21世紀出生児縦断調査

平成13年1月生まれ(2001年生まれ）の娘

毎年、厚生労働省の縦断調査アンケートに参加しています。この調査は平成13年1月10～17日・7月10～17日までに生まれたお子さんを対象としているそうです。

毎年｢お誕生日おめでとうございます」お祝いのメッセージと共にアンケートが届きます。

今年8回目にして初めて、ありがたいなと思えるように・・・

5歳を迎えた2006年の調査では・・・小児悪性脳腫瘍をはじめ小児がんの子どもたちやその家族を取り巻く医療や環境について感じたことや想いを自由記載欄に記入させていただきました。

直接、厚生労働省にお伝えするチャンスだと思ったからです。

この調査は成人するまで、できるだけ長く継続して調査する予定だそうです。アンケートには子どもの病気やけがについての項目もあり、今回は小児悪性脳腫瘍治療後の晩期合併症として「白内障｣と記入しました。

ひとりの回答内容にどこまで目を通されるのかはわかりませんが提出し続けることが（自由記載欄に娘の現状や近況報告を書き続ける）大切と感じています。

啓蟄～MRI検査３ヶ月から６ヶ月おきへ～

今日は１日に撮影した脊髄のMRI検査の結果を聞くため外来に行ってきました。

診察室前で待っていると丁度、H医師が処置室から出てきて、娘の顔を見て「大きくなったなぁ～髪がようさんはえて～」と頭をやさしくなでながら声をかけてくれました。きっと誰だかわかってないH医師ですが･･･娘は声をかけられると恥ずかしそうにしていましたが嬉しそうでした。

大量化学療法中そして退院前に優しく娘の手をぎゅっと握ってくれた、娘が大量化学療法中のキツイ副作用にもかかわらず薬を毎回飲んでいたことを褒めてくれたH医師。主治医より先に私に娘の退院をお話されたH医師は本当に娘の退院を喜んでくれていました。私は不安から追い出される気持ちでしたがH医師から｢自宅に帰って、お母さんの手料理を食べさせてあげて。このぐらいの年齢の子は食事を口から摂ることをはじめて数年なので口から食べることを忘れてしまう子もいます」と言われました。娘にしっかり食べさせてやれるのは私しかいないんだと強く思いました。

その頃、お昼は娘の食べたいものを聞いて作っていました。味覚障害が残っていたので、焼きソバやお好み焼き、オムライスなどソース系ばかりだったなぁ・・・私の体重が急激にアップしたのは言うまでもありません・・・しかし野菜をたくさん摂ることができました。体のことを考えて、ごま油や大豆油を使いました。

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こどもの日

2006年5月5日子どもたちの成長を願ってこの日にブログスタートしました!!

娘は4才になったばかりの2005年1月より7ヶ月間の入院生活を終え、自宅にて５才の誕生日を迎えることができました。そして今年の4月には幼稚園（年長）に入園し、楽しい毎日を過ごしています。毎朝、幼稚園のバスが迎えに来るのを楽しみにしています。給食もモリモリ完食だそうです。毎週配られる取組みの案内を読むと私も通いたくなるような幼稚園です。格言や俳句、マリンバ・太鼓のバチの練習などとても興味深いおもしろい取組みがたくさんあります。娘からも毎日いろいろな話が聞けて、今から保育参観が待ち遠しいです。

息子は遊び相手がいなくなり少し寂しそうです。そんな様子を聞いて、おじいちゃんから「こどもの日」のプレゼントいただきました。息子、my自転車をゲットしました!!いつもお姉ちゃんのピンクの自転車を借りて、乗れないけど座ってるだけで満足してたよね。Ｇ・Ｗ中、猛特訓だぞぉ～でも、まずはトミカ博行こうね。