カテゴリー「私の声」の記事

2009/12/21

いってらっしゃい~笑いと涙が背中合わせ~

毎日、学校までお喋りしながら一緒に登校しています

先週は10時、今日は9時までに学校に到着できるように家を出ました

そして終業式には(いつも通り)

朝礼に間に合うよう登校することを目標にしています

別れ際にこれまでは

「少し頑張ってみて、アカンかったら家に電話してもらって」とついつい先走ってしまい声をかけていたのですがやめました

「いってらっしゃい!!」

娘の活き活きとした(ちょっとお疲れモードですけど)

「ただいま♪」

が聞きたくて

私が寒さに負けそうで、くじけそうに・・・・・・

毎朝、顔をしっかりと上げて

冬の空や景色を娘と楽しんでいます

今朝TVで俳優:西田敏行さんのインタビュー

笑いと涙が背中合わせ

極端な例として

一生懸命生きているんだけど何だか可笑しい人

一生懸命生きているんだけど何だか悲壮感がある人

そんな両面を持ち合わせる人物を

これからもセリフを食べて、演じてゆきたいとおっしゃっていました

朝からすごくいい映像だったのでいい気分になり

グーなスタートに

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2009/07/01

6/20 子宮がん・乳がん検診のご案内ハガキ届く

保健センターから1枚のハガキが届きました

新聞やニュースで報道されていたので「子宮がん・乳がん検診」について知っていました

娘を妊娠した際、卵巣嚢腫(良性)と診断され、息子を妊娠する前に手術を受けたこと、祖母や母が婦人科系疾患を患った経験があるので私も少し意識してしまいます・・・

子どもたちの夏休み前に検診を受けてこようと思っています

関連記事

読売新聞(夕刊)安心事典(2007/4/12)変わるがん検診

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/jiten/20070412ik0f.htm

2009/05/18

紫外線対策には・・・

"キウイ"がいいらしい

朝食にフルーツを摂るように心がけています。キウイを食べていたらタイムリーにTVで「紫外線対策にキウイ」と放送されていました!!

日焼け止めクリーム塗り忘れること、しばしば・・・

娘はよく日焼けして"逆パンダ状態"です(サングラス部分がやけに色白で目立っています)

にんにくの芽やおかひじき

美味しい季節になりました~にんにくの芽は茹でても炒めても美味しいです。おかひじきをお好み焼きにも入れたらグーでした。

マイブーム到来shine

納豆に新鮮なうずらの卵(生)+ネギ、最高!!!我が家の猛烈サラリーマンの主人と納豆王子の息子がウキウキねばねば、朝からテンションの高いふたりについていけない・・・

2009/03/22

初夢くじ当選と白いたい焼き

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20090320092852 今年は厄年なのについてる!!

1月牛乳屋さんの初夢くじに当選していたのに3月まで気づかず・・・「当選者はお早めに」というご案内をいただいて慌てて、お電話したら早速、次の日「5等賞ぷるぷるプリン」が届きましたnotes

子どもたちにはやや大きいサイズのプリンですがとっても美味しいです。ぷっちんプリンできないので息子が残念そうでしたが味は◎の☆☆☆星3つです!!半年応募券を集めれば全員が応募できる懸賞は「アロエヨーグルト&ぷるぷるプリンセット」を子どもたちが希望しています。私は米2㌔が欲しいです・・・

ロハスメディカルWebの懸賞付アンケートも当選し、バインダー付創刊号を含めた数冊バックナンバー11冊セットを頂だいしました。介護保険の改正について掲載している2006年3月号(vol.6)が読みたかったので、すごく嬉しかったです。今年は8年ぶりに夏のサマージャンボでも買おうか!!とその気になっています(娘がおなかにいるときに初めて買った宝くじ以来やな)写真のたい焼きは「白いたい焼きと抹茶たい焼き」です。娘の通院している病院近くにある、珍しい種類が揃う「白鯛堂」のたい焼きです。(白いたい焼きはしろあん、抹茶はつぶあん)

ボランティア定例会の帰り道、時々行列になっているので何だろう?と気になっていました。今日は小腹が空いていたので私も列に並んでみました~

初めて食べたのですが生地がしっとり、もちもちとしていて今までにない食感でした。とっても美味しかったです。

2009/03/20

心と体においしいデザート     ~医食同源~

18日通院の帰り道、なんばデパ地下に立ち寄りました。総コレストロールや中性脂肪が気になるところなのに(帰りが遅くなって、お疲れ気味の娘でしたが)私も娘も美味しいものでも食べて元気出していこう!!と外食してきました。

立ち寄った本屋さんの隣

香港(九龍地区)デザート専門レストラン「糖朝」へ

私と娘は干しシイタケベースの香港麺・海老シュウマイ・揚げワンタン・鶏の黒胡椒炒めセットをいただきました(デザートはマンゴーソースがかかった杏仁豆腐shine)11時から閉店まで選べるセットメニューは美味しくて、ヘルシーそして手頃な価格です。あのお値段であの美味しさはお得な気がします!!! (Yさん、今度行こうね♪)

私の想いと娘の気持ち

自覚症状をはじめ自分はどうしたいか、どんな気持ちか、また学校や家庭での出来事などを娘が自分で伝えられるようにしていこうと主人とこれまで話をしてきました。

18日は娘が伝えたいことをメモして、自分で主治医に伝えることができました。

「頭が痛い・しんどい・学校に行きたい

娘の気持ちや頭痛を何とかしてあげたい私の想い

学校に行きたいけれどしんどくて行けない娘

何とか学校に行けるようにと主治医がきちんと対応をしてくださっています。

予約外で神経内科にて頭痛と薬剤について相談することもできました。1日中続く頭痛やこれまで使用した鎮痛剤が効いていないことから「片頭痛」ではないようです。

白内障の娘の視力や支障度も含めて、いろんな面から娘を診る必要があるようです。

4月から児童精神科や心理療法なども継続的に受けていきます。あと内分泌関係では、まだ補充の段階ではないですがこの1年、身長だけでなくその他の症状やデータなど経過を観ていきましょうとのことです。

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2009/03/18

確定申告・医療費控除

昨年、支払った医療費が10万超えましたcoldsweats02 自分でも驚きです。

今、提出書類を作成しています(とりかかり遅いかも・・・)ネットで作成できるなんて便利な時代です。還付申請はいつでも受付していただけると知って、ついつい後回しになっていました。

母が5年間ほど医療費控除の手続きのため書類を手書きしたり、電卓計算していて、私は他人事のように見ていたんですが・・・

まさか私も今年、還付申請することになるとは・・・医療費10万も支払うことなんてないだろう、私には関係ないやと思っていたんです・・・

ほとんどが娘の医療費です。MRI検査や必要な受診(定期検診)を除いて、お医者さんに掛からない健康な体作りや虫歯などの予防はとても大切だなぁと感じました。娘の歯が次々に永久歯へと生えかわっているので永久歯は虫歯にならないようにしたいものです。

我が家の家族4人みんなアレルギーがあります。この季節はツライですweep 特に息子・・・今年は早めに薬を飲みました。少し症状がマシのようです。紫蘇ジュースのおかげかな?

発症4年目の2008年から内分泌科や眼科、歯科に通院するようになりました。経過観察のための定期受診について、小児慢性特定疾患助成は本当にありがたいと感じます。

もし来年、発症から5年を経過し、治癒とみなされ助成が下りない場合3割自己負担になります。治癒と太鼓判を押していただけるよう、この1年無事に経過して欲しいと願っています。

娘のような晩期合併症のための眼科受診はどうなるのかな???ずっと点眼しているのですが・・・今は公費負担していただいています。ありがたいです。

髄芽腫の場合はもうひとつ指標があって、娘の場合確か・・・8歳9ヶ月(治療後まる4年経過)で治癒とみなされるそうです。もう少しです。

地元かかりつけでは内分泌科を受診する前にホルモンの検査を受けたり、虫歯治療のアフターケアのため歯科通院しています。

かかりつけ小児科医と歯科医にはいろいろ話を聞いていただいたり、アドバイスしてくださるので心強いです。

私にとっては、2度目の確定申告

(今回は主人が申請者だけど)

2005年2月に仕事を辞めたので翌年、初めて確定申告しました。

意外にも確定申告会場は空いていて担当者さんが「ここと、ここ書いて」「次、添付書類はここ」と指示してくださるのですごく簡単に申告できましたshine還付金額も予想以上の金額だったのでdollar臨時収入ですごく嬉しかったのを覚えています。でも何買ったっけ??

漢方(生薬)サングラス

漢方は対象で、サングラスは後嚢下白内障の症状である"まぶしさ"や紫外線カットのためであって治療目的ではないので対象外だそうです。市の税務署「相談センター」担当の方が丁寧に教えてくださいました(予防接種も対象外なんですね)

通院の交通費(付添者の私の分も)も対象とは・・・

さっさと提出書類を完成させて、4月を迎えたいです。

2009/03/03

桃の節句

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上:息子の絵が幼少年美術展にて「佳作」を受賞しました

左:息子が製作したおひなさま

桃の節句には、娘の成長を祈って家族でお祝いしました。今日のメニューは、菜の花とホタテのお寿司・ハマグリの味噌汁・茶碗蒸し(息子の食べかけ・・・)

息子のクラスメイトが立派な賞状を(優秀賞?金賞?)もらっていたらしく、「ふつうの賞状やけどな、これ」と言って私や娘に見せてくれました。(絵はすでに通園バックの中でぺしゃんこ状態・・・coldsweats02

写真は昨年の作品展で撮影したものです。

なぜか?車も描いています・・・

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2009/02/17

リレーションシップ

髄芽腫・PNET家族のフォーラムに昨年2月

15日間連続投稿していた中から

娘が1年生の時に作成したものです

リレーションシップ(関係作り)

家庭と学校、そして治療を受けた施設やかかりつけ医と共同で子どもたちのこれからの生活をサポートしていく必要があると感じます

家庭と学校について

幼稚園や学校に通いだすと家庭で過ごす時間より長くなります
連絡帳は家庭→学校、学校→家庭と相互間の情報のやり取りだけでなく、その過程で先生と母親の信頼関係を築いていくツールだと感じています

連絡帳だけでは伝わらないと思うときは、電話連絡のお願いをしました (校内の感染症連絡についてもきちんとしてくださいます)

支援や配慮を求めるには

・こちらからもきちんと必要な情報について提供していく

・お世話になっていることへの感謝の気持ちを表す

これらのことはとても大事だなぁと感じました

幼稚園では
担任の先生の電話連絡によるきめ細かい対応がありました

学校では
担任の先生と お互いが意識して
コミュニケーションをとっているように感じます
学年が上がれば、親の私も経験することで学んでいける気もします

古傷(開頭手術の縫合部分)が痛むんだと思うのですが
原因が特定できていない頭痛で欠席がちになった娘のことを伝えるのに 連絡帳に絵を描きました

検査データ的には問題なく、ホルモンは分泌されているようですが・・・ストレス(季候の変化など)などからその時々で足りているかどうかわからない、

自律神経のバランスも崩れているようですとお伝えしました

何が原因かはっきりせず先生へ説明がきちんとできないこと
気持ち(心・気分)次第のところもあり
娘への声かけも難しいと感じていること

かかりつけ医に「午後から活気がでてくる」という私のメモから
3学期になって学校や家庭での気がかりな点はありますか?と
聞かれたこともお伝えしました

それでも担任の先生にご理解していただけたことが
ありがたかったです

担任の先生に地域の市民公開講座での配布資料を疾患は違うのですが 参考にしていただきたいと思い、連絡帳と一緒に娘に持たせました

先生からすぐに電話にて
「とても大事な事がたくさん書いてあり、助かります」と
お返事がありました

おじいちゃん(義父)からは

「からだが資本・毎日、体を動かすことは大事」

からは

「無理をさせてはいけないので、子どもの気持ちを大切に
 知識も大切・・・
 母親の気持ち以前に

 子どもをちゃんと見てあげることを忘れていない?」

人生そして、母親の先輩として母の言葉はズシリときました・・・

からは
お母さん(私のこと)が
頭痛や治療の後遺症など症状に対して、神経質になっているので

「ゆったりと、長い目でみてあげたらどうかな?
 弟との兼ね合いは?」

 お姉ちゃん(娘)の気持ちを察してあげるといいかも・・・

保健室の病弱児教育担当の先生から
手術の影響も考えられるのでしょうか?と相談すると

「この季節なのでお子さんが嫌でなければ通学時だけでも、
 毛糸の帽子で頭部を保護するのはどうでしょうか。
 この季節は体が冷えてしまうのでその影響もあるかもしれません」

とアドバイスを受け、
担任の先生にも「気長にやっていきます」とお伝えしました

家庭生活を見直し、スムーズに学校生活を送れるようフォローしていきます

体験談
幼稚園入園、小学1年生になったとき
子どもってたのもしいなぁ~と娘の笑顔をみて、そう思いました
私は、「脳」の病気になってしまった娘のことが気がかりで・・・

出るか出ないかわからない「後遺症」について心配するより
「子どもをしっかりと見てあげなさい」といつも母に言われています。

心ひとつに・・・
担任の先生にこちらから歩み寄ること
子どもの気持ちにより添うことで
子どもたちが自分の居場所を学校に見つけられるよう
先生方と家族が一緒になって子どもたちを
見守り・サポートしていけるといいですね

娘が4歳のときに発症した「髄芽腫」は診断されたとき
10万人にひとり
そして、成人のがんと違って生活習慣や老化が原因ではなく、
母親のおなかの中にいるときにがん細胞が発生したもので(先天性腫瘍)すでに「がんのタネ」(胎生期の残存組織)をもって生まれてきた・・・
そして時間をかけて腫瘍が大きくなったと説明を受けました

発症から3年
ママ仲間の体験談やアドバイスを参考にしたり、
やり取りからヒントを得て、 これまでやってきました

2005・2006年は、
できるだけ出会いを求めて、医療学習や講演会に出席しました

娘が小学校に入学をしてからは、地域のつながりも大切と感じています
学校にお願いばかりも申し訳ない気持ちと学校に出向くチャンスがあるので
表向きは・・・娘のためと
(学校での様子が気がかりの心配性の自分のために)
PTA広報委員会に参加したことは私にとってもプラスでした

治療中、そして退院後の地域での生活にて
何でも話せる・相談できる窓口があるというのは本当に心強いですね

脳腫瘍のお子さんのご家族はじめ、
小児がんのお子さんのご家族に
公開した内容がみなさんの地域での生活の一助になればと
思っています

情報はどこに?
私はいつもそう思っています

親である、私たち自身が自分達で切り開いていく力も必要ですね

けれど自分達だけではどうすることもできない、
力をかして欲しいときもあります
そんなとき・・・
声を出す場「語り合う場」が少ないと感じています

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2009/01/19

眼病平癒

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今年、私が厄年ということもあり・・・

娘の眼病平癒をお願いして埼玉県行田八幡神社に絵馬奉納しました。(写真:むかいめの絵馬)遠方のため神社にお願いして郵送していただきました。ありがたいです。

御守とお札も送っていただきました

娘のランドセルに早速、付けましたshine

2009/01/16

ハッピィーバースデー

今日、娘が8歳になりましたshine

とても嬉しいです。2日間、欠席が続き・・・

今日は、頑張って登校できました。寒さが和らぎ、お天気もよく、とても気持ちがいいです。今日は、特に娘の誕生日ということもあり、すがすがしい気持ちで、登校中の娘の足取りも今日だけは力強く感じました。

「ちーちゃん、起きて起きて!!おめでとう、おめでとう」と息子が嬉しそうに朝早くから、お祝いメッセージを伝えていました。

夕食は子どもたち「オムラオイス」がいいそうです。とびきり美味しいオムライス作るぞ~~夕食後はドンジャラ大会です!!

今日という日を励みに「この1年」大切にしていきたいです。

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