことなどアドバイスいただきました。 そして母親として免疫を高めるためにも、また便秘がいけないので、栄養たっぷりの食事の提供は大切であるとアドバイスいただきました。


2005年10月

治療終了・寛解の報告を兼ねてMRIフィルムを持参しました。

年に一度、娘の近況報告も兼ねて年間のMRIフィルムを持参しています。

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