カテゴリー「小児がん」の記事

2009/07/31

小児がん・脳腫瘍全国大会@神戸

今日31日から3日間

神戸国際会議場にて開催される「第2回小児がん・脳腫瘍全国大会(エスビューロー主催)」

娘がこの夏で治療後まる4年経過しました

明日、親子で参加しますので会場で見かけたら、声をかけてください

子どもたちはお弁当持参して、午前中のキッズプログラムB「須磨海浜水族館」へ

毎年、参加させていただいている総会を兼ねた懇親会にも参加することにしました

数年前の総会では内観療法や死生観などをテーマにした講演会を拝聴しました・・・治療後あまり経過していない初期の段階から、このようなテーマについて(自分自身と)「向き合う」機会をいただきました

子どもたちの体調次第ですが・・・お天気がよければ少し、花火を鑑賞して帰ろうと思っています

ママ仲間みなさんを通じてNHK報道局社会部より番組のお知らせを頂だいしました

(Pさん・Nさん・Cさん、いつもありがとうございますshine

本日21時NHKニュース番組「ニュースウォッチ9」にて大会について放送されるそうです

どうぞご覧になってくださいとのことです

今回もお昼に21人の小児脳腫瘍のご家族みなさまとランチバイキング(予約済み)に行きます!!

疾患も発症年齢も現在、置かれている状況や経過も違いますが・・・(1時間という限られた時間ですけれど)お喋りしながら、ランチしたいと思います

明日は6時出発なのでcoldsweats02

早朝より子どもたちのお弁当作り、頑張ります~

息子が水族館のバックヤードツアーをとっても楽しみにしています

私は第3部途中で抜けて、プログラム終了した子どもたちと会場近くの科学館へ行こうと思っています!!

2009/05/12

4/29ゴールドリボンウォーキング2009に参加

今年も参加しましたshine 今年も家族揃って、参加することができました。ありがたいことです。

ゴールドリボンウォーキング2009にて5キロ完歩しました!!!

今年はゴール先着600名にチャリティイベント「スタッフド・ウイズ・ハグ」を開催するBuiLD-A-BEAR WORKSHOPの手作りのテディベアがいただけるとあって、かなりハイペースでした・・・

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スタート前に恒例の千羽鶴コーナーへ

ゴールドの折り紙で鶴を折りました

みんなの想い・願い・祈りを込めて・・・

スタート前に記念撮影

スターターは山田邦子さんでした

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日比谷公園を出て、楠正成銅像の前でパシャcamera

今年は守る会のTシャツを着ました

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←大手門

これから皇居へ

水筒持参で水分補給!!

Dsc02379  ←平川門を出ました

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気象庁・消防庁前を通りました

消防庁前にある「いのち」のモニュメント

                   Dsc02383

←東京駅

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新丸の内ビル~丸の内ビル

「仲通り」へ

息子が張りきってハイペースで歩くので私と娘はヘトヘトでしたが・・・娘の足取りが力強いので嬉しかったです。

5年目という節目にまた参加できたこと・・・またひとつ、今後の励みになりました。

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ゴール!!!

ドーナツやサンドウィッチとっても美味しかったです

午後からはトークコーナーやスター混声合唱団・シンガーソングライター(小児がん経験者)より子さんのステージを拝聴しました

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”おばあちゃんの原宿

巣鴨

巣鴨地蔵通商店街へ

塩大福・福々まんじゅう美味しかったデス

高岩寺・洗い観音をお参りし、赤パンで有名なマルジで娘の腹巻き購入しました

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Ca01vick←テディベア

2009/03/16

2/28京都に行ってきました

小児がん

ゴールドリボンキャンペーン2009

(2009/2/28)

チャリティーグッズ販売もあり、当事者はじめ家族支援活動されている皆さまの心温まる活動への感謝の気持ちもあって、手作り石鹸や私たちが家族が身に付けられるものをほんの少しですが購入させていただきましたshine

休憩時間にいただいた美味しいコーヒーはやさしい味がしました。

20090301074200 写真上方:

京大病院ボランティアニコニコトマトさん

代表:神田様には私が都島区市民ボランティアの皆さまと一緒にボランティアグループ立ち上げる際、ご経験やアドバイスをお聞かせいただきました。スタッフみなさまの心温まる「ニコトマ通信egao」いつもありがとうございます。私のブログURLが偶然wagakono"egao"我が子だけでなくみんなの笑顔や涙をも大切にできればと思っています。

写真下方:

病気の子どもたちの兄弟姉妹の「こころの拠り所」となっているSiblig Support(きょうだい支援)たねまきプロジェクト(通称しぶたねさん)

ひとつひとつが丁寧に手作りされています。

代表:清田さんが管理されている

小児医療福祉に関するサイトリンク集のご紹介

「子どもと

医療と福祉のリンク」

http://henalink.blog19.fc2.com/

私たち家族にとってありがたい支援団体や必要とするケアについて、役立つサイトをわかりやすく紹介されています。是非、ご覧になってください。

記念講演

とても勉強になりました。参加者は若い学生さんが多かったようです。

記念講演会では阪大総長鷲田清一先生の講演は笑いあり、涙ありで拝聴しました。

自動・受け身(自分と相手かな?)に視点をおいた「人の生死」から「自分って何だろう?(まさに哲学でした)他の人から視て他人としての自分 」「支え合い・頼り合い」「自立と自律」までとてもとても深い内容でした。なかなか大学総長の講演を拝聴する機会はないので貴重な体験でした。

家族の死は自分の一部を失くすこと 

ご友人のお言葉を引用されたとき、どうすることもできない気持ちがじわじわ込み上げてきました・・・そして

やがて立ち去るかもしれないけれど側に

いてくれる存在

なんだということ・・・

遺族の喪失感や

死(=いないこと)を納得してはじめて死者がうまれる

(死者として生まれ変わる)ことなど

改めてグリーフケアやターミナルケアについて考えさせられました。

父が亡くなって5年が過ぎました・・・父が応援してくれていると感じる桜の季節になりました。

後半のシンポジウム

「病気の子どもを支える~小児がんを中心に~」

(病気の子ども・その家族と関わるという点では共通点があるけれど)小児がん経験者・兄弟姉妹・支援団体・親と立場の異なるシンポジスト4名みなさまのこれまでの想いや活動報告から

いろいろな課題はあるけれども親である私たちも「できることからはじめよう」という気持ちになりました。

そして立場をこえたつながり(連携)が子どもたちのよりよい環境につながるんだということ

そして大切なのは、

小さな実践を続けること(=難しいけれど)

私たち家族の節目の年に

このような機会に恵まれたこと

ありがとうございました。

2009/03/02

ゴールドリボンウォーキング2009

今年も開催されるようです!!

ゴールドリボンウォーキング2009

http://www.gold-ribbon.jp/index.html

2009年4月29日(祝) 

(本日より参加申込み受付スタート)

続きを読む "ゴールドリボンウォーキング2009" »

2009/03/01

がんの子どもを社会で支えよう

昨年7月に開催されました、H20年度 第1回「市民向けがん情報講演会」ビデオ映像がアップされました。

国立がんセンターがん対策情報センター

がん情報サービス

がんの子どもを社会で支えよう

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/event/2008/20080712d.html

私はできるだけ、講演会があれば参加するようにしていますが・・・講演会に足を運ぶことかできない場合、自宅にて(自分に合わせて)閲覧できるのはありがたいです。

また地元大阪にいながら東京の講演を拝聴できる中継システムは素晴らしいです。予算・時間・マンパワー(労力)ありきでできること。

これは「当たり前(当然のこと)のサービス」ではないと感じます。

感謝の気持ちを込めて、講演会には参加したいなと思いました。

2009/02/28

子どものがん         病気の知識と療養の手引き

20090228225005

(財)がんの子どもを守る会発行「のぞみ№156」(P.22)で紹介がありました。

「子どものがん~病気の知識と療養の手引き~」が新しくなりました。(左:最新 右:2005年治療中に2人目の主治医よりいただいた冊子数冊の中の1冊でした)

3月25日内分泌個別相談会の申込みと併せて、冊子を送っていただきました。スタッフの皆さま、いつもありがとうございます。送料負担だけで冊子を配布していただけること、多くの患者家族の方を支えてくださる機関があるということに感謝しています。

執筆者も変わり、内容も一部追加や見直し・補足され再編集されています。診断直後・退院直後・治療観察中などその節目ごとに手に取りたい1冊になっています(ちょっと先を見据えることができ、見通しがたつのではないでしょうか)目次をみて、今、自分に必要な情報と感じるページから目を通されてもいいかと思います。

私は自分の言葉でなるべく伝えるようにしていましたが・・・2人目の主治医から冊子をいただいた時、1冊を主人の両親に(特に義母に)「時間あったら目を通してください」とそっと渡しました。私の母と姉には看護師だったこともあり、渡しませんでした。

家族がまず病気について、その治療について、退院後の生活(経過観察・予後)について知ることはとても大切と感じます。

情報から少し距離をおきたいときはおいて、いつでも自分が必要な時に引き出せるように情報源や相談窓口の所在を知っておくようにしてきました。自分に合うハンドブックを1冊持っておくと心強かったです。

2009/01/14

ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto

ブログ右サイド小児がんネットワークリンク集に新しくHPを追加させていただきました。

仲間をつなげる

仲間と出会う

仲間とつながる

小児がん経験者による

小児がんネットワークMN(みんな なかま)プロジェクト

Mnbanner http://www.accl.jp/mnproject/index.html

読売新聞・連載「医療ルネサンス・小児がんを乗り越えて②(2008/6/11掲載)」にて代表・小俣さんや小児がん経験者によるセルフヘルプグループが紹介されました。

昨年5月24日に開催された「小児がん公開国際シンポジウム」にて
大会宣言、進行を担当された小俣さんは
若者のグループ「フェロー・トゥモロー」の設立に参加し、
2005年に「小児がんネットワークMN(みんな・なかま)プロジェクト」結成


イベントのお知らせです

ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto

2月28日(土)13:00~18:00(開場12:00)

同志社大学今出川キャンパス 明徳館21番教室にて

詳細は小児がんネットワークMNプロジェクトHPへ

2006年・2007年・2008年と第1回~第3回までの活動報告は

ACCL(NPO法人アジア・チャイルド・ケアリーグ)HP

http://www.accl.jp/

TOPページよりお知らせをご覧になってください

今回は京都での開催と知り、できれば参加したいと思っています。

2008/11/22

第13回がんの子どもと家族を支援する公開シンポジウム

私は子どもたちと16日「健康教室」に参加しました

今回は恒例のかわいい"バッチ"に加えて、2日間のプログラムや小児がん経験者及び保護者の方へのアンケート調査のご協力のお願を配布していただきました。

1時間ほどですが合同シンポジウム「治すのが難しくなったら・・・」パネルディスカッションにて海外の医師のお話も拝聴することが(同時通訳)できました。

健康教室では・・・司会の細谷先生が最後のまとめにお話されたことがとても印象的でした。子どもたちにわかるように丁寧なことばで成長して大人になっても、今日この会場で聴いたこと(共有したこと)を心に留めておいて欲しいとお話されていました。

福岡先生には最後に握手していただくことができました。

すごく嬉しかったです。

2008/11/16

幕張メッセへ

子どもたちと「健康教室」に参加します

今年は(財)がんの子どもを守る会40周年記念事業があると知り、夏の旅行を見送って、京都・宇多野YHでの秋合宿・親の交流会と今日の健康教室に参加することに。

娘の調子がずっと悪かったので無理か・・・と思っていましたがやっと調子がもどってきたので急いでホテルを予約。

健康教室の後は舞浜へ移動して、ディズニーランドのクリスマスイベントを楽しもうと思います。どうも雨みたいですweep

息子のために新幹線撮影会後、幕張メッセへ向いますtrain

最近、息子がPCで鉄道の動画を観ています・・・子どもって何でも覚えるのが早い。だらだら見ないように(目によくないので)時間を決めて、私も一緒に楽しんでいます。

2008/10/22

感謝の気持ちと敬意を込めて

小児看護2007年11月号 特集:脳腫瘍の子どもとケア
関連寄稿「脳腫瘍の子どもをもつ家族からの声」について

いつもお世話になっています、Mさんとへるす出版「小児看護」編集部のご好意により転載許可をいただきました。

小児脳腫瘍の会 家族のひろば

髄芽腫・PNET家族のフォーラム

Child-Follow.net

各サイトにて転載されます

コミュニティサイトに参加されていない方にも読んでいただきたいという想いから「公開」で転載の許可をいただいています

脳腫瘍の子どもをもつ「家族からの声」が
医療スタッフと同じ医療雑誌に掲載されること、
また当事者である患児・家族が声をあげていくことで
脳腫瘍の子どもたちの医療現場や環境が
よりよくなる大きな第一歩のような気がしています

「小児看護」が医療従事者向けの出版物のため、
一般の患者家族が拝読するチャンスがなく、
サイト上にて小児脳腫瘍ご家族みなさまはじめ、
多くの小児がん関係者に読んでいただきたいと思い、
みなさんのご協力を得て、
正式にへるす出版へ転載申請しました

へるす出版発行「小児看護」2007年11月号より転載
なおこのPDFの資料は特別な許可を得て掲載しているものです
転用してはなりません

同じく髄芽腫を発症した娘をもつ母親として、時間と労力をかけて執筆された関連寄稿をネット上に転載することへの快諾に対して心よりお礼申しあげます

誰かのためにそして自身のために忙しい中でもコミュニティサイト運営に時間(サイト管理費も)を割いてくださる「小児脳腫瘍の会」スタッフ皆様、「髄芽腫・PNET家族のフォーラム」管理人まんぼうママさん「Child-Follow.net」管理人kanonママさん、おふたりにはとても感謝しています。

PDF資料作成に相談にのってくださったはまぽんさん・ゆりかごさん、転載申請の相談にのってくださったまぴさん、どうもありがとうございました。私ひとりではできなかったこと、みなさんのおかげです。

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