http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/ ～4才で脳腫瘍（髄芽腫）と診断された娘と家族の記録～ 精一杯生きている子どもたちへ 髄芽腫・PNETの患児とともに歩む家族のフォーラムに参加　 　　　フォーラムに参加しませんか??What's new!!! ちゃあぼうBBS設置しました。奇跡の出逢いに感謝!!!足あと・つぶやきOK!!!　近況報告やお知らせ・小児がん情報などご自由に投稿してください!!!　小児脳腫瘍のお子さんと共に歩むご家族が集う、心温まるface to faceのような掲示板をみなさんで作りませんか? ja-JP 2008-05-08T01:26:16+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/05/2008_1fbe.html 前売り券(親子券)を購入したら・・・私も｢目玉の親父｣ストラップもらっちゃいまし... <p><a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=269,height=274,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/08/dsc02169.jpg"><img title="Dsc02169" height="101" alt="Dsc02169" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/08/dsc02169.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <span style="font-size: 1.2em;">前売り券(親子券)を購入したら・・・私も｢目玉の親父｣ストラップもらっちゃいました!!!嬉しい～～</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">娘はランドセルにつけて嬉しそうに登校しました。今年の夏はどの映画を観るか・・・娘と相談して・・・悩みに悩んで(8/2公開｢ナルト｣はひとりで水曜日レディースデーか14日に観に行こう!!）｢崖の上のポニョ｣｢ゲゲゲの鬼太郎｣に決定しました。ポケモンは断念。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">｢カンフーパンダ｣は子ども会の夏の映画鑑賞会で観れるといいんだけどな・・・</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">今月24日に公開｢山のあなた～徳一の恋～」は千円で観れるらしい!!!この映画も観に行きたいなぁ。</span></p> 私の声 ちゃあぼう 2008-05-08T01:26:16+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/05/post_a3c5.html <p><a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=358,height=254,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/07/dsc02160.jpg"><img title="Dsc02160" height="70" alt="Dsc02160" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/07/dsc02160.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a><a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=358,height=238,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/07/dsc02161.jpg"><img title="Dsc02161" height="66" alt="Dsc02161" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/07/dsc02161.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=358,height=266,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/07/dsc02162.jpg"><img title="Dsc02162" height="74" alt="Dsc02162" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/07/dsc02162.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=358,height=269,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/08/dsc02130.jpg"><img title="Dsc02130" height="75" alt="Dsc02130" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/08/dsc02130.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=1280,height=960,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/08/dsc01634.jpg"><img title="Dsc01634" height="75" alt="Dsc01634" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/08/dsc01634.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=358,height=269,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/08/dsc02167.jpg"><img title="Dsc02167" height="75" alt="Dsc02167" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/08/dsc02167.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> </p> 幼稚園 ちゃあぼう 2008-05-08T00:02:13+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/05/post_4094.html 今日は2006年にブログ｢ちゃあぼうの家族｣をスタートし3年目を迎えました... <p><span style="font-size: 1.2em;">今日は2006年にブログ｢ちゃあぼうの家族｣をスタートし3年目を迎えましたなかなか更新できなかったり、パスワード制限かけたりした時期もありました・・・2006年･2007年のこどもの日の日記を読み返してみたら・・・何だか笑えました。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">講演会に参加したレポートや娘の記録･自分の気持ちを綴ることでメンタル面をこの2年間、維持してたように思います。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">講習会に参加して、自分の目や耳で確かめたいことがたくさんありました。ネット検索して得られた情報では正しいのか(適切なのか)どうか???私に判断できなかったことばかりでした。子どもたちを預けての参加だったので・・・こんなことして何になる?と自問自答の帰り道だったことも・・・</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">4月から今までの資料や新聞の整理をしていたら昨年6月、横浜で参加した｢患者会マネジメントセミナー｣の講習会やシンポジウムの資料が出てきました。ここで聴いてきたことを実践できたら、Web上で形にできたらいいなぁ・・・</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">情報を集約することは大切だなぁと思う反面、情報に振り回されないようにするのは難しいなぁと感じながら・・・自分は何を伝えたいのかな???と悩みつつ、自分だけの気づきかもしれないし、共有できる「気づき｣なのかもしれない・・・</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">子どもたちの成長を願って、ブログを続けてみようと思います。</span></p> 私の声 ちゃあぼう 2008-05-05T07:24:34+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/05/post_a371.html 今日、がんの子どもを守る会発行誌｢のぞみ№153｣が届きました。 ゴールドリボン... <p><span style="font-size: 1.2em;">今日、がんの子どもを守る会発行誌｢のぞみ№153｣が届きました。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">ゴールドリボン基金により｢小児がん経験者の長期フォローアップ　集学的アプローチ(日本医学館)｣第2章抜刷りを発行したそうです。医療者向けの専門書だそうですが第2章は疾患別に受けた治療ごとに晩期合併症の情報、フォローアップに必要な項目をひと目で理解できるようにまとめられていて、私たち家族にとって有用な資料だそうです。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">早速、がんの子どもを守る会に80円切手を同封して申し込みます。これからポストに投函してきます。</span></p><p><span style="font-size: 1.2em;">娘とポストに投函してきました。2005年･2006年と晩期合併症について医療学習やのぞみトーク近畿2006講演会そして公開シンポジウム(2006年)にて講演を何度も聴いてきましたが・・・放射線治療後3年経過した今、ようやく少しづつ把握できてきたように思います。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">聴講した内容を娘の症状と照らしあわすことで理解できてきたこともあれば、まだまだよくわからないこともたくさんあります。出るかもしれないし出ないかもしれないけれど｢晩期合併症｣について2006年公開シンポジウムのような、親が正しい理解をもてるような機会があれば、できるだけ参加しようと思う。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">資料など文章だけではなく｢生の声｣を聴くように心がけてきた私。この地道なスタイルは続けていきたい。ずい分と足をつかってるよなぁ・・・。レポート投稿することで自分のバランスを保っているのかもしれません。</span></p> 小児がん ちゃあぼう 2008-05-04T16:27:08+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/05/post_2d99.html ﾜｰﾙﾄﾞﾗﾌﾀｰﾃﾞｲ!!!ﾗﾌﾀｰﾖｶﾞセッションに娘とふたりで参加します。... <p><a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=66,height=60,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/05/04/laughterbanner_60_2.gif"><img title="Laughterbanner_60_2" height="90" alt="Laughterbanner_60_2" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/05/04/laughterbanner_60_2.gif" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a><span style="font-size: 1.2em;">ﾜｰﾙﾄﾞﾗﾌﾀｰﾃﾞｲ!!!ﾗﾌﾀｰﾖｶﾞセッションに娘とふたりで参加します。 HOHO!! HAHAHA!!!</span></p> <p><a href="http://www.laughteryoga.jp/">http://www.laughteryoga.jp/</a></p> <p>笑いプラス呼吸法･瞑想を楽しんでこようと思います。昨年リーダー養成講座に参加し資格取得後、一度セッションに息子と参加しました。ブランクがあるのですが・・・めいいっぱい笑ってこようと思います。私はリトミック部分も大好きで音楽に合わせて楽しい動きで気持ちも高まります。今日はラフターヨガ関西のリーダーがインドカレー＆チャイのランチを出前してくれるそうです!!</p> <p></p> <p></p> <p></p> 私の声 ちゃあぼう 2008-05-04T07:23:39+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/04/post_4080.html 夕食に手作り餃子・・・焼きたてを娘に勧めた私。餃子を食べて元気を出してもらおうと... <p><span style="font-size: 1.2em;">夕食に手作り餃子・・・焼きたてを娘に勧めた私。餃子を食べて元気を出してもらおうと思いましたが・・・食欲ないみたいで素麺をつるると食べて終了。大好物の餃子を1個も食べないのでかなり心配・・・</span></p> 私の声 ちゃあぼう 2008-04-30T21:00:16+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/04/mr7_418a.html 12時ごろ学校から電話が・・・ひどい頭痛のため娘が保健室で休んでいると担任の先生... <p><span style="font-size: 1.2em;">12時ごろ学校から電話が・・・ひどい頭痛のため娘が保健室で休んでいると担任の先生からでした。｢体育館で思いっきり、からだを動かした後なので疲れが出たのかもしれないです｣とのこと。娘に聞くと｢色おに」をしたらしい。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">いちょう並木とつつじがいよいよ満開になるスクールゾーンをママチャリとばしてお迎え行ってきました。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">1週間前に予防接種(MR)を受けていたので、もしかしたら熱が出るのかな???昨日から少し咳もしている・・・かかりつけ小児科がしばらくGW中休診なので体調に気をつけて様子を観ていこう。今のところ熱はほんの微熱(37.6℃)ですが</span><span style="font-size: 1.2em;">暑いくらいの今日、水分補給するように娘に言うがなかなか飲まない・・・</span></p> 学校 ちゃあぼう 2008-04-30T14:32:23+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/04/post_7d8d.html 脳を活性化!! 子どもたちはさすがにやわらか頭なのでスイスイ 取り組むけれどだん... <p><a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=1280,height=960,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/04/28/dsc02151.jpg"><img title="Dsc02151" height="75" alt="Dsc02151" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/04/28/dsc02151.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <span style="font-size: 1.2em;">脳を活性化!!</span></p> <p></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">子どもたちはさすがにやわらか頭なのでスイスイ</span></p> <p><a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=276,height=254,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/04/28/dsc02152.jpg"><img title="Dsc02152" height="92" alt="Dsc02152" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/04/28/dsc02152.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <span style="font-size: 1.2em;">取り組むけれどだんだん難しくなってきた・・・</span></p> <p></p> <p></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">家族3人寄れば文殊の智恵!!!</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">９ピースを並べるとクリア。悩ましいパズル48問。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">ただ今、やっとこさのレベル１のQ10!!!</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">GWは母と姉が旅行に出かけたのでさすがに留守中、勝手にはWiiができない・・・これで3人盛り上がれそう!!!</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">もうひとつは息子セレクト「時の迷路」う～ん、シブイ!!</span></p> <p><a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=240,height=240,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/04/28/61gbygp5hbl_sl500_aa240_.jpg"><img title="61gbygp5hbl_sl500_aa240_" height="100" alt="61gbygp5hbl_sl500_aa240_" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/04/28/61gbygp5hbl_sl500_aa240_.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a> <span style="font-size: 1.2em;">なかなか難しいこの迷路・・・</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">息子が｢ついてきてッ!!!｣といって指で後を追わせる・・・子どもは早い。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">私に任せて～なんて思ってたら、あれれれ???</span><span style="font-size: 1.2em;">ついていけない・・・難しいゾ。</span></p> 私の声 ちゃあぼう 2008-04-28T13:48:04+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/04/post_b4f4.html 26日｢あっちゃん　あがつく」作者さいとうしのぶさん主催、親子で参加できる絵本サ... <p><span style="font-size: 1.2em;">26日｢あっちゃん　あがつく」作者さいとうしのぶさん主催、親子で参加できる絵本サークル｢ぴーかーぶー」に参加しました!!　<a onclick="window.open(this.href, '_blank', 'width=1280,height=960,scrollbars=no,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0'); return false" href="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2008/04/28/dsc02159.jpg"><img title="Dsc02159" height="75" alt="Dsc02159" src="http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/images/2008/04/28/dsc02159.jpg" width="100" border="0" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 5px 5px 0px" /></a>たくさんの親子が参加していて驚きました。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">息子が張りきってたくさん絵を描いたり、覚えたてのひらがなを一生懸命書いていました。娘は丁寧に作品を仕上げていました。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">絵本作りだけでなく、読み聞かせや手作りの絵本の紹介、そしてピアノ伴奏と読み語りのコラボレーション｢絵本ライブ」もあり、楽しい2時間でした。私は頭痛もふっとび(忘れるほど夢中に)のりのりで参加してました。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">子どもたちが楽しそうに自由に言葉も考えながら絵を描いて、仕上げに製本し&quot;1冊の絵本(作品)&quot;になったのがとても嬉しそうでした。来月もまた楽しみです。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">読み語り｢おはなし30　ねぇよんで!」からの作品「おへそ」</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">BGMのピアノ伴奏もグッと場の雰囲気を盛り上げてましたが語り口調とその作品がすばらしくて母親としても共感できる、私自身も娘や息子に伝えていきたい言葉に半べそ状態でした。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">おやつタイムもあり、息子は嬉しそうにしてました。知らない人が大勢、集まるサークルというようなところを避けてきたのですが・・・この1年間、私と子どもたち・・・親子で「創ること」を通して何か発見できるといいなぁ～娘には成功・失敗体験をたくさんすることでいろんなことを学んで欲しい。</span></p> 地域 ちゃあぼう 2008-04-28T05:37:48+09:00 http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/04/thanks_2130.html スペシャルThanks!!!に ココログ!!!管理人yurikoさん「小児がんT... <p><span style="font-size: 1.2em;">スペシャルThanks!!!に</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">ココログ!!!</span><span style="font-size: 1.2em;">管理人yurikoさん「小児がんTOPICS」をリンクさせていただきました。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">小児がん治療や晩期障害について、参考になるサイトや新しい情報満載です。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">いつもすばらしい、貴重な情報提供ありがとうございます。</span></p> <p><span style="font-size: 1.2em;">小児がんTOPICS</span></p> <p><a href="http://childhoodcancer.cocolog-nifty.com/blog/">http://childhoodcancer.cocolog-nifty.com/blog/</a></p> 小児がん ちゃあぼう 2008-04-26T16:36:37+09:00