退院後の記録

外来ノート2007年3月まで

H17年(2005年)8月10日IVH抜去後退院
退院1週間後

小児科・採血
(WBC4.86 HGB 9.9 PLT 84)

体重15.75kg 身長102.1cm

退院1ヵ月後

小児科・採血
(WBC6.07 HGB10.0 PLT122)

 
細胞性免疫調べる・スイミングの許可をもらう
体重15.9kg 身長102.8cm

血小板など骨髄抑制の回復がみられ順調であることから、診断書を書いてもらい、スイミング少人数クラスでスタート
退院時、主治医より幼稚園等集団生活は「新年度の4月からにしましょう」と言われる

9月中旬 かかりつけ医小児科・カゼ(発熱)

退院2ヵ月後

MRI検査(頭部:治療後3ヶ月経過)
小児科・採血
(WBC3.87 HGB11.6 PLT129)
体重14.3kg 身長103.0cm

10月中旬 かかりつけ医小児科・カゼ(発熱)

前・かかりつけ医から

スイミング等あまり無理をさせないようにと注意を受ける

小児科・採血
(WBC5.77 HGB11.2 PLT124)
甲状腺ホルモンについて検査あり

退院3ヵ月後

脳外科受診(手術をうけた地元の大学病院)

治療終了後の報告を兼ねて

A医師より
MRI画像より残像腫瘍なく治療がうまくできたこと、寛解の可能性大きいこと、MRI画像ではわからないことに注意すること(ex放射線治療の影響による聴力・ホルモン分泌など)、脊髄転移について(腰を痛がる・歩けなくなる等症状に要注意!!)などいろいろアドバイスいただく。運動機能も徐々に回復することやリハビリは不要とのこと。

小児科・採血
(WBC4.99 HGB11.4 PLT143)
体重15.45kg 身長103.0cm

11月下旬 かかりつけ医・カゼ(発熱)


12月中旬 かかりつけ医

インフルエンザ予防接種1回目

退院4ヵ月後

小児科・採血
(WBC3.77 HGB11.7 PLT137)
体重16.1kg 身長103cm 小児慢性特定疾患医療券更新

耳鼻科医から指摘されて驚く
次回、免疫グロブリン投与から半年経過するので

予防接種等について検討していくため抗体価検査の依頼する
発達について主治医に質問

H18年(2006年)5歳時

1月上旬 かかりつけ医

インフルエンザ予防接種2回目


治療6ヶ月後

MRI検査(頭部:治療後6ヶ月経過)

抗体価検査・細胞性免疫について

1月下旬

小児科・抗体価検査の結果
麻疹・風疹・おたふく(-)

水ぼうそう(+)
(水ぼうそうは2歳時に罹患)

体重16.2kg 身長103.1cm

麻疹・風疹に関しては
自己負担にて予防接種必要とのこと

適切な時期は???かかりつけ医とも相談

小脳失調回復

眼振はみられず

片足立ち・直線歩きにふらつきあり

バランス(平衡機能)悪く、直立は不可

両足そろえることはできない

治療7ヵ月後 

MRI検査(脊椎;治療後7ヶ月経過)
採血(WBC5.88 HGB12.5 PLT184)
腰・背中の痛みなし
特別児童扶養手当更新のため診断書記入依頼


2月下旬

小児科・通院を2ヶ月に1回に

体重16.45kg 身長103.7cm

治療9ヶ月後

MRI検査(頭部:治療後9ヶ月経過)

甲状腺ホルモンについて検査あり
採血(WBC4.55 HGB12.5 PLT163)

体重16.65kg 身長104.8cm

かかりつけ医から

予防接種について接種してもいいか主治医に再確認するよう言われる

4月中旬

小児科・成長曲線記録つけ始める
成長ホルモン分泌についての検査依頼

5月中旬

かかりつけ医にて
麻疹・風疹2種混合予防接種
1回目

6月上旬

かかりつけ医へ(カゼのため小児科延期)

治療11ヵ月後

小児科・採血
(WBC7.46 HGB12.2 PLT187)
放射線治療後1年経過するので
MRA検査の必要性を質問:不要とのこと
体重17.55kg 身長106.1cm
成長ホルモンの結果(+)


7月上旬

かかりつけ耳鼻科にて聴力検査

MRI検査(頭部:治療後1年経過)
MRI検査(脊椎:治療後1年経過)

治療後1年経過

小児科
体重17.8kg 身長106.5cm

成長ホルモンについて1回の血液検査ではホルモン分泌しているかどうか定かでないことを知り、再度詳しい検査のお願い

治療1年3ヶ月経過

小児科・脳外科受診

採血(WBC7.32 HGB12.2 PLT193)
甲状腺ホルモン検査あり
成長ホルモン・ソマトメジンC検査あり
麻疹・風疹について抗体価検査あり結果(-)

甲状腺ホルモン・成長ホルモンについて
異常なし

低身長について

成長ホルモンに関して徐々に分泌されなくなる

もしくは量が減る可能性ありとのこと

歯について

数本、永久歯の生えかわりを報告

骨年齢や胸のレントゲン等検査の必要性の有無をたずねるが必要ないとのこと
(骨密度は特に思春期以降の女性)

手術の留め金や血液の免疫能(T細胞の記憶)について話し合う

治療後1年4ヶ月経過
脳外科受診①
11月中旬 脳外科受診②      

かかりつけ医
インフルエンザ予防接種1回目
MRI検査(頭部:治療後1年4ヶ月)    

小児科      
体重19.15kg 身長107.8cm
幼稚園でおたふくが流行

治療後1年5ヶ月経過

かかりつけ耳鼻科聴力検査
12月中旬 脳外科受診③
かかりつけ医
インフルエンザ予防接種2回目
12月下旬 
急性中耳炎のため救急センター受診

H19年(2007年)6歳時
(体重18.4kg 身長108.8cm)
幼稚園にて計測

治療後1年7ヶ月経過
小児慢性特定疾患・特別児童扶養手当更新

治療後1年8ヶ月経過

3月上旬
MRI検査(脊椎:治療後1年7ヶ月)
小児科 
体重18.9kg 身長109.0cm(-1SD)
就学に向けて主治医と話合う

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