カテゴリー「医療学習」の記事

2006/10/29

公開セッション~小児がん学会:大阪~

グランキューブ大阪で11月24~26日日本小児がん学会(第22回)・日本小児血液学会(第48回)が開催される。

今日、のぞみトーク近畿で会員になった「がんの子供を守る会」より26日の公開セッションの案内や「のぞみ」147号が届いた。公開シンポジウムの司会に細谷医師(聖路加国際病院小児科医)の名前がのっていました。ラジオでしか聞いたことがないので、大阪でお話を聴くチャンス!!!

26日は必ず参加できるように子供たちの体調管理をしっかり頑張るゾ。

2006/10/06

~記憶力低下へのアプローチ~

復学支援拡大セミナー(2006.8)の谷川先生の講義で脳腫瘍のお子さんに対する入院中の”記憶力低下へのアプローチ”は大変興味深いものでした。

記憶力のどの部分が低下しているのか?低下の程度や生活のどんな時に困るか状況の分析が必要とのこと。

「記憶力低下」への対処としては

①記憶力を高める訓練

 間違い探しや次にあげるような記憶訓練

 ☆短期的記憶 15秒以内の記憶

 ☆長期的記憶 最近の生活の記憶や音の記憶

 ☆宣言的記憶 エピソード記憶・意味記憶

今、流行りの”百マス計算”などで”集中力アップ”することも記憶力の低下を防ぐそう。

②興味・関心の幅を広げる

 楽しんで取り組むことが大事になる

③補助手段として1つに集約し、メモをとる

④環境調整

 日程表・工程表を作成する

 物を置く場所等、決めておくなど生活において環境整備

「記憶を高める訓練」をすることを入院中から取り組み、退院後も続けることで「治療の後遺症」に対しても早期対応できるのではないだろうかと思った。何より娘の”観察”が大事だと思った。心理面も記憶遊び(間違い探しや言葉ゲーム)を通じてフォローできそうだなぁ~。

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2006/09/10

医療学習~長期フォローアップ・内分泌~

今日は今年最後の医療学習に参加しました。

晩期障害については昨年の医療学習、「のぞみトーク近畿」(2006・7月)にも参加していたのですが・・・

”晩期障害”についての講義(愛媛大学 石田医師)では、長期フォローアップ委員会や再発以外の外来についての話も聞けました。

”内分泌障害に対するアプローチ”についての講義(京都大学 依藤医師)では、適切なホルモン補充の早期対応の必要性をお話されていました。

難治性の”視床下部性肥満”がある事実に、親である私たちや患児の努力もむなしく思うこともありましたが・・・

ホルモンだけでなく骨や知能などの成長・発達に関すること、そして二次ガン、臓器や生殖の機能への影響について脳腫瘍の晩期障害について学ぶことができました。

驚いたことに脳のブドウ糖代謝が悪くなることで知能低下する・・・放射線治療が脳の糖代謝を長期にわたって障害するらしいです。

直接、石田先生に質問できました。

親が数ヶ月に一度の外来を有効的にするにはどうすればいいか?どんなことに気を付けて子どもにしてあげたらいいか?石田先生はやさしく丁寧にアドバイスしてくださいました。

晩期障害に関しては退院後1年経過ということと放射線量がそれほど影響しない量ということでそんなに今の段階では心配いらないようだった。

ただ、”髄芽腫”は3~7年後に再発する例もあるので今を大事にしてあげること、新しい環境、小学校入学などのターニングポイントで安心感をあたえてあげることなどもアドバイスいただきました。

検査データにあがる数値だけではなく”親の観察力”も活かした退院後の経過観察を目指すつもり・・・

2006/08/19

医療学習~復学~

今月は主治医の講義と西南女学院大学 保健福祉学部 谷川弘治教授の講義(以前からお話が聞きたいと思っていた)を受けた。

主治医の講義には来年度入学予定の小学校の校長先生と養護教諭、保健室の先生に参加していただきました。

講義内容は『学校で知っておいて欲しい小児ガンの基礎知識』でした。6月に娘の主治医が講義するので参加のお願いをすると校長先生は「命」に関わることなので参加させていただくと快く、親の要望に応えてくださりました。

2006/07/05

教育委員会

大阪府教育委員会・S市教育委員会と電話で私が受講している医療学習の特別企画「復学支援講座拡大セミナー」について問い合わせしました。

娘が来年、入学する予定の小学校の校長先生が養護教諭、保健師の先生とこのセミナーに参加をしてくださる事になりました。

電話で校長先生との面談とこのセミナーの参加をお願いした時から、真意に受け止めてくださりとても感謝しています。

参加費はうちで負担すると伝えました。早速、主催者側に連絡を取り『家族紹介ということで一般料金ではなく会員料金でいいですよ』と返事をいただいた。

しかし会場までの交通費はどうしよう・・・

「交通費だけでも助成金の予算があるんじゃないか?何でも聞いてみたら」と主人のアドバイスを受け早速、鼻息荒く問い合わせてみました・・・

3つの項目を中心に聞いてみました。それぞれの課にたらいまわしされ、待たされたぁー。

①”後援”に大阪府の教育委員会が上がっているがセミナーに参加することが平日ではなく休日に開催するのだが出張扱いとなり(公務なので)交通費などの支給があるのか?

②今まで小児ガンにかかわらず長期入院後の子どもたちが復学する時のサポート、受け入れる学校との連携などの取組みは?私たち保護者はそれを求めていること。

③後援しているこのセミナーに参加してもらえないか、各学校側にも広報してもらえないか?

大阪府はあくまで”後援”で”協賛”でないかぎりバックアップはないと思って下さい、市町村に聞いてくださいとのこと(丸投げやん。私の主張やお願いは何だったの・・・しょぼん。大阪府こそ取り組んで欲しいのよ、太田知事!!)

それに大阪府は赤字だった・・・予算ないかもなぁ予算って府民の税金だし・・・

長期入院した子どもたちのために使う予算ってないの???協賛して参加費無料にならないの???

検討してみますとは言ってくれなかったなぁ。電話じゃアカンな。面談の必要性感じました。

そして電話窓口担当の職員が即答できる問題提議ではなかったと電話をきり反省・・・

府立の養護学校の養護教諭の各学校への訪問サポートはあるらしいです。

長期生存者が増えてきた状況の今でもあまり小児ガンの子どもたちのサポートは、受け入れる学校だけが取り組んできた結果なんだろう。

直接子どもと関わる担任の先生次第で患児の環境は大きく変ると感じた。

後援に大阪府教育委員会とあげることで教職員が参加しやすいのは確かだけど、いまひとつ大阪府の姿勢は感じられなかった。本当に内容や実態を把握して”後援”に名を上げているのか疑問を感じる。形式的なんだろうな、きっと。

S市教育委員会には面談の際、校長先生からも問い合わせしていただくようにお願いした。

電話に出た養護支援課の職員の方は、元養護教諭だったらしく小児ガンの生徒さんを担任したことがあり、長期生存者が増えてきた現状はご存知でした。

私の話をじっくりと聞いて下さりました。患児の抱えている問題やその家族のストレスなどについても話することができました。

夏は職員みんな予定が入っているので参加できないこと、交通費は校長先生の判断で出張扱いでき支給することができると教えていただきました。そして、長期入院の実態や小児ガンのお子さんの状況把握はなかなかできていないそうです。あと交通費は先生方が負担してもいいんじゃないかというご意見も!!熱意ある先生方のご好意に甘えていいじゃないですかと。確かにそれも一理ある。それだけ熱心な対応なら娘のことは安心。

問題は大阪府やS市全体がもっと考えて欲しい。娘だけでなく、今治療中のお子さんたちのためにも現場に変ってもらう必要がある気がして。

人を動かすには親の熱意のみか???

そして9月に子どもの入学に際して不安や悩み、障害など相談会を毎年開催しているとのこと。電話申し込みをするように言われました。

”後援”って私自身勘違いしてました。スポンサーとはちがうもの。

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