小児がん・脳腫瘍全国大会＠神戸

今日31日から3日間

神戸国際会議場にて開催される｢第2回小児がん・脳腫瘍全国大会（エスビューロー主催）」

娘がこの夏で治療後まる4年経過しました

明日、親子で参加しますので会場で見かけたら、声をかけてください

子どもたちはお弁当持参して、午前中のキッズプログラムB「須磨海浜水族館」へ

毎年、参加させていただいている総会を兼ねた懇親会にも参加することにしました

数年前の総会では内観療法や死生観などをテーマにした講演会を拝聴しました・・・治療後あまり経過していない初期の段階から、このようなテーマについて（自分自身と）「向き合う」機会をいただきました

子どもたちの体調次第ですが・・・お天気がよければ少し、花火を鑑賞して帰ろうと思っています

ママ仲間みなさんを通じてNHK報道局社会部より番組のお知らせを頂だいしました

（Pさん・Nさん・Cさん、いつもありがとうございます）

本日21時NHKニュース番組「ニュースウォッチ９」にて大会について放送されるそうです

どうぞご覧になってくださいとのことです

今回もお昼に21人の小児脳腫瘍のご家族みなさまとランチバイキング（予約済み）に行きます!!

疾患も発症年齢も現在、置かれている状況や経過も違いますが・・・（1時間という限られた時間ですけれど）お喋りしながら、ランチしたいと思います

明日は6時出発なので

早朝より子どもたちのお弁当作り、頑張ります～

息子が水族館のバックヤードツアーをとっても楽しみにしています

私は第3部途中で抜けて、プログラム終了した子どもたちと会場近くの科学館へ行こうと思っています!!

4/29ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｳｫｰｷﾝｸﾞ2009に参加

今年も参加しました 今年も家族揃って、参加することができました。ありがたいことです。

ゴールドリボンウォーキング2009にて5キロ完歩しました!!!

今年はゴール先着600名にチャリティイベント「スタッフド・ウイズ・ハグ」を開催するBuiLD-A-BEAR WORKSHOPの手作りのテディベアがいただけるとあって、かなりハイペースでした・・・

スタート前に恒例の千羽鶴ｺｰﾅｰへ

ゴールドの折り紙で鶴を折りました

みんなの想い・願い・祈りを込めて・・・

スタート前に記念撮影

スターターは山田邦子さんでした

日比谷公園を出て、楠正成銅像の前でパシャ

今年は守る会のTシャツを着ました

←大手門

これから皇居へ

水筒持参で水分補給!!

　←平川門を出ました

気象庁・消防庁前を通りました

消防庁前にある「いのち」のモニュメント

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

←東京駅

新丸の内ビル～丸の内ビル

「仲通り」へ

息子が張りきってハイペースで歩くので私と娘はヘトヘトでしたが・・・娘の足取りが力強いので嬉しかったです。

5年目という節目にまた参加できたこと・・・またひとつ、今後の励みになりました。

ゴール!!!

ドーナツやｻﾝﾄﾞｳｨｯﾁとっても美味しかったです

午後からはﾄｰｸｺｰﾅｰやスター混声合唱団・ｼﾝｶﾞｰｿﾝｸﾞﾗｲﾀｰ（小児がん経験者）より子さんのステージを拝聴しました

”おばあちゃんの原宿”

巣鴨

巣鴨地蔵通商店街へ

塩大福・福々まんじゅう美味しかったデス

高岩寺・洗い観音をお参りし、赤パンで有名なマルジで娘の腹巻き購入しました

←テディベア

2/28京都に行ってきました

小児がん

ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｷｬﾝﾍﾟｰﾝ2009

（2009/2/28)

チャリティーグッズ販売もあり、当事者はじめ家族支援活動されている皆さまの心温まる活動への感謝の気持ちもあって、手作り石鹸や私たちが家族が身に付けられるものをほんの少しですが購入させていただきました

休憩時間にいただいた美味しいコーヒーはやさしい味がしました。

写真上方：

京大病院ボランティアニコニコトマトさん

代表：神田様には私が都島区市民ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱの皆さまと一緒にﾎﾞﾗﾝﾃｨｱｸﾞﾙｰﾌﾟ立ち上げる際、ご経験やアドバイスをお聞かせいただきました。スタッフみなさまの心温まる「ﾆｺﾄﾏ通信egao」いつもありがとうございます。私のブログURLが偶然wagakono"egao"我が子だけでなくみんなの笑顔や涙をも大切にできればと思っています。

写真下方：

病気の子どもたちの兄弟姉妹の｢こころの拠り所｣となっているSiblig Support（きょうだい支援）たねまきプロジェクト（通称しぶたねさん）

ひとつひとつが丁寧に手作りされています。

代表：清田さんが管理されている

小児医療福祉に関するサイトリンク集のご紹介

｢子どもと

医療と福祉のリンク｣

http://henalink.blog19.fc2.com/

私たち家族にとってありがたい支援団体や必要とするケアについて、役立つサイトをわかりやすく紹介されています。是非、ご覧になってください。

記念講演

とても勉強になりました。参加者は若い学生さんが多かったようです。

記念講演会では阪大総長鷲田清一先生の講演は笑いあり、涙ありで拝聴しました。

自動・受け身（自分と相手かな？）に視点をおいた｢人の生死｣から「自分って何だろう？（まさに哲学でした)他の人から視て他人としての自分　」「支え合い・頼り合い｣｢自立と自律｣までとてもとても深い内容でした。なかなか大学総長の講演を拝聴する機会はないので貴重な体験でした。

家族の死は自分の一部を失くすこと　

ご友人のお言葉を引用されたとき、どうすることもできない気持ちがじわじわ込み上げてきました･･･そして

やがて立ち去るかもしれないけれど側に

いてくれる存在

なんだということ・・・

遺族の喪失感や

死（=いないこと）を納得してはじめて死者がうまれる

（死者として生まれ変わる）ことなど

改めてグリーフケアやターミナルケアについて考えさせられました。

父が亡くなって5年が過ぎました・・・父が応援してくれていると感じる桜の季節になりました。

後半のシンポジウム

｢病気の子どもを支える～小児がんを中心に～」

（病気の子ども･その家族と関わるという点では共通点があるけれど）小児がん経験者･兄弟姉妹･支援団体･親と立場の異なるシンポジスト4名みなさまのこれまでの想いや活動報告から

いろいろな課題はあるけれども親である私たちも「できることからはじめよう」という気持ちになりました。

そして立場をこえたつながり（連携）が子どもたちのよりよい環境につながるんだということ

そして大切なのは、

小さな実践を続けること（=難しいけれど）

私たち家族の節目の年に

このような機会に恵まれたこと

ありがとうございました。

ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｳｫｰｷﾝｸﾞ2009

今年も開催されるようです!!

ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｳｫｰｷﾝｸﾞ2009

http://www.gold-ribbon.jp/index.html

2009年4月29日(祝)　

（本日より参加申込み受付スタート)

続きを読む "ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｳｫｰｷﾝｸﾞ2009"

がんの子どもを社会で支えよう

昨年7月に開催されました、H20年度　第１回｢市民向けがん情報講演会｣ビデオ映像がアップされました。

国立がんセンターがん対策情報センター

がん情報サービス

がんの子どもを社会で支えよう

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/event/2008/20080712d.html

私はできるだけ、講演会があれば参加するようにしていますが・・・講演会に足を運ぶことかできない場合、自宅にて（自分に合わせて）閲覧できるのはありがたいです。

また地元大阪にいながら東京の講演を拝聴できる中継システムは素晴らしいです。予算・時間・マンパワー（労力）ありきでできること。

これは｢当たり前（当然のこと）のサービス」ではないと感じます。

感謝の気持ちを込めて、講演会には参加したいなと思いました。

子どものがん 病気の知識と療養の手引き

（財）がんの子どもを守る会発行「のぞみ№156」（Ｐ．22）で紹介がありました。

「子どものがん～病気の知識と療養の手引き～」が新しくなりました。（左：最新　右：2005年治療中に2人目の主治医よりいただいた冊子数冊の中の1冊でした）

3月25日内分泌個別相談会の申込みと併せて、冊子を送っていただきました。スタッフの皆さま、いつもありがとうございます。送料負担だけで冊子を配布していただけること、多くの患者家族の方を支えてくださる機関があるということに感謝しています。

執筆者も変わり、内容も一部追加や見直し･補足され再編集されています。診断直後･退院直後･治療観察中などその節目ごとに手に取りたい1冊になっています（ちょっと先を見据えることができ、見通しがたつのではないでしょうか）目次をみて、今、自分に必要な情報と感じるﾍﾟｰｼﾞから目を通されてもいいかと思います。

私は自分の言葉でなるべく伝えるようにしていましたが・・・2人目の主治医から冊子をいただいた時、1冊を主人の両親に（特に義母に）「時間あったら目を通してください」とそっと渡しました。私の母と姉には看護師だったこともあり、渡しませんでした。

家族がまず病気について、その治療について、退院後の生活（経過観察･予後）について知ることはとても大切と感じます。

情報から少し距離をおきたいときはおいて、いつでも自分が必要な時に引き出せるように情報源や相談窓口の所在を知っておくようにしてきました。自分に合うハンドブックを1冊持っておくと心強かったです。

ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto

ブログ右サイド小児がんネットワークリンク集に新しくHPを追加させていただきました。

仲間をつなげる

仲間と出会う

仲間とつながる

小児がん経験者による

小児がんネットワークMN（みんな　なかま）プロジェクト

http://www.accl.jp/mnproject/index.html

読売新聞・連載「医療ルネサンス・小児がんを乗り越えて②（2008/6/11掲載）｣にて代表･小俣さんや小児がん経験者によるセルフヘルプグループが紹介されました。

昨年５月24日に開催された｢小児がん公開国際ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ｣にて
大会宣言、進行を担当された小俣さんは
若者のグループ｢フェロー･トゥモロー｣の設立に参加し、
2005年に｢小児がんﾈｯﾄﾜｰｸＭＮ(みんな･なかま)ﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄ｣結成

イベントのお知らせです

ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｷｬﾝﾍﾟｰﾝ2009　in Kyoto

2月28日(土)13：00～18：00（開場12：00）

同志社大学今出川キャンパス　明徳館21番教室にて

詳細は小児がんﾈｯﾄﾜｰｸMNプロジェクトHPへ

2006年･2007年･2008年と第1回～第3回までの活動報告は

ACCL(NPO法人ｱｼﾞｱ･ﾁｬｲﾙﾄﾞ･ｹｱﾘｰｸﾞ）HP

http://www.accl.jp/

TOPページよりお知らせをご覧になってください

今回は京都での開催と知り、できれば参加したいと思っています。

第13回がんの子どもと家族を支援する公開シンポジウム

私は子どもたちと16日｢健康教室｣に参加しました

今回は恒例のかわいい"バッチ"に加えて、2日間のﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑや小児がん経験者及び保護者の方へのアンケート調査のご協力のお願いを配布していただきました。

1時間ほどですが合同ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ｢治すのが難しくなったら・・・」パネルディスカッションにて海外の医師のお話も拝聴することが（同時通訳)できました。

健康教室では・・・司会の細谷先生が最後のまとめにお話されたことがとても印象的でした。子どもたちにわかるように丁寧なことばで成長して大人になっても、今日この会場で聴いたこと（共有したこと)を心に留めておいて欲しいとお話されていました。

福岡先生には最後に握手していただくことができました。

すごく嬉しかったです。

幕張メッセへ

子どもたちと｢健康教室｣に参加します

今年は（財)がんの子どもを守る会４０周年記念事業があると知り、夏の旅行を見送って、京都・宇多野ＹＨでの秋合宿･親の交流会と今日の健康教室に参加することに。

娘の調子がずっと悪かったので無理か・・・と思っていましたがやっと調子がもどってきたので急いでホテルを予約。

健康教室の後は舞浜へ移動して、ディズニーランドのクリスマスイベントを楽しもうと思います。どうも雨みたいです

息子のために新幹線撮影会後、幕張メッセへ向います

最近、息子がＰＣで鉄道の動画を観ています・・・子どもって何でも覚えるのが早い。だらだら見ないように（目によくないので）時間を決めて、私も一緒に楽しんでいます。

感謝の気持ちと敬意を込めて

小児看護2007年11月号　特集:脳腫瘍の子どもとケア
関連寄稿｢脳腫瘍の子どもをもつ家族からの声｣について

いつもお世話になっています、Mさんとへるす出版｢小児看護｣編集部のご好意により転載許可をいただきました。

小児脳腫瘍の会　家族のひろば

髄芽腫･PNET家族のフォーラム

Child-Follow.net

各サイトにて転載されます

ｺﾐｭﾆﾃｨｻｲﾄに参加されていない方にも読んでいただきたいという想いから｢公開｣で転載の許可をいただいています

脳腫瘍の子どもをもつ｢家族からの声｣が
医療スタッフと同じ医療雑誌に掲載されること、
また当事者である患児・家族が声をあげていくことで
脳腫瘍の子どもたちの医療現場や環境が
よりよくなる大きな第一歩のような気がしています

｢小児看護｣が医療従事者向けの出版物のため、
一般の患者家族が拝読するチャンスがなく、
サイト上にて小児脳腫瘍ご家族みなさまはじめ、
多くの小児がん関係者に読んでいただきたいと思い、
みなさんのご協力を得て、
正式にへるす出版へ転載申請しました

へるす出版発行「小児看護」２００７年１１月号より転載
なおこのPDFの資料は特別な許可を得て掲載しているものです
転用してはなりません

同じく髄芽腫を発症した娘をもつ母親として、時間と労力をかけて執筆された関連寄稿をネット上に転載することへの快諾に対して心よりお礼申しあげます

誰かのためにそして自身のために忙しい中でもｺﾐｭﾆﾃｨｻｲﾄ運営に時間(サイト管理費も)を割いてくださる「小児脳腫瘍の会｣ｽﾀｯﾌ皆様、｢髄芽腫･PNET家族のフォーラム｣管理人まんぼうママさん｢Child-Follow.net｣管理人kanonママさん、おふたりにはとても感謝しています。

PDF資料作成に相談にのってくださったはまぽんさん･ゆりかごさん、転載申請の相談にのってくださったまぴさん、どうもありがとうございました。私ひとりではできなかったこと、みなさんのおかげです。

私が受けたい!!!健康教室

子どもたちの健康教室「いのちってなに」

日時：2008年11月16日（日）13時 時間割 司会：細谷亮太先生（聖路加国際病院小児科）　 1時間目：「生きているってどんなこと？」 福岡伸一先生（青山学院理工学部化学・生命科学科教授） 福岡伸一教授は「爆笑問題のニッポンの教養｣に出演 年末だったかな？忘年会の放送はとても面白かった 最近、新聞でも紹介されていたので生で話を聴いてみたい 2時間目：「雨ニモ負ケズ　風ニモ負ケズ」 山折　哲雄先生（前国際日本文化研究センター所長宗教学者） 「読売こころ塾｣の塾長さん 第22回(読売新聞2007/12/24掲載） ゲスト岸本葉子さんの記事に 「心と体をつなぐ一番重要なものは呼吸なのかな」 心の修養には「散歩が一番いい」とありました 3時間目：「命をつないだ教室を」宮川　ひろ先生（児童文学作家） 　　　　 　　　　名前を聞いたことがあるけれど・・・作品が思い出せない　　　　　 　　　　ので調べてみました 　　　　著書「天使のいる教室」を読んでみようかな・・・

千葉･幕張メッセは遠いなぁ・・・

娘の記録

Webﾍﾟｰｼﾞ設定しました

ココログ新機能に感謝!!!この数年マイHPを作成していたのですがなかなか完成できずにいました・・・ちゃあぼうｲﾗｽﾄ下

｢ちゃあぼうの記録」筍の親まさりをクリックしてください。

少しづつ今までの娘の記録を整理しているところです。自分がしりたかった放射線治療や大量化学療法の経過、そして治療後の経過（予防接種･内分泌など）などについて・・・

娘へエールを込めて記録をｱｯﾌﾟしていきます。

どうぞよろしくお願いします。

独立行政法人国立特別支援教育総合研究所

PC検索していたら・・・

第3章　慢性疾患の子どもの不登校、それを予防するような配慮

http://www.nise.go.jp/kenshuka/josa/kankobutsu/pub_b/b-200/b-200_03.pdf

8月2･3日の2日間参加した小児がん･脳腫瘍全国大会（京都）にて講演をお聴きした（レセプションで同じテーブル）滝川 国芳先生が所属する

独立行政法人国立特別支援教育総合研究所の資料（冊子）のようでした。http://www.nise.go.jp/blog/

P40の悪性新生物やP42～44までの医療･学校･家庭･本人という視点で実際にできることの例示はとても参考になります。

P43の　d）本人ができること・・・子どもたちの行動とあり

・自己管理能力を高める

・学習する上で、どのような障壁があるのか伝える

・自分の希望、夢を育てる

とありました。

大阪府がん対策推進計画に対するﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄの結果

101名･団体から242件パブリックコメントの応募があったようです。私たち夫婦もそれぞれ意見を提出しました。

http://www.pref.osaka.jp/chiiki/kenkou/gan/gankeikaku.html

がんの子どもを社会で支えよう

先週12日に参加した市民向け講演会の内容PDFがアップされたようです。

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/event/2008/20080712d.html

がん情報さがしの10ヵ条

がん情報サービス｢がん情報さがしの10ヵ条」

をご存知ですか？

先日、築地の国立がんセンターにて配布していただいた名刺サイズのカード。いつでもどこでも携帯できます。

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/news/2008/10_card.html

多くの患者さん・ご家族のお手元に届くといいなぁと思いました。

特に発症し、診断確定されて間もない時に、このカードがいい導きをしてくれるのではないかと思います。カードにすることで必要なことが見えてくる気がしました。"がん"になる前から知っておく、またがん情報に関わらず生活する上で(情報過多の今の世の中）振り回されないためにも・・・この１０ヶ条カード多くの患者さんが主治医から手渡されるといいなぁ。

最強ドクター～小児脳神経外科医坂本先生～

連日ＣＭを見て私も必ず観よう!!!と思ってた番組のご紹介

金曜プレステージ
『最先端医療が奇跡を起こす！
最強ドクターが救った命と家族の絆スペシャル4』
http://wwwz.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2008/08-132.html

まんぼうママさんから教えていただいたところ・・・娘が治療を受けた病院の坂本先生が出演されるそうです。

転院してすぐ、坂本先生は術後の状態を確認しにきてくださいました。そして今思えば、亡きＫ先生から「術後なので、脳外科も一緒にしばらく様子を観ていきますから安心してください｣と説明がありました。もしかしたら最初の主治医がお願いしてくれていたのかもしれませんが転院していきなり母子分離(24時間付き添いがなくなり）娘を置いて帰る母心を理解して、Ｋ先生は声かけしてくださったのかもしれません。

治療に関して放射線治療前の小児科医3人(うちひとりが現主治医）･放射線科医・そして脳外科医坂本先生によるカンファレンスで｢小児脳腫瘍集学的チーム医療｣を感じることができました。

当時娘が4歳だったので放射線治療に抵抗があった私たち夫婦。

先生は何てズバッと言う人なんだ!!!とその時は思いました。でも坂本先生の小児脳外科医の気持ち･医師として(専門家)「いのちを助けたい」という志に気づくのに１年以上もかかりました。娘が再発することなく放射線治療後1年経過したとき、放射線治療の恩恵を感じずにはいられませんでした・・・親は時に感情的になってしまい、適切な判断ができなくなってしまいます。あのときがそうでした・・・

私は小児脳腫瘍治療のキーマンは最初に脳腫瘍を診断･説明する｢脳外科医｣だと感じています・・・私は娘の手術の執刀医だった赤井先生の適切なアドバイスのおかげで治療に対して前向きに進めていくことができました。

年に一度、1年間のMRI検査フィルムを持参して近況報告も兼ねて赤井先生の受診をお願いしています。去年も6月に｢頭痛」のため受診し、今年の2月には電話相談しています・・・今年も電話しそうになりましたが4月からお世話になっている主治医がきちんと対応してくださり、電話しなくて済みました。

医師との医療用語も含んだｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ・・・素人の私には理解に時間がかかることもありましたが先日読んだ「ﾛﾊｽ・メディカル6月号～緩和ケアと化学療法の連携をめざして～」に今の現状が書かれていました。

医者の言っている言葉の意味と患者(家族）さんの解釈とをそろえないといけないとありました。私たち患者家族にも理解できるような説明の仕方を心がけて欲しいと同時に私たち患者家族もきちんとわからないことは質問するなり、自分なりに調べてもわからない場合、改めてお聞きする姿勢が必要と感じます。そしてやっぱりﾊﾝﾄﾞﾌﾞｯｸがあると助かるなぁと思います。

第1回小児がん･脳腫瘍全国大会＠京都2008

今日「第1回小児がん･脳腫瘍全国大会in京都2008｣のお知らせが届きました。4月にすでに小児外来の診察室ドア付近にポスターが掲示されていました。7月(財)がんの子どもを守る会関西支部主催｢のぞみトーク近畿2008｣にて広報するといいのでは？と思いました。

私が一番関心があるのは

閉会宣言｢はじめよう!!仲間作りと活動への参画」です。

私自身2008年は｢つながる｣ということを意識して始動したいと思っています。というのも同じ施設で治療を受けた頼もしい仲間と一緒に｢患者サロン｣ではないけれど･･･

小さな集いから始めようと思っています。美味しいコーヒーを一緒に飲みながら、近況報告や情報交換、悩みなどを共有できたらと思っています。

意気投合しているＹさんと2人から始めよう!!と鼻息荒くなっています。

Ｙさんが2年前に言っていた言葉が私は忘れられないのです。｢誰かに後押ししてもらいたい時がある。会員手続きのため郵便局すらいけない時期もあった。もっと早く、家族サポートしてくれる小児がんの会があると教えてくれたらよかったのに・・・」

Ｙさんとなら、きっといい語り場になると思います。

プログラム1日目は①②⑤そして2日目は⑩⑪⑫に参加し聴講しようと思っています。

毎年参加しているエスビューローの総会を兼ねた"レセプション"があるようですがプログラム中に｢分科会｣がないのがとても残念です・・・親は語り場･意見交換を求めている気がします。

小児がんの正しい知識と知識の普及

今日、がんの子どもを守る会発行誌｢のぞみ№153｣が届きました。

ゴールドリボン基金により｢小児がん経験者の長期フォローアップ　集学的アプローチ(日本医学館)｣第2章抜刷りを発行したそうです。医療者向けの専門書だそうですが第2章は疾患別に受けた治療ごとに晩期合併症の情報、フォローアップに必要な項目をひと目で理解できるようにまとめられていて、私たち家族にとって有用な資料だそうです。

早速、がんの子どもを守る会に80円切手を同封して申し込みます。これからポストに投函してきます。

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スペシャルThanks!!!

スペシャルThanks!!!に

ココログ!!!管理人yurikoさん「小児がんTOPICS」をリンクさせていただきました。

小児がん治療や晩期障害について、参考になるサイトや新しい情報満載です。

いつもすばらしい、貴重な情報提供ありがとうございます。

小児がんTOPICS

http://childhoodcancer.cocolog-nifty.com/blog/

素晴らしい活動が始動します!!!

小児がんネットワークに

小児がん経験者と家族の会｢ハッピーウイング」ブログをリンクさせていただきました。以前からは私は島根県｢がんサロン｣に関心がありました。小児がんのご家族が求める支援や語り場・・・各地域の｢がん患者サロン｣から学ぶことが多い。

参考記事　読売新聞夕刊(2008/4/23)がん対策推進計画(下)体験者らの経験生かす

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/saizensen/20080423-OYT8T00498.htm

ゴールドリボンウォーキング2008～５㌔完歩!!!～

西麻布  ～

六本木通り～

表参道ﾋﾙｽﾞ                    

                                                                                                                               

         

ゴールドリボン親善大使Ｔちゃんといつもお世話になっているＮさんと記念撮影。小児がん患児と共に歩む母親代表としてＮさんは、小児科医と小児がん経験者(ＣＣＳ）と共にトークイベントに参加されていました。会場ではNPO法人小児がん治療開発サポート「SUCCESS｣のレモネード無料配布も。ウォーキング参加者に配布された牛乳とドーナツを食べ感無量でした。

http://www.goldribbon.jp/walking2008.htm#

いざ六本木ヒルズへ～ゴールドリボンウォーキング２００８～

来週１２日にゴールドリボンウォーキング２００８に姉といつもブログにコメントしてくれるＭちゃんと一緒に参加します。お揃いのＴシャツを着てウォーキングします！！！前には｢チームちゃあぼう｣バックには参加する｢フォーラム名｣をアイロン転写しました。

私のＴシャツはスペシャルバージョンでフォーラムのサイトとブログ｢ちゃあぼうの家族｣アドレス入り！！！です。

当日はゴールドリボンピンバッチとぽんぽこぽんの缶バッチを胸につけて会場の六本木ヒルズへ。事前に申込みをしていないので当日受付します。

あと１週間、体調維持していい１日にしたいと思っています。

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