目玉の親父～ゲゲゲの鬼太郎2008夏公開～

前売り券(親子券)を購入したら・・・私も｢目玉の親父｣ストラップもらっちゃいました!!!嬉しい～～

娘はランドセルにつけて嬉しそうに登校しました。今年の夏はどの映画を観るか・・・娘と相談して・・・悩みに悩んで(8/2公開｢ナルト｣はひとりで水曜日レディースデーか14日に観に行こう!!）｢崖の上のポニョ｣｢ゲゲゲの鬼太郎｣に決定しました。ポケモンは断念。

｢カンフーパンダ｣は子ども会の夏の映画鑑賞会で観れるといいんだけどな・・・

今月24日に公開｢山のあなた～徳一の恋～」は千円で観れるらしい!!!この映画も観に行きたいなぁ。

こどもの日

今日は2006年にブログ｢ちゃあぼうの家族｣をスタートし3年目を迎えましたなかなか更新できなかったり、パスワード制限かけたりした時期もありました・・・2006年･2007年のこどもの日の日記を読み返してみたら・・・何だか笑えました。

講演会に参加したレポートや娘の記録･自分の気持ちを綴ることでメンタル面をこの2年間、維持してたように思います。

講習会に参加して、自分の目や耳で確かめたいことがたくさんありました。ネット検索して得られた情報では正しいのか(適切なのか)どうか???私に判断できなかったことばかりでした。子どもたちを預けての参加だったので・・・こんなことして何になる?と自問自答の帰り道だったことも・・・

4月から今までの資料や新聞の整理をしていたら昨年6月、横浜で参加した｢患者会マネジメントセミナー｣の講習会やシンポジウムの資料が出てきました。ここで聴いてきたことを実践できたら、Web上で形にできたらいいなぁ・・・

情報を集約することは大切だなぁと思う反面、情報に振り回されないようにするのは難しいなぁと感じながら・・・自分は何を伝えたいのかな???と悩みつつ、自分だけの気づきかもしれないし、共有できる「気づき｣なのかもしれない・・・

子どもたちの成長を願って、ブログを続けてみようと思います。

ﾜｰﾙﾄﾞﾗﾌﾀｰﾃﾞｲ!!!ﾗﾌﾀｰﾖｶﾞｾｯｼｮﾝへ

ﾜｰﾙﾄﾞﾗﾌﾀｰﾃﾞｲ!!!ﾗﾌﾀｰﾖｶﾞセッションに娘とふたりで参加します。 HOHO!! HAHAHA!!!

http://www.laughteryoga.jp/

笑いプラス呼吸法･瞑想を楽しんでこようと思います。昨年リーダー養成講座に参加し資格取得後、一度セッションに息子と参加しました。ブランクがあるのですが・・・めいいっぱい笑ってこようと思います。私はリトミック部分も大好きで音楽に合わせて楽しい動きで気持ちも高まります。今日はラフターヨガ関西のリーダーがインドカレー＆チャイのランチを出前してくれるそうです!!

餃子が手つかずで残るなんて・・・

夕食に手作り餃子・・・焼きたてを娘に勧めた私。餃子を食べて元気を出してもらおうと思いましたが・・・食欲ないみたいで素麺をつるると食べて終了。大好物の餃子を1個も食べないのでかなり心配・・・

フィッシュクラッカー

脳を活性化!!

子どもたちはさすがにやわらか頭なのでスイスイ

取り組むけれどだんだん難しくなってきた・・・

家族3人寄れば文殊の智恵!!!

９ピースを並べるとクリア。悩ましいパズル48問。

ただ今、やっとこさのレベル１のQ10!!!

GWは母と姉が旅行に出かけたのでさすがに留守中、勝手にはWiiができない・・・これで3人盛り上がれそう!!!

もうひとつは息子セレクト「時の迷路」う～ん、シブイ!!

なかなか難しいこの迷路・・・

息子が｢ついてきてッ!!!｣といって指で後を追わせる・・・子どもは早い。

私に任せて～なんて思ってたら、あれれれ???ついていけない・・・難しいゾ。

やったぁ～バナー完成!!!

フリー素材サイトからバナー台をおかりしました。

Fine　http://www5e.biglobe.ne.jp/~cep/

What's new!!!

祝5歳、かのんちゃんおめでとう!!!　

お気に入りHP・小児がんネットワークに　

｢小児脳腫瘍コミュニティ＠ちば｣

http://bt-community.kanonmam.com/

サイト管理人kanonママさんHP

「かのんとおさんぽ☆脳腫瘍闘病記☆」http://kanonmam.com/

リンクさせていただきました!!!

｢ただ信じるしかなかった」と記すkanonママさん家族の長い道のりと想い、そして地域の小児脳腫瘍のご家族のため・ご自身のために｢コミュニティ｣を立ち上げたマンパワーに私はとても励まされています。

稀な小児脳腫瘍疾患の子どもや私たち家族にとって同じような想いや悩みを共有する場・語り合う場が必要です。そう感じる私は弱いのかもしれません・・・

BBS!!!みんなの掲示板～出逢い～

オープンページですが・・・｢掲示板｣設置しました。サブタイトルは"出逢い"に。｢奇跡の出会い｣に助けられ、とても感謝しています。子ども、その子どもの周りにいる大人もみんな頑張っています。いつもブログにアクセスしてくださりありがとうございます。

足あと・つぶやきOK!!!　近況報告やお知らせ・小児がん情報などご自由に投稿してください!!!　

小児脳腫瘍のお子さんと共に歩むご家族が集う、心温まるface to faceのような掲示板をみなさんで作りませんか?

人のやさしさにふれて

今日は本当に人の心遣いに触れて・・・感動しました。

今日は午前中のＭＲＩ検査だったので通勤ラッシュの中、娘と病院へ。あいにく今日は雨

電車もかなり混んでいましたが・・・途中の駅で若いサラリーマン男性が｢どうぞ」といって娘に席を譲ってくれました。

帰りも学校があるので何とか4限目に間に合うようにＪＲに乗ったときも!!!ちょっと派手目の今風なお姉さんが私たち親子に座席を譲ってくれました。見た目で人は判断してはいけないなぁ・・・娘は雨の中長靴で病院へ行ったので駅の階段の昇り降りで少々お疲れ・・・授業よりも｢給食｣に間に合うか、かなり不安そうにしていました。

｢小おかずがちょっとしかおかわりできへんねん・・・少ない」だって!!!

食べすぎ注意です・・・腹八分で頼むよ。でも食べれることは素晴らしい。残してたら、かなり心配・・・

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筍の親まさり～娘からの三行半～

今日は嬉しいやら寂しいやら・・・複雑です。

娘が昨日は疲労感からか?!帰宅してゴロゴロしているので緊張もあるのかな？体育もあって疲れたのかな？と少し心配に。表情も今ひとつだったので

「こころを聴いてみよう!!!」｢ああそうですか。なるほど～」「ドクドクってことですか」って娘の心臓に耳をあてながら言うと・・・娘が笑ってくれました!!

宿題の本読みを今朝やって、声の調子もいい感じだったのですが・・・

娘の様子を連絡帳に書いておこうか？

先生にお母さんから伝えようか？

と娘に聞いたら｢その必要ない｣と言われました。

娘から「もうちーちゃん2年生やもん」「自分で言える」「もう先生に慣れたもん」と頼もしいお言葉が・・・

ああああ～こんなに早くくるとは思っていなかったので寂しいです。それでもバカ母の私は校門でバイバイしたあと、ダッシュして教室までに通る渡り廊下で密かに様子を見ていたら、バレちゃいました・・・

｢帰っていいよ｣と言われ反省。

社会的自立を目指しているけれど・・・

ちーちゃん、ちょっと早いんじゃない???

ちゃあぼう涙する・・・

さえない私・・・

肩こりか体が冷えたせいか??

昨日はかなりの頭痛とそれに伴って嘔吐・・・

今日の外来・・・緊張のあまり、ストレスか?!

なんて弱い体になってしまったもんだ・・・サムライ魂と根性だけがとりえだったのに。

百日ぜき

読売新聞(3/30)

百日ぜき：感染症情報センター注意呼びかけの記事

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20080330-OYT8T00179.htm

かかりつけ小児科に電話で私たちの地域の｢百日ぜき」流行状況について確認しました。今のところその兆しはないそうです。｢3種混合｣については抗体検査を受けていません。今月脊椎のMRI検査時の採血で念のため｢百日ぜき｣の抗体検査のお願いをしておこうかな・・・

祝!!!入学～もうすぐ１年生～

同じ病院で小児脳腫瘍の治療を受けたMちゃんと小さな体で厳しい治療を乗り越えたAちゃんのお兄ちゃんがこの４月に小学校入学を迎えます。

そして娘と同じ髄芽腫で同じ施設で手術、転院されてまた同じ施設で治療を受けたY君が中学校へ進学!!!

そして何と言ってもこの３月に"１歳"のバースデーを迎えたYくんの存在は、私に希望を持たせてくれるのです。

何だか他人事に思えず嬉しくて励みになります。

みんな、頑張っている!!

隣のベットからの心温まるエール、娘の応援団長Hちゃん。私はやさしい彼を忘れない。永遠の朋友Hちゃんがいつも娘を応援してくれている気がするので私は娘を大事に育てたいと思うのです。そしてHちゃんファミリーの幸せをいつも祈っています。

春の贈り物

庭に”つくし"がたくさん生えています。春だなぁ～

子どもたちに母から孫へ贈り物が届きました。母は奮発して｢整圧敷ふとん｣をふたりに買ってくれました!!!医師お勧めの"枕"付き。シングルでも2枚ひくと寝室が狭くて・・・私のせんべい布団はひけなさそう・・・私は隣の部屋に一人寂しく就寝か?!子どもたちにお願いして、私も寝かせてもらおう

ウォーキング～週末は脱メタボ～

今日は公園で遊んでから、最寄の駅まで(約２㌔)歩いて図書館へ。ひとり３冊借りて、帰りは娘の要望でバスで帰宅・・・明日は終業式。２週間の春休み中にも、歩いて図書館へ行こうと思っています。娘が往復できるといいなぁ～

4年後

今日は4年に一度の29日。

｢4年後どんな自分になっていたい？」と娘に質問したら、

｢4年後？5年生かぁ｣ぷぷぷと笑った後に

｢スイミング1級･元気に学校に通っていること｣と珍しく答えてくれました。

そんな不思議な4年に一度の29日の今日。娘にこの調子で元気に頑張ってもらいたくて(映画を楽しみにする、子どもたちの喜ぶ笑顔がみたい!!極楽湯と同じです。甘やかしてるよね!!）"映画の前売り券"を買おうと娘と映画館へ。

チケット売り場に並んでたら、期限が今日までの映画鑑賞券を全然知らない人からいただいた･･･

ありがたいことに、ちょうどその数分後に娘が観たいと言っていた｢マゴリアムおじさんの魔法のおもちゃやさん｣が上映されていて、何とふたりで観てきました。急な展開に娘も驚いていましたがとてもいい映画でした。

｢自分を信じる」ということから始まる

とても素晴らしいメッセージに感動しました。

そう言えば今日美容室で読んだ雑誌の1冊に美輪さんが同じような事を書いていたような気がしました・・・

引継ぎ

1月の外来時に母親の私が?!今までの経過を説明しました。医師間の｢カルテ｣による引継ぎってないのかな？

晩期合併症について長期フォローアップを受けるのに

患児家族が入手する必要があるデータは？

カルテに書いているの？

私の"外来閻魔帳"(娘の記録)が役に立つかもしれない!!

今後、家族から治療やその後の経過について説明する場合があるかもしれない。

娘にいつの日かそれを資料として渡せる日もくるかもしれないと思って、今までの経過の記録の整理をしています。

抜けた授業のフォロー

副鼻腔炎が治まり、娘が今日学校に行きました。４限目まで無事に授業を受け、しっかり給食も食べて帰宅しました。

休み時間には、休んでいる間に進んだ教科について担任の先生のフォローがあったようです。帰宅してからも時間が足らず学校で、できなかったところを仕上げていました。

学習面での遅れやお友達との関わりについて、かな～り心配の私でしたが・・・まずは娘の体の調子を第一に考えていこうと思います。

早いかな?と思いましたが1月の採血の結果、少し気になる点が幾つかあったので夕方、かかりつけ医で採血してきました。

放射線治療も今年4月でまる3年経過するので今年は一度、内分泌科を受けておきたいと思いました。

主治医には、2月に入ってからの｢副鼻腔炎｣が原因と考えているけれど｢今まで頑張ってこれたことが頑張れない・不定愁訴などの症状｣についてお伝えしました。採血だけのために、わざわざ治療をうけた病院まで来るのは大変だから"かかりつけ医"で血液と主要なホルモンの検査を前もって受けて、その"データ"と娘を連れてきてくださいとのことでした。ホルモンの検査は少し時間がかかるようです。

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極楽湯へ

娘が2月になって体調が悪く(不定愁訴もあり)学校を欠席しがち。母親の私も少しどんと構えることもできず･･･

自律神経も何か影響受けているのかな???

体を温めるのがいいのかな?

子どもたちの喜ぶ顔がみたいだけなんですが･･･

タウン誌の割引券を切り抜き、週末にはスーパー銭湯"天然温泉"極楽湯へ。

今日も比較的空いている時間帯(お昼過ぎ)に出かけよう。

娘もすでに昨日から時間割りをセットして準備OK。

明日、無理せず学校へ行けますように。学校に行きたいけれど気力が持たないのかな？

お世話になっている脳外科医･新しい主治医･かかりつけ医に相談して、4月に内分泌科を受診する(予約)ことが決まりました。

夫婦でも娘にしかわからないことなので気長に見守ろう、そして娘に安心感を与えてあげれるようにしようと話合いました。生活面の見直し、無理しない程度で楽しめる(凧揚げがお気に入りの娘)体を動かす｢遊び・運動｣などもゆっくり考えていけたらと思っています。

金曜日に息子と主人がふたりで回転寿司へ。

娘に｢日記・絵・読書｣を勧めていた主人から｢自由帳」のプレゼント。息子はちゃっかりトイザラスでプラレール｢スーパー白鳥」を買ってもらって、手にもって帰宅・・・おねだり上手だなぁ～(甘えかしてるのではないかい？まっいっか）

ホッとひと安心したからか・・・昨日からこれはもしや?｢ヤバイなぁ～｣と感じてたら、まだ花粉情報では｢少ない｣にもかかわらず、今朝はもう鼻ズルズルです。

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電話相談とかかりつけ医受診

症状が長引いている時（母親の私が不安も続く)だけ、K大病院で手術をしていただいた脳外科のA医師に｢電話相談｣させていただいています。A医師にご迷惑がかからないように"手短に相談"するために普段からのメモ（記録)は欠かせません。

1月のMRI検査で異常がないことや｢体重増加｣から脳腫瘍の再発からくる"頭痛"とは考えられないことや放射線治療を受けているので先生から「心療内科」よりも「内分泌科」を一度、受診してみては？とアドバイスしてくれました。

2月から調子を崩しているとお伝えすると「花粉症では？｣とご指摘。まずはアレルギー性鼻炎の症状を緩和させて「副鼻腔炎｣を治してあげることが大事と言われました。

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目の下のクマ

どうも娘が熟睡できていない?!ようです。学校を休んだ3日間、日中は顔色はやや悪いものの(貧血か？）食欲も落ちず、いつもの通り食べ機嫌よく過ごしていました。どうも起床時はひどい頭痛にノックアウトされるみたいですが、途中から調子を取戻して、家庭では活気も出てくるみたいです・・・遅れて学校に登校することに抵抗がある・やや無気力(頑張れない)のようです。

昨日、担任の先生から電話連絡があり「遅れて学校に来てもいいこと・しんどいようなら保健室で休憩しながらで構わないこと・途中で家に帰ってもいいこと」などを先生から娘に話をしてくださるそうです。

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今日も欠席

明日は学年最後の授業参観でこの1年間の学習発表会を兼ねているそうです。明日は学校行けるかな???

ココログも絵文字使用できるようになったんだ・・・

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雨水(うすい)

昨晩から娘が鼻づまりのためか頭痛があり、今朝は微熱(37.6℃)のため学校を欠席して耳鼻科へ。かかりつけの耳鼻科は、携帯やPCからWeb予約できて、受付番号で状況がわかるので便利です。待ち時間が少なくて済むのでありがたいです。

副鼻腔炎のため、今日からまた抗生物質(クラリス)と抗ヒスタミン薬(ニポラジン・・・耳鼻科の先生はいつもこれを処方）を1週間・・・クラリスが飲みにくいそうです。

明日は学校に行けるかな???

成長痛？

今ひとつ、娘の鼻がよくならない・・・とりあえず薬(抗生物質クラリスとアレルギーの薬)を1週間。花粉症の鼻水(アレルギー症状)ではなさそう・・・今日は、久しぶりに自転車に乗ったこともあってかな？「ひざの裏が痛い、おでこあたりが痛い」と言い出した・・・娘には「成長痛なんじゃない??また、背が伸びるんやわ。もしくは久しぶりに自転車乗ったからとちゃう??おでこは鼻詰まっているせいやな～」と伝えると「へぇ～」という感じでした。背が伸びると聴いて、喜んでました。ホンマかな??まぁ、これで痛みも(気分的に)少しマシになったのではないかな・・・落ち着け自分!!!

最近、東京へ行けばよかったと思うことがある・・・また"足元"しか見えていない私。

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ゴールドリボンウォーキング2008～国際小児がんデー～

「ゴールドリボンウォーキング2008」(4月12日)が開催されるようです。http://www.goldribbon.jp/

今年は、家族で「ゴールドイエロー」のTシャツを着て、参加したいなぁと思っています。"オリジナルTシャツ"を作成するのに、ネット検索してみました。手作りTシャツって、やっぱりコストかかるのですね・・・製版代など。1枚からでもOKというお店もあったのですが家族分4枚だと驚きの価格に!!!1枚あたり・・・

これなら家にあるTシャツに手書きしたらいいかもしれない。「ゴールドイエロー」のTシャツを探してみよう～～

でも次の日の13日は自治会（我が家は3組)の清掃当番。

会場が東京なので日帰りは避けたいな・・・

Caffarel イタリアのチョコレート

今日はバレンタインデー。

チョコレート大好き!!の息子と娘にかわいいてんとう虫のチョコレートhttp://www.caffarel.co.jp/を用意しました。

同じものを主人に娘から手渡してもらいました（それも１月末に）娘に甘い主人の喜ぶ姿は、すごかったなぁ・・・

子どもたち、いつか恋をするんだろうなぁ～。

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立春

暦の上では春が始まる日。

雪が降った昨日(節分)子どもたち大きな声で「鬼は外、福は内」と豆まきしました。この二十四節気は中国の気候に基づくそうです。日本と合わない名前や時期があるので土用・八十八夜・入梅・半夏生・二百十日など「雑節」と呼ばれる季節の区分けを取り入れたのが日本の旧暦なんだそうです。

旧暦では立春の今日が一年の初めらしいです。朝になったら、お空を眺めたいと思います。