3度目の正直・・・

先週受けたMRI検査(脊髄)異常ナシでした。主治医から細胞性免疫能や抗体価を調べた結果、MR予防接種(麻疹・風疹2種混合)の再接種の指示がありました。

娘の体調もグーなので早速、かかりつけ医へ。

K先生に内分泌科受診のことを聞かれました。先生も気になっておられるだろうからと私も外来ノート持参していたので・・・慌てずにあれこれ言わずに要点だけお伝えすることができました。

保健室の先生から感染症連絡(溶連菌・プール熱）があり、マイコップ持参させました。うがい薬ハチアズレはさすがに学校では使用しなかったようです・・・担任の先生からも｢クラスの状況をきちんとお伝えしていきます｣と連絡帳に。

はじめての小児内分泌科

今年の1月から3月にかけて母親の私の不安と妄想が急上昇しました・・・2月には主治医に電話してしまうほど。

新学期が始まるまでに問題解決したいと考え、主治医と相談して23日に予定していた外来を9日に早めていただきました。予約外で内分泌科も受診して、私も安心して14日に予定している進級面談(学校との相談会)にのぞめそうです。

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外来ノート2008②

潜在的(代償)甲状腺機能低下症(FT４正常・TSH↑・症状はなし)についてご存知ですか???

甲状腺刺激ホルモンは、今のところ｢７」とやや高めで、かかりつけ医から値が10とか20になると危険信号と言われています。ホルモン自体が不足すると(顕性甲状腺機能低下症）先日の外来でも説明があった「低体温｣｢除脈」というような症状があらわれるらしい・・・

娘は｢ややホルモン不足｣のような？症状がある気が・・・もしかしたら、私が神経質になっているのかもしれません。

ホルモンは目に見えないのでデータからしか判断できないのですが｢人間のバランス｣みたいなものも大切なのでは???と感じます。

成長しているので｢変化｣はあったとしても明らかに、今までにない症状なのです。

｢体重増加｣

この3ヶ月で4.0キロと驚き!!!の増加です。よく食べるようになった割には｢代謝｣も悪く、この季節なので運動量も減ったことも影響していると考えています。

(｢顔のむくみ｣は気のせいで、最近肥えたから・・・ということにしていいのか???)

｢皮膚の乾燥｣

息子ならともかく(デリケートな肌ではなかった。スキンクリームを顔に塗るくらい）祖父母も心配するほどで、特に首からおなか周り・うでがひどくスキンケアをして、最近少しマシに。昨年11月、かかりつけ医からも「アレルギーかな??」と言われていました。

参加するフォーラムにて海外の｢研究報告｣を読むと・・・

全脳/全脊椎に18Gｙ照射されたお子さんは、

｢甲状腺ホルモン｣に関しては｢成長ホルモン」のような内分泌障害は見られず｢補充療法｣は必要なかったという報告がありました。

医療学習でも脳腫瘍のお子さんで全脳/全脊椎照射を受けた方はTSH（甲状腺刺激ホルモン）が高めだとありました。

｢放射線後10年まで毎年｣あるいは｢症状がある場合｣長期観察が必要とのこと（のぞみトーク近畿200６配布資料より・同じものががん情報サイトのPDQ®日本語版に）

3年を経過し、今まで受けた医療学習や講演会の晩期合併症についての資料を見直しています。

今やっと理解できる事もあれば、わからない事も多いのですが｢今｣娘の気になる症状から・・・

｢脳腫瘍｣なので内分泌と神経学的後遺症について把握しておきたいと改めて思いました。神経についてはあるご指摘を受けたので・・・

年4回の外来受診になったので、3ヶ月後｢新しい主治医｣にきちんと状況をお伝えできるよう、また私のメモがヒントになればと思っています。

今の状況が侮れないと感じるのは・・・この甲状腺ホルモン不足がもたらす、知能障害（記憶力集中力の低下・錯乱あるいは痴呆様）や低身長（身長の伸び不良）への影響です。

相互作用って大切・・・

外来ノート2008①

今日は半年ごとのＭＲＩ検査と昨年、接種したＭＲ(麻疹･風疹2種混合予防接種)やおたふくについて｢抗体検査｣結果を聞いてきました。ＭＲＩ検査は｢異常なし｣でした。

残念ながら7月の際に抗体価が上がってきていた｢麻疹｣は何故か???下がってしまい、結局抗体はつきませんでした・・・

治療後｢2年｣も経過すれば｢免疫能｣もずい分回復するそうなので少し時期的に（治療後1年9ヶ月に接種）早かったのかな???

｢風疹｣の抗体はつきやすいそうです。｢麻疹・風疹｣の抗体が未だについていないのは遅い?!ようでした･･･以前ママ仲間のCさんに教えていただきました!!(財)がんの子どもを守る会発行｢のぞみ(№138)｣に｢治療後の予防接種｣について紹介がありました。

風疹やおたふくなどは妊娠中は注意しないといけないのですが・・・やはり「麻疹」は侮れない怖い感染症のようです。

おじいちゃんが昨年６月に感染したときは｢入院したい」と言ったくらいでしたから･･･

｢抗体｣がついていないとわかったので｢インフルエンザ｣予防と同じく、マスク着用や手洗い･うがい励行しかないなと思いました。

｢再接種｣するように指示されたのですが･･･かかりつけ医や前主治医といたちごっこになるので｢就学前の接種(２度目）で終わりにしましょう」と話合っていたことや

昨年｢麻疹｣がかなり流行した時に新聞記事に予防接種で数％(９５%以上に人に予防接種で抗体がつくそう)の人は抗体がつきにくい人もいると書いてあったので・・・

｢時間がたてばつくのか？つきにくい体質なのか？｣と質問したところ次回４月(脊椎ＭＲＩ検査）に｢細胞性免疫能｣を調べましょうということになりました。

帰りにすぐかかりつけ医に相談に行きました・・・今日は３年経過したこともあり、感じることがたくさんありました。

かかりつけ小児科での｢小児慢性特定疾患受診券」の申請書の記入の依頼もしました。

｢症状｣を見落とさないように、いつもと違うなと思ったらその都度メモしていこうと思います。

続・外来ノート

②抗体検査の感度について、いろいろあるけれども検査の結果2種混合(麻疹・風疹）の抗体がついてなければ（Ｓ市で就学前に無料で接種可能ということもあり）再接種をすればいいとのこと。11月からインフルエンザ予防接種がはじまるのでそちらを優先することを指示していただいた。次回外来で（12月）抗体検査の結果が出て、ついてないことがわかれば3月までに接種しよう。かかりつけ医とも相談しよう。

5歳で接種し、5年後の10歳でも接種すべきかどうかは主治医はまだ2種混合が始まったばかりなので何とも言えないそう。

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成長ホルモンと続・抗体検査

今回の外来は夏に受けたＭＲＩ検査から2ヶ月ぶりの診察。数ヶ月に一度になった外来なので主治医に聞きたいことをまとめておいた。1週間前に電話で抗体検査の依頼もして今回の外来に臨む。

①成長ホルモンと低身長・骨密度

②抗体検査（麻疹・風疹）と細胞免疫能（Ｔ細胞の記憶）

③肥満について（ＢＭＩ値）体つき（脂肪）や姿勢の悪さ

④気になる咳（胸のレントゲン？）アレルギー？？

⑤手術後、骨をつなぐ金属がかなり表面化してきたこと

主治医はひとつひとつ丁寧に答えてくれた。外来では、隣で娘がいつも笑ってる。「お母さんようさん喋るなぁ～」とでも言いたげなのよ顔つきが!!!

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小児科受診

今日は小児科外来受診でした。

昨日から幼稚園に通いだした娘とふたりでバスと電車を乗り継いで暑い中、都島まで行ってきました。

採血も鼻息荒くシールをもらって上機嫌の娘。看護師さんに褒めてもらいルンルン♪でした。外科手術の後の抜糸？の際も必死にこらえてましたが痛みに強いようです。

泣いても仕方ない、どうせするんでしょ！！って感じがちょっとかっこいいじゃないかぁっっと母親も驚く”肝っ玉５歳児”の我が娘・・・はじめはもっと拒んでくれたらいいのになぁ、痛いよ痛いよと泣き叫んでくれたらいいのに・・・とかなり心配しました。でもそれが娘の”生きる力”の根底なんだなぁ、きっと。

彼女の性格は誰に似たんだろう？

顔はおじいちゃん似です。息子は主人にソックリ。私に２人とも似てないなんて・・・

血液検査はOKでした。骨髄の回復に時間がかかると思っていましたが・・・白血球・血小板もいい値をキープし、貧血もなくいい状態です。大量療法の際の輸血の回数を思い出すと胸がつまります。

主治医も驚く程、順調に回復しているようです。来月にはMRI検査(頭部・脊髄）を予定しています。

帰りにイチゴ味の”カキ氷”を２人で仲良く分けて食べました。すごい色だったなぁ～。