5年目頭部MRI・MRA検査

頭部MRI・MRA検査を受けた後、内分泌科･小児科受診し、最後に｢手のレントゲン撮影｣と、ハードな1日でした

手術をしてくださった脳外科（K大病院）A先生に年に一度、年間のMRIフィルムを持参して診ていただいています。最後にMRAの検査の必要性を確認しています。

昨年は次回が術後5年目ということもあり、「MRI画像からは異常は診られないけれども、5年目だし撮ってみては？」とのことでした。

MRI・MRA検査の結果、異常なしでした

←まだかなぁ～（検査室横にて）

おなかが空いているので持ってきたお弁当のことが気になって「いつ食べるの？」ばかり・・・放射線科から内分泌科へカルテ移動の間にダッシュで食べました。

内分泌科にて

身長がぐっと伸びたことや学校に休まず登校できていることをお伝えしました。声が大きかったみたいで隣の部屋で診察していた小児科主治医にも聞こえていたみたいです（おほほ）

ホルモン数値も経過よく、

いつもどおりTSHはやや高め（7.4μIU/ｍｌ）ですが甲状腺ホルモンFT４（1.3ng/dl）が今までにないグーな分泌でした。

主治医F先生には（身長が伸びた分）体重もまた少し増えたので肥満度が気になる、身長が今まで年間4cm以下だったのに8歳になって（成長期に突入？）急に年間5.5cm伸びたので（-2.0SDになったときでいいそうですが）手のレントゲン撮影をお願いしました。

30分後に結果がわかるとのことでしたが（身長-1.4SD・性ホルモンの値から二次性徴はまだまだなので）次回にお願いしました。

先生からは「運動はどう？」と聞かれたので「春になって体もよく動くし、おじいちゃんとも金剛山や天野山へ登山に行ってます（ロープウェーに乗りますが）」とお伝えしました。

肥満のお子さんはどうしても満腹中枢がやられているので空腹感と過食になりがちなので注意してくださいとのことでした。

我が家では３食+おやつも食べて運動を心がけていますが秋～冬には、学校を欠席しがちになるので活動量や運動量がどうしても減ってしまいますが食欲はたいして落ちず、いつも通り食べるので消費できずにカロリーオーバーとなり体重増加しているようです・・・

今後も甲状腺と二次性徴（成長のスパートなど）についても気をつけて診ていきましょうとのことでした。

小児科にて

MRI・MRA画像・採血結果の説明、血圧、バランスや目のチェックをしてくださいました（平均台はやめておいてねとのことです）

前日にアイスやとんがりコーンを食べていたので(反省・・・）中性脂肪（TG）がやや高めでした。この5月でIg-Aも基準値内になり長いスパンで少しづつですが回復を感じます。

頭痛や倦怠感で欠席することなく登校できていることや遠足にも参加できたこと・25日から心理療法がスタートすること・学力テストについてなど報告することができました。

なるべく学校の授業が抜けなくて済むよう4時間授業の水曜日（午後）に通院しています。

息子が幼稚園のホームクラスに（園長保育17時半まで）参加してもいいよと言ってくれたので次回の内分泌科は7月の午後遅めに予約を入れていただきました。体調や経過がとてもいいので小児科は半年後のMRI検査前（10月の予定）夏休みの8月に予約を入れていただきました。

あまり病気を意識せず、やっていけそうです

5年目MRI検査と心理療法

今日は術後5年目脊椎部MRI検査でした。検査の後は心理検査へ（定期的に心理療法を受けることになりました。今日は２回目で１時間半の心理検査を受けてきました）

相談ごとは主に頭痛についてです。

娘が置かれている状況や実際に抱えていること、娘に必要な手立てを（親の私の主観ではなく）客観的に把握することができるかもしれないと小児科主治医が心理相談を勧めてくれました。

今月２５日から今日の検査結果から娘に合う心理療法（プレイセラピーやトレーニング・リハビリなど）を継続的に受けていきます。

心理療法担当のK先生がとっても優しい先生なので１回目はすごく緊張していた娘も今日はスムーズに心理検査を受けることができたそうです。K先生が私たち親子に歩み寄ってくださっているのでとても安心感があります。

本人や親、学校も気づいていないけれども、

もしかしたら・・・

・娘が実は｢生きづらさ｣を抱えているかもしれない

・マイペースなど性格や発達段階（言語や運動）である

・生活環境や緊張はじめ気象の変化へのストレス

があるかもしれない、
　
頭痛がとれるとは（効果がある）限らないんですが頭痛との付き合い方やコミュニケーション力などがみえてくるのではとのことでした。

困ったことや相談したいことが娘にはないようですが心理療法を通じて、言葉の出力をはじめマイペースな娘の動作へのトレーニングにもなるそうです

娘とK先生と1対1のときもあれば、母親の私とも面談があるらしいです。親子の語り場・トレーニング(リハビリ）の場になるかもしれないなぁと前向きな気持ちです。

外来ノートまとめ

２００８年外来ノートをまとめてみました

ざっとまとめたものですが右サイドにあるウェブページ「ちゃあぼうの記録｣にリンクしてあります

定期外来の記録ノートとしておすすめ：5年ダイアリー

おじいちゃんに勧められて私も2008年から5年ダイアリーに娘についてメモや記録をしています。学校のことを考えて年度タイプ（4月スタート)にしたのですが・・・娘は1月診断･手術を受けたので1月スタートにすればよかったです。

かかりつけの小児科・歯科・耳鼻咽喉科での受診記録もまとめてみようとただ今、領収書の束とにらめっこ中です。

昨年7月市民向けがん情報講演会で紹介されていた｢ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ健康手帳｣いつ頃、配布されるのかな？

長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟにおいて特に注意するべき点とありましたが娘の場合は何だろう？？？

内分泌科へ･･･ ポテトチップスとTG値

今日は内分泌科受診してきました。

中性脂肪や甲状腺や性腺関係など検査が必要なホルモンはMRI検査ごと(半年ごと）に小児科主治医が検査してくれています。

内分泌科受診の前には地元かかりつけ小児科で受けていますが今回は、治療を受けた病院で検査を受けました。

計測（7歳11ヶ月)

身長116.4cm（-1.5SD)

体重　27.3㌔

内分泌科主治医が2006年10月･2007年10月･2008年3ヵ月ごとのホルモンの検査結果データを(一覧表･6回分)をプリントアウトしてくださいました。

採血の結果

総ｺﾚｽﾄﾛｰﾙ値188　中性脂肪(TG）158↑

甲状腺刺激ホルモン(TSH）　10.49↑

甲状腺ホルモン

FT３　　　４．１↑　　

FT４　　１．１

10月末からTSH高めが続いているけれどもFT４基準値以内なので大丈夫とのことでした。次回の受診は3ヵ月後の3月です。

私が｢中性脂肪は食べたものが関係するんですよね？」と聞いたら、医師から「ポテトチップスとかね」と言われ「実は前日に私と新商品のポテトチップスを食べました」と隠さず報告・・・反省。

体重キープでは×で（疲労感もあって悪循環ですが）運動量（活動量)を増やして、体重を少し減らした方がよさそうです。

ﾎﾞｰﾙ遊びや縄跳びそして走りこみに親子で頑張ってみよう。

毎日、続けることが大事ですね・・・

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ＭＲＩ検査フィルム

18日地元の脳外科へ

2008年（5月･11月)頭部･脊椎それぞれのMRI検査フィルム1年分を持参して脳外科主治医Ａ先生と話をしてきました。

治療後１・2年経過の際にはＭＲＡ検査は不要とのことでしたが年明け、発症･手術後5年目を迎えるので治療後３年経過の今年も同じ質問をしました。

｢MRAの必要は？」

今回は「次回、撮ってみては」とのことでした。

小児科外来

今日は小児科の外来でした。緊急CTを撮った後からは・・・学校に休まず登校できていると報告できました。

梅雨入りなど季節の変わり目には注意して様子をみてあげないといけないのかもしれませんねということになりました。

主人と話していたこと・・・

就職してから、毎年季節の変わり目に1ヶ月間も休むことはできないという話をしてたんですとお伝えすると・・・主治医からはとてもユニークな前向きなご意見を伺うことができて、先行き明るくなりました。

採血の結果、順調でした。成長ホルモンのことがあるので気になる、総ｺﾚｽﾄﾛｰﾙや中性脂肪の数値・・・今回総ｺﾚｽﾄﾛｰﾙ195･中性脂肪(TG）91と正常範囲でした。

甲状腺について、FT3・FT4ともに正常範囲。

甲状腺刺激ホルモン(TSH)の値、今回は5.71μIU/ｍｌと変動するけれども、10以下なら補充の対象とならないので気をつけて経過を見ていくしかないようです。今週ちょっとお疲れで月･火と2日間は朝、学校に一緒に行ってたんですが今日は顔もすっきりとしていました。今日は驚きの二重まぶたでした・・・いつもは浮腫んでいて、目はどこですか???ってくらい細いです。

次回は、9月に小児科･小児内分泌科受診の予定です。このときに今日の採血から、各種ホルモンや免疫についての結果をお知らせして下さるそうです。

身長は7歳7ヶ月で114.8㌢(-1.4SD)・体重23.7㌔(0SDですが・・・肥満度19.8・ローレル指数156.6）です。

何とか運動と食事で体重キープしながら｢高脂血症｣に気をつけて"脱メタボ"したいと思っています。

子ども相談所の知能検査「WISC-Ⅲ」の結果"情報提供書"をお渡ししました。

今年、小児慢性特定疾患の受診券更新の際に・・・

保健センターの担当者から｢子ども相談所｣紹介していただき、気になることを相談してみてはと勧められたこと、

また"言葉"について気になることがあったので受けてみましたとお伝えしました。

主治医からは｢評価できる、いいスコアが出ています。マイペースって書いてるわね～」と言われました。頻繁には必要のない検査だけれど、定期的に評価の必要がある検査だそうです。今後は主治医が必要に応じて時期をみながら、オーダーしてくださるようでした。

娘のような恥ずかしがり屋さん・おとなしいタイプのお子さんは、検査担当者に協力的でないとスコアが伸びず、客観的な評価や判定が難しいこともあるそうです。

数値をちょっぴり気にしていた私なのですが・・・

主治医のお言葉に救われました。娘は知能検査でも頑張ったんだなぁ～って。

じっくりと丁寧に最後まできちんと取り組んでいましたって心理士さんも言ってました。頑張り屋さんの娘を見守りたいと思います。

丁度診察室を出たところで、小児内分泌科の主治医にお会いして｢1ヶ月休んだ後、休まず通えるようになりました。9月の受診よろしくお願いします!!!｣とご挨拶できました。

先月、講演会の後ばったりお会いした時に学校を1ヶ月休んでいるとお伝えしたら・・・

｢それでいい。無理はいけないから、ゆっくりいきましょう」と優しくアドバイスしてくださったF先生。

娘に｢何年生になったの？」と聞いて、娘も｢2年生」と答えていました。

８月にかかりつけ医に忘れず採血に行かないと・・・あと2日で夏休みです。20日にはクラスの仲良しKちゃんとジブリの新作映画｢ポニョ｣を観に行く予定です。

娘が小学生になってはじめて、放課後に遊ぶ約束をして電話番号を交換!!したお友達です。娘なりにお友達とやり取りしているようで安心しました。私は少し舞い上がってしまいました・・・とっても嬉しいです。

MRI検査

主治医の対応のおかげでＭＲＩ検査と脳外科受診してきました。頭痛の原因は何かわかりませんが主治医が娘に採血やＭＲＩ検査は問題ないことをきちんと説明してくれました。他科へきちんと橋渡ししてくださる主治医の配慮にとても感謝しています。

脳外科受診をして、目・手足の感覚・バランス感覚など診てくださり、娘と私への質問や所見とＭＲＩ検査から脳腫瘍からくる頭痛ではなく再発異常なしでした。

娘が先生からの質問にきちんと答えているのに驚きましたが嬉しかったです。質問にきちんと自分で応えないといけないとわかっていたようにも感じました。

脳外科受診した時に言われたこと・・・小脳失調がまだあるとのこと。運指検査の結果・・・左手がうまくできませんでした。そのことを私は把握していなかったのでＳ先生に「お母さんにしっかりしてもらわないと困る」と言われました・・・

そして「散ってはいけないからね」と説明を受けました。改めて髄芽腫のリスクを感じました・・・頭痛だけでなく首や腰の痛みがないか、ふらつきや転倒など普段から私も気をつけて見ていこうと思います。

3度目の正直・・・

先週受けたMRI検査(脊髄)異常ナシでした。主治医から細胞性免疫能や抗体価を調べた結果、MR予防接種(麻疹・風疹2種混合)の再接種の指示がありました。

娘の体調もグーなので早速、かかりつけ医へ。

K先生に内分泌科受診のことを聞かれました。先生も気になっておられるだろうからと私も外来ノート持参していたので・・・慌てずにあれこれ言わずに要点だけお伝えすることができました。

保健室の先生から感染症連絡(溶連菌・プール熱）があり、マイコップ持参させました。うがい薬ハチアズレはさすがに学校では使用しなかったようです・・・担任の先生からも｢クラスの状況をきちんとお伝えしていきます｣と連絡帳に。

はじめての小児内分泌科

今年の1月から3月にかけて母親の私の不安と妄想が急上昇しました・・・2月には主治医に電話してしまうほど。

新学期が始まるまでに問題解決したいと考え、主治医と相談して23日に予定していた外来を9日に早めていただきました。予約外で内分泌科も受診して、私も安心して14日に予定している進級面談(学校との相談会)にのぞめそうです。

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外来ノート2008②

潜在的(代償)甲状腺機能低下症(FT４正常・TSH↑・症状はなし)についてご存知ですか???

甲状腺刺激ホルモンは、今のところ｢７」とやや高めで、かかりつけ医から値が10とか20になると危険信号と言われています。ホルモン自体が不足すると(顕性甲状腺機能低下症）先日の外来でも説明があった「低体温｣｢除脈」というような症状があらわれるらしい・・・

娘は｢ややホルモン不足｣のような？症状がある気が・・・もしかしたら、私が神経質になっているのかもしれません。

ホルモンは目に見えないのでデータからしか判断できないのですが｢人間のバランス｣みたいなものも大切なのでは???と感じます。

成長しているので｢変化｣はあったとしても明らかに、今までにない症状なのです。

｢体重増加｣

この3ヶ月で4.0キロと驚き!!!の増加です。よく食べるようになった割には｢代謝｣も悪く、この季節なので運動量も減ったことも影響していると考えています。

(｢顔のむくみ｣は気のせいで、最近肥えたから・・・ということにしていいのか???)

｢皮膚の乾燥｣

息子ならともかく(デリケートな肌ではなかった。スキンクリームを顔に塗るくらい）祖父母も心配するほどで、特に首からおなか周り・うでがひどくスキンケアをして、最近少しマシに。昨年11月、かかりつけ医からも「アレルギーかな??」と言われていました。

参加するフォーラムにて海外の｢研究報告｣を読むと・・・

全脳/全脊椎に18Gｙ照射されたお子さんは、

｢甲状腺ホルモン｣に関しては｢成長ホルモン」のような内分泌障害は見られず｢補充療法｣は必要なかったという報告がありました。

医療学習でも脳腫瘍のお子さんで全脳/全脊椎照射を受けた方はTSH（甲状腺刺激ホルモン）が高めだとありました。

｢放射線後10年まで毎年｣あるいは｢症状がある場合｣長期観察が必要とのこと（のぞみトーク近畿200６配布資料より・同じものががん情報サイトのPDQ®日本語版に）

3年を経過し、今まで受けた医療学習や講演会の晩期合併症についての資料を見直しています。

今やっと理解できる事もあれば、わからない事も多いのですが｢今｣娘の気になる症状から・・・

｢脳腫瘍｣なので内分泌と神経学的後遺症について把握しておきたいと改めて思いました。神経についてはあるご指摘を受けたので・・・

年4回の外来受診になったので、3ヶ月後｢新しい主治医｣にきちんと状況をお伝えできるよう、また私のメモがヒントになればと思っています。

今の状況が侮れないと感じるのは・・・この甲状腺ホルモン不足がもたらす、知能障害（記憶力集中力の低下・錯乱あるいは痴呆様）や低身長（身長の伸び不良）への影響です。

相互作用って大切・・・