ちゃあぼうの家族

幼稚園サイドに入園前書面にてお願いしたこと 運動・食事・生活・免疫・病院(検査)・至急連絡　６項目 「免疫」について：感染症流行の兆しあれば要連絡!!! 11月に入り体調を崩すお子さんが増え、園全体で20人欠席という情報と給食後の嘔吐など「胃腸カゼ」が流行っているそう・・・ 感染リスクを下げるためマイカップ持参「手洗い・うがい」の声かけを連絡カードと[感染症連絡]電話の際、口頭でお願いする。本人にもしっかり「健康教育」する。マスクの必要性感じる・・・

2006年11月16日入学予定のＮ小学校にて歯科・内科検診を受ける。歯科・内科ともに「異常なし」虫歯ゼロの娘の歯がキラキラ輝く!!やさしい校医に娘の緊張も和らいだ。『お願いします』『ありがとうございました』と挨拶もバッチリ。最後に「名前・幼稚園名・幼稚園で一番楽しいこと」の３つの質問にもしっかりと答えていた。楽しいことは最近、幼稚園で"クロール"の練習に励んでいる「プール(スイミング)」だそう。そうだったんだぁ～♪内科では①治癒しているか？②経過観察中？③行動制限や障害の有無？を聞かれた。問診表には[既往症]悪性脳腫瘍：髄芽腫[予防接種欄]おたふく未済（12月の麻疹・風疹抗体検査結果にてインフルエンザ予防接種と順に進めたい）※2006年1月において麻疹・風疹の抗体が無かったため「細胞性免疫能」データ確認後、かかりつけ医にて5月2種混合予防接種済み。抗体が無ければ、2007年3月までに再接種（無料）の予定。

昨年の七夕は入院していた。そのとき短冊の願い事は「コマなし自転車に乗れますように！！」だった。小脳疾患なのでバランスにかなり不安ありだったけどおじいちゃん家でも練習をかさね9月4日マイ自転車もコマなしに！！蚊にたくさんかまれてもへっちゃらだい。”コマなし街道”まっしぐら～”コマあり”しょう君ついてこいよぉ～

２００６年８月７日から５日間短期スイミング教室に参加する。最終日に進級テスト実施。７月３週目に１９級合格し、短期スイミングの成果”１８級”に見事合格！！いよいよ９月３週目”１７級”にトライする。ゴーグル購入できるか！？ スイミングをはじめてもうすぐ１年になる。体つきもしっかりしてきた。「小脳」は”反復運動の記憶”（特殊技能や楽器演奏）を司る。「幼い頃から何かはじめてずっと鍛え続けることで、技術も維持し完成される」（米山公啓・医学博士）娘や息子に、生涯続けられる”何か”を持ってもらいたい。娘は、小脳疾患だけに”脳を活性化”させる工夫をこれからも続けたい。

２００６年８月２日なんばグランド花月にて（主催　がん患者ネット・日本イーライリリー株式会社） 肺がんを克服した樋口強さんの落語や漫才、よしもと新喜劇で会場は「笑い」で大盛況。この日、母と姉、Ｍちゃん、そして私・娘・息子の６人で参加しました！！「笑い」に行ったのに、樋口さんが「自分を支えてくれた家族にも金メダルを」という言葉に涙しました。 「肺がん」の父を４年間、支えた母が隣で同じく涙していた。ＴＶでおなじみ『新喜劇』に娘も息子も大喜びでした。子どもたちの笑顔・笑い声がまぶしかった！！ほんとうにおもしろくて心から笑い、楽しめました。３人で参加して本当に良かった～帰りに息子は”ラピート”も観てご満悦。娘だけでなく”きょうだい児”と呼ばれる息子にも楽しんでもらいたかった。もっと多くの子どもたちや家族に、こんな楽しい場が提供できたらいいのになぁ。

私たちが在住するS市では改正に伴い、麻疹・風疹第２期予防接種を実施することになりました。麻疹・風疹のり患者を除いて、小学校就学までに無料で接種できます。 娘はH18年５月に自費（\１０４９０）で接種したため、５年後にまた接種するようかかりつけ医から説明受けました。

２００５年８月１０日退院。２００６年７月大量化学療法終了後１年経過する。外来にて経過観察中。頭部３ヶ月ごと、脊髄６ヶ月ごとＭＲＩ検査。 ２００６年７月２６・２７日、治療後１年経過後のMRI検査 異常なし。免疫グロブリン投与後、半年経過２００６年１月抗体検査により麻疹・風疹の抗体なし。５月かかりつけ医にて二種混合予防接種受ける。８月おたふくの予防接種予定。６月幼稚園にて歯科検診。虫歯なし。耳鼻科（かかりつけ医）にて半年ごと聴力検査を受ける。７月聴力低下のため通院にて”通気”治療受け聴力改善する。　 ＜計測＞2005/08/16 身長102.1cm　体重15.75kg 2006/08/08　身長106.5cm　体重17.80kg＜血液検査＞2005/08/16　WBC 4.81 HGB 9.9 PLT 84 2006/08/08 WBC 8.28 HGB 12.4 PLT 237 ２００６年５月放射線治療後１年経過したこともあり、今回MRI検査の結果を聞いた際、MRA検査の必要性を主治医にたずねた。今のところ検査を受ける必要なしとの回答。「成長ホルモン」について、血液検査の結果、起きている日中の値であるが「分泌されている」とのこと。今のところ問題なし。

～クラスのお子さんへの説明～ ４月入園当初、主任先生・担任の先生には「病気ということで偏見を持たれると娘もやりにくいので特別な説明は必要ない」と言いました。 娘にも階段や体育、スイミングなど自分で自分の身を守るようムリせずマイペースでやればいいこと、何かあれば先生を必ず呼ぶ、家に連絡してもらうことを言いました。 担任の先生にも緊急連絡事項 ①嘔吐②頭痛・腰痛の訴え③おかしな転倒などの症状があればすぐに連絡するようお願いしました。 しかしたまたま息子のプレコース帰り、娘が男の子から制服を引っ張られバランスを崩す場面に遭遇し、思わず教室に入って「何するん！！」と叫びそうになりました。 幼稚園のお便りにも最近の子は手加減せず、殴る・蹴るなどの行為が目立つとあり、これはイカン、ケガしてからでは遅いと思い早急に主任先生に相談しました。 丁度、運動会の種目”組み立て体操”の相談を担任の先生から受けていたのでこれはチャンス！！ 娘だけやたら先生の補助がつくのは子どもたちも変に思うので娘にも同意を得て、クラスのお友達に「娘が長期入院のため体力の回復がまだまだなこと、平衡バランス・立位不安定なこと。」を説明してもらいました。 主任先生も「病気のことは触れず説明します。ちゃんと説明すれば、みんなが守ってくれると思う。担任も配慮はするが目が行き届かないときもあるので、お世話好きの子どもたち同士が助け合い、注意し合うと思います。」と言っていただきひと安心する。 娘自身は制服を引っ張られたことは、あまり気にしておらず、けっこう図太い性格。 「嫌なことはイヤ！！やめて欲しいことは大きな声でヤメテ！！意思表示せなアカン。何かあったらお母さんに言い。何でもいいから。お母さんがやっつけたる」とかなりヒートアップの母をよそに「あの子はあんな子や」とポツリ。結構冷静に観察してるんだなぁ～ ０才から保育園に通ってたしなぁ～打たれ強い？痛みに鈍感？担任の先生も太鼓判の”根性”の持ち主です。 自分の意思とは関係なくバランスが取れず不安定で、ふらっとバランスを崩してケガをしてはいけないことを説明しました。「そんな心配せんでも」という顔つき。 少しずつ娘の環境作りができたらいいです。改善しながら・・・こうやって石橋をいくつたたいていくのかしら・・・

大量化学療法後、味覚障害残存おまけに長い間、絶食や高カロリー輸液に頼っていた娘。ＩＶＨカテーテルを抜去したので口から食事を摂らなければ・・・体重も維持できない！！豆乳やもずく、とうもろこし、トマトなどから少しずつ摂るようにした。

退院して2ヶ月後、血液検査（骨髄抑制・免疫など）が安定してから主治医の許可を得てスイミングを始める。スイミングスクールに「診断書」を提出して入会をＯＫしてもらう。体力面を考えて「少人数クラス」にはいる。「長い入院生活後、筋力が衰えているため浮力に負けている。水中運動のほうが負担なく体力回復できる」とコーチから言われた。はじめの２ヶ月水が怖くて行きたがらなかった。コーチと相談しながらあまり無理じいさせず気長に通い続けた。5ヶ月目に弟が入会し一緒に通いだすと姉のプライドが効して前向きな姿勢に変る。幼稚園でも週１でスイミングがあるのでスクールのおかげか幼稚園ではスムーズに参加できているよう。 めだか・きんぎょ・とびうお級を経て、現在２０級！！ 隔月に進級テストあり。7月は見事１９級進級なるか！？

退院後、食事にとても気を遣いました。というのも入院中は治療の副作用のため食事をほとんど摂ることができませんでした。退院後は味覚障害のためか濃い味のメニューを好んで食べてました。米飯になかなか箸がすすまず、いつも私から「食べてるの～？」とチェックされる毎日でした。主治医から体重が減ってはいけないのでとりあえず好きなもの・食べたいものを摂るようにすればいいと言われました。いちごやプリンなど退院直後は見向きもしませんでしたが今では少し食べるようになり回復を感じます。幼稚園に入園して一番気がかりで、心配していた”給食”ですが・・・体を動かしクラスのお友達と一緒に食べるのが楽しいようで、毎日完食するようになりひと安心です。あまりムリせず食べたいだけ食べるようにして欲しいです。担任の先生には「好き嫌い」とは違うこと「偏食にならないよう声かけ」をお願いしました。

2005年1月24日地元（Ｓ市）の近大病院から本院（大阪狭山市）へ手術のため搬送される。ＣＴ・ＭＲＩ検査の結果、診断と病名・手術の説明を受けた後、脳外科のＡ医師より手術後についてひとことアドバイスがありました。「手術後、娘さんは長い入院生活になることを覚悟して下さい。親が治療の同意や選択をしていくことになります。手術後回復を待って(約１ヶ月）すぐ治療にはいる必要があるので今はネットでも本でも、患者会やＨＰ等でしっかり情報を得て、勉強してください。何かわからなければいつでも聞いてください。」小児科医から治療（近畿プロトコ－ル）の説明後、セカンドオピニオンを勧められた。セカンドオピニオンを受ける際、先方の医師より『日本小児脳腫瘍コンソシ－アム』のＨＰをみて内容を把握してから来て欲しい旨を伝えられる。付き添いをしていた私は、娘が寝ているときに必死になって（姉や主人からネットの情報をプリントアウトしてもらった）読んだ。すぐに自分で出来ることを探そうと売店で買った本は「免疫力をあげるコツ」でした。セカンドオピニオンを受けた際、①どこで（医療機関）治療をうけるのがいいか？②「髄芽腫」という病気について③放射線について④治療後について⑤医師の「さじ加減」について質問させていただき、「マニュアル（プロトコル）があってもダメなんだ」ということを、 ちゃんと診断と適確な判断と選択をしてくださる医師のもとで治療を娘に受けさせたいことを!!!伝えました。このセカンドオピニオンの結果、転院先を決めていただくことができた。2月14日転院することが決まる。転院前、医師より外泊を勧められるが逆効果になると思い断る。しかしＩＶＨを入れた娘は「まだ自分の病気は治っていない」とわかっていた。転院当日、娘とおじいちゃんとの会話が今でも忘れられない。大人より一歩先行く娘。

2005年6月22日大量化学療法スタート。髄液中に播種がみられたため、5クール目が大量化学療法となる。抗がん剤はチオテパ（24時間持続点滴静注・2日間）、メルファラン（１時間で点滴静注・２日間）投与する。１週間後同じ量を投与する。１３日目の７月４日末梢血幹細胞を移植する。副作用：口腔内・消化管内の粘膜障害（口内炎・下痢など）腫瘍に対する効果や副作用の程度は個人差がある。主治医より「これらの薬剤の作用をさらに詳しく検討するためにそれぞれの薬剤について投与中、投与後の数点で採血を行い血中濃度を測定し、よりよい治療法の確立するための研究にご協力ください」と説明受ける。副作用として骨髄抑制、特に血小板がダメージを受け輸血がかなり必要とした。投与中は頭痛・腹痛・嘔吐・目が充血する（かゆみあり）、そして投与２日目３８℃台の発熱。主治医の的確な抗生剤の選択・判断・即対応（支持療法）のおかげですぐに解熱する。投与１週間後には脱毛（まゆ毛や頭髪）と顔・全身の皮膚やけ。８日目から下痢が続く。９日目にはＷＢＣ　０となる。血混じりの嘔吐。胸部痛みあり。１０日目発熱。１１日目尿量減る。１２日目皮膚かぶれ。ツバを飲み込めなくなりダラダラと出す（嚥下障害）１３日目・移植当日熱が下がる。移植後発熱。深夜激痛のため睡眠浅く、痛み止めが切れるとわめいていた。移植後２日目からモルヒネ投与。痛みの緩和とモルヒネの副作用として「便秘」があるので下痢を抑える効果もあると説明受ける。モルヒネ入りうがい薬で口の中も痛み緩和する。むくみあり。解熱剤入れる。移植後３日目モルヒネの副作用で全身かゆい。移植５日後ルート交換。移植後８日目ゴックンできるようになり水分口から摂る。移植２週間後徐々にモルヒネ量減らす同時にエンビラ解除。個室から４人部屋へ。バクタ・ウルソを服用するたびに嘔吐していたが必ず飲ませるようにした。嘔吐・下痢などの副作用がかなりつらそうだった。粘膜障害がかなり出た。８月１０日ＩＶＨ抜去し退院する。２月１4日から６ヶ月間の治療を終える。歩けない状態で退院。

2004年11月入浴中に猫背や両足のアザに疑問この時本人から「よくこける」と聞く。靴が合ってないのでは思う・・・ 2004年12月足に合った靴を購入したのにもかかわらずデパートで頻繁につるっと滑るようにこけたり、階段の昇降が遅くなる。 2005年1月夕方保育園に迎えに行くと保育士より突然吐いたと聞き、すぐに小児科に診てもらうが「感冒性のカゼ」ということで吐き気止めを処方してもらう。４才の誕生日の前後から「頭が痛い」と言うようになり、食後や昼寝後、夕方突然、嘔吐することが増える。この頃「早く迎えに来て欲しい」と不安を訴えていた。 2005年１月24日ＣＴ・ＭＲI検査により脳腫瘍と診断され緊急手術となる。

２００５年３月２２日～５月１０日まで実施（1.5Gｙずつ32日間）　全脳・全脊髄１８Gy　局所（小脳）５０Gy　照射　化学療法２・３コース中併用　再度髪が抜け始め、脊髄部分の皮膚がやや変色する。　抗がん剤投与中はかなりつらそうで顔色悪く、放射線量が蓄積されるにつれて、倦怠感（だるさあり）・嘔吐・腹痛などの症状がでる。　ほとんど治療中は食事ができず、高カロリー輸液にたよる日々。　 本人は痛み無く終わるので、とても前向きに受けていた。 病棟から出れることが嬉しくて、気分転換になっていた様子。 私は毎回、終了後「ナイスファイト!!」と声かけしていた。 泣き言ひとつ言わない（ただ表現の仕方がわからないだけだったかもしれない）娘のやる気が伝わる。　口癖のように「いつもと同じ　すぐ終わるよ」と、とにかく不安をあたえないようにした。　技師さんたちのやさしい配慮（照射中のＢＧＭに子ども向けの音楽・やさしい対応など）に感謝する。 治療前のカンファレンスで視力（視神経）を優先した照射方向の説明うける。聴力の後遺症のことを考えて放射線の照射の方法を再検討してもらう。　セカンドオピニオンでこの照射の方法（照射方向・角度）で大きく変わると説明を受けていたので主治医に強く主張する。　阪大病院の放射線医が入院先の放射線医に直接電話で説明していただけたことを聞く。　 丁度、放射線治療後一年経過する　これから後遺症について、注意して経過診ていく必要あり。 照射前のカンファレンスは今でも忘れられない。何年か前までは放射線治療だけで脳腫瘍を治療していたらしい。この時のデータや疑問などを質問するが残念ながら納得いく回答は得られず、返ってきた答えは｢命さえ助かればいいでしょ」だった。放射線治療受けるんだったら、ごちゃごちゃ言わずに同意したらという感じだった。娘の”自分で生きていく力”を奪い取ってしまう恐れがあるこの放射線治療。セカンドオピニオンで放射線治療を受けずにすむ可能性は？生存率は？この答えは０％だった。この先、後遺症はでるか、でないかわからない。そんなリスクを娘に背負わせてしまった。

手術・治療後、寝ている間の”いびき”や”無呼吸”は、すぐになくなった。腫瘍の位置や浸潤の度合など関係するのだろうか？

２００４年４月ごろから寝ているときの”いびき”や”無呼吸”に疑問をもつ。ちょうど脳腫瘍を発症する10ヶ月前のころ。寝ているときに何秒間か呼吸がフッと止まることが毎晩続き驚く。その頃、祖父を亡くしたので精神的なショックのため”呼吸”に乱れが生じたのかと心配する。”いびき”に関しては遊んで疲れていたんだなぁと安易に考えていた。かかりつけ医の小児科・耳鼻咽喉科に受診・相談するが問題ないと言われる。この症状と腫瘍との因果関係はないのだろうか？

戸締り用心　火の用心 戸締り用心　火の用心 １．1日1回よいことを　ニコニコにっこり日曜日 ２．月に１度は大掃除　ゲンゲンゲンキな月曜日 ３．火には用心　火の用心　かんじんかなめの火曜日だ ４．水は命のお母さん　すいすい　すいすい水曜日 ５．木や草花は友だちだ　もっともっとふやそう木曜日 ６．お金は世の為人の為　チョキチョキチョキンの金曜日 ７．どろんこ風の子元気な子　どんどん出てこい　土曜日だ

裸教育

細胞増殖時に2時間周期で増減する「時計タンパク質」が重要な働きをする(読売新聞2007/7/2)京大ウイルス研究所影山所長（分子生物学）らグループ解明。体内には一定の時間で増減を繰り返す「体内時計」が何種類もあり、昼夜で細胞の活動レベルが変化する時計が狂うと不眠症などの原因に。2時間ごとにタンパク質が増減を繰り返す「Hes」(2002年）、今回「Stat」「Smad」という2種類のタンパク質を発見。また「Hes」がない細胞では増殖能力が半分に低下、細胞内での時間を計ることが増殖に重要なこともわかった。細胞内で一定量に増えると自らの反応を抑制したり、阻害タンパク質を放出するよう遺伝子に働きかけ分解されてなくなるというサイクルが2時間ごとにはたらきタンパク質が増減を繰り返すことがわかった。骨髄細胞の増殖は夜明けとともに活発になり午後4時ごろにピークに達した後、夕方から下がるそう。免疫細胞も同じリズムと考えられ、免疫力は夕方から低下する（免疫ムックvol.3生き方革命より）

大学の地域貢献 Ｎo11（読売新聞2007/9/18)授業の一環でボランティア活動する｢サービスラーニング｣として病棟や福祉施設に心の癒しを与える｢ヒーリングアート｣を設ける活動を女子美術大学にて展開。「見る側の立場に立った表現を学んでもらうのが授業の目的」だそう。この大学では芸術を生かして、学生を地域の問題解決を手助けする｢ファシリテーター｣に育てる教育に取り組んで10年以上になる。｢ファシリテーター｣物事を円滑に進めるための仲介者・まとめ役などの意味がある。｢人と人とをつなぎ、問題点を整理し、解決の合意形成を促す支援者｣と定義づけする女子美大。 ｢ヒーリングアート｣は実際に母子センターで体験したことがある。子どものための医療機関としては理想の病院だと感じたひとつ。"壁"なのにすばらしい色や心遣いで空間ができている。息子が手術をした時に手術室までに移動した天井にもすばらしい絵が続いていた。きっと何人ものお子さんたちが作品を見て、息子と同様、手術前の不安を少しでも緩和することができたのではないだろうかと思う。今、よく｢ファシリテーター｣という言葉をよく耳にする。"支援"にもいろいろあるけれど音楽や絵など芸術が人の心を癒すことができるのはやはりその提供者のハートがあればこそなのかもしれないなぁ。

（2007/9/13 タウン誌より[専門医の健康のはなし]No.100心療内科・Ｋ大学付属Ｓ病院)腫瘍学を中心として身体医学・精神医学・神経免疫学・社会学・心理学・行動科学を統合するもの。がんが心身両面に与える影響、また心身の状態ががんにどのような影響を与えるかを課題として取り組む。娘の手術を執刀してくださったＡ医師(脳外科)が自宅から5分のＳ病院に転勤してきた。そのＫ大学付属Ｓ病院に今月から「緩和治療科」が創設された。がんの初期から例えば告知前後の精神的動揺の段階から寄り添い、サポートしていくのが｢サイコオンコロジーマインド｣だそう。患者・家族・医療者が一丸となって病気と向き合い、がん治療に必要な「チーム医療」を受けることができそうだ。自宅近くにＡ医師や｢緩和治療科」があるというのは私たち家族にとって心強い。｢サイコオンコロジー｣については患者だけでなく家族もまたある意味、患者と同に心身ともに病んでいる状況。見た目には頑張っているけれども心も体も疲労感やストレスが常にある・・・患者や家族にとって必要な支援や配慮を受けながら自分たち自身もまた乗り越えなければならないこともある。現実はなかなか難しい。

細胞構成の個人差を解析｢プロテオーム研究｣に注目!!（読売新聞2007/8/25＊研究座談会）患者ひとりひとりに合った有効な治療を行う｢個別化医療(テーラーメード医療）｣を実現させるために人間の細胞を構成するたんぱく質の個人差を解析するプロテオーム研究が注目を集めている。特定の患者に効き、副作用の少ない抗がん剤の開発などに役立つそう。今、がん治療の中心になっている分子標的治療薬についても、開発にはゲノムだけでなくプロテオーム(たんぱく質の集団）研究が役立。血液中のたんぱく質を調べるだけで薬の有効性や副作用などがわかり、有効な薬の選択ができるようになればとても有用です(東京医大教授・加藤治文氏） 原因がわからない難病の治療はなかなか進歩していない現状。プロテオーム研究はその突破口になってくれるのではないかと期待（近畿大医学部教授・西尾和人氏）レディーメード(既製服)ではなく仕立て屋さんがお客さんの体に合った服を作るような治療が期待されています(日本医大教授・工藤翔二氏）

炭素イオン高速照射～痛みなく、麻酔も必要なし～ 読売新聞・夕刊（2007/7/9）独立法人放射線医学総合研究所（千葉市JR稲毛駅から１５分）に「重粒子線がん治療装置HIMAC」がある。これがあるのは兵庫県立粒子線医療センターとドイツの３ヶ所。体の深い部分にあって手術などが難しいがんを痛みもなく治療する装置。重粒子線が体にあたる速度を調節してエネルギーを放出する範囲を調整すれば複雑な形のがんも治療できる。これまでに約3100人の患者が治療を受けた。有効な治療法がなくここを訪れた人は多く、5年生存率も骨肉腫49％、脊索腫81％に達した。自費と保険の混合診療が認められる｢先進医療」に指定されており、かかる費用は自費分314万円と診察や検査、入院などの保険診療分（記事抜粋） ちゃあぼうのつぶやき・・・有効性があっても医療費が高額すぎる。もっと患者に負担なく受けることができる高度な医療を提供してほしい。"お金"がなければ有効性がわかっていても受けることができないだなんて何とも複雑な思い・・・

自分の体だけは攻撃しない安全なT細胞だけを成熟させる特殊なタンパク質～有用免疫細胞作るタンパク質～東京都臨床医学総合研究所チーム発見(米科学誌「サイエンス｣報告）読売新聞(２００７/6/3)がんの免疫療法の開発などにつながると期待。胸腺の｢ｃTEC」と呼ばれる細胞を解析。胸腺で成熟するT細胞は体の表面に出ている分子を認識し自己と侵入者を区別する。自分の細胞を侵入者と誤認する”危険なタイプ”は未成熟段階で消去され”有用なタイプ”が残る。自己認識に使われる分子を作る酵素の構造が他の細胞の酵素と異なることをつきとめた。この酵素がT細胞の成熟に決定的な役割を果たしていることを確認。

介護保険と連動させた高齢者ボランティア制度(65歳以上対象）読売新聞(2007/4/29)活動実績に応じてポイントが獲得できるようにし、ポイントで介護保険料・介護サービス利用料の支払い、自分が頼んだボランティアへの謝礼などに使えるようにする。市町村によっては既にこのようなシステム導入しているところもある。 最近TVでも、実際に娘さんが親の面倒を見れず、娘さん自身が地域でボランティア活動して得た”ポイント”を遠く離れた別居の母親が利用するサービスの使用料(有償ボランティア）として支払うことができるというシステムについて紹介されていた。 地域の活性化につなげたい厚労省。

今年2月に発表された｢ＳＭＡＰ法」～理想の酵素３年かけ発見･血液1滴で肺がん用の抗がん剤が効く体質かどうか、酒に強いか弱いかもすぐに判別～読売新聞(2007･3･19）遺伝子の機能解析に関する分野で最も注目を浴びる世界的な科学者の一人である林崎良英さん(理化学研究所ゲノム科学総合研究センター遺伝子構造･機能研究グループプロジェクトディレクター)の記事。 遺伝子の塩基配列は万人が同じではなく1000個に1個は人によって異なる。このわずかな差によって、病気のかかりやすさ、薬の効き方などに個人差が出る。その違いを見分け、適切な治療につなげるのが遺伝子診断だそう。外来治療中や手術中にも診断が可能になり誤診も減るはず。塩基の並び方の違いと病気との関係がわかれば応用はさらに広がるそう。

脳腫瘍の娘をもつ母親仲間のＮさん(京大病院小児科親の会「きょうとたんぽぽの会」代表者）の記事。"病気と子どもネット・京都発ChoiceChoiceNo.11/2006・4月号"掲載より。 ｢小児脳腫瘍外来」は2006年1月からスタートし、脳神経外科･小児科･放射線科のチームで毎週火曜日。退院後の経過観察と晩期障害等のフォローアップで受診している脳腫瘍のお子さんたちにとっても家族にとっても1日で受診を終えることができるのはあらゆる面で負担が少なくて済むのでこの記事を読んだ時はすばらしいと思いました。「それぞれの科に日を改めて受診したり予約時間ごとに移動しなくてはならない、それぞれの科において日常の生活や病状の変化など医師に報告しなければならない。」「ＭＲＩ画像診断についても三者が一緒に診てくださりその場で話し合い、一つの見解にまとめられるためすごく安心できる」「たずねたいことや心配なことなどもそれぞれの立場の医師にすぐに答えてもらえるので治療前のセカンドオピニオンや治療方針の説明時にも最適」とＮさん。入院中はチーム医療を受けることができるけれども入院前や退院後はそれぞれの科で受診するケースが多いと思う。患者のニーズに応えた外来。

読売新聞・医療ルネッサンスNo4068；4069～病気と向き合って生きる～｢不治の病が治っても後遺症を抱えている人もいる。外見からは見えにくい障害にも社会の理解を広げてほしい｣｢病気を本当に克服するため自立しようと決意し実家を出て仕事を探した。自分のハンデが仕事の妨げにならないように職場の上司がちょっとした配慮をしてくれて嬉しい｣と経験者は語る。今月24日小児がん経験者支援イベント｢ゴールドリボンウォーキング」(がんの子どもを守る会主催）が東京で開かれた。皇居周辺を1400人が歩き小児がんへの理解を求めた。 脳腫瘍の娘の治療について、私たちが化学療法と放射線治療を受けること(臨床試験）を選択した。私たちができること後悔しないよう選択した。娘が受ける治療は｢ワンチャンスしかない」と今でも心のどこかで思っている。そしてこの先もでるかでないか定かではないが後遺症についてまた成長段階での心理面(メンタルな部分は数値では表れないので心配）について私はサポートしていきたい。ただ今はまだまだ目先のことにしか考えられないけれども成長と同時に社会的自立支援についても谷川先生の講演や資料は親として深く考えさせられた。小児がん経験者のみなさんの体験談や思いを聞く機会が増えたことが母親である私にとって"娘の将来"のビジョンを考える時間を与えられた気がします。

読売新聞 ( 2007/2/26)急速に発展する幹細胞科学ががんの常識すら変えた!!!幹細胞を標的とした新たな治療戦略必要に。2004年脳腫瘍ではじめての報告。｢がん幹細胞の概念が確立されると、がんの治療や診断がすべて変わってしまうだろう」と高倉伸幸教授(大阪大微生物病研究所)遺伝子レベルの研究でも従来はがんに関係しているとされていた遺伝子が幹細胞でも重要な役割を果たしている例はいくつも確認されている。外科手術や抗がん剤投与などでがんの消滅を確認した後、数年たって再発するケースは組織の奥に潜む幹細胞を退治できなかったと解釈できる。幹細胞研究の積み重ねががんの解明や治療にも生かされ始めている。 幹細胞･がん幹細胞についての詳細はhttp://www.kanazawa-u.ac.jp/~ganken/hirao-hp/works2.html この記事を読んで、すごい!!!と驚きと期待が膨らんだ。医療学習(昨年5月)で講義されていたよとMさんからおしえてもらう。テキストを見直すとちゃんとメモをとっていた・・・もう少しこの｢がん幹細胞｣についてリサーチしてみることにする。3月は3回病院に行く機会があるので先生にお会いできたら質問してみよう～

読売新聞(2007/1/18)｢生活の質｣が大事。福島大教授大宮勇雄さんの記事。どの子もどんな子も誇りを持って育っていけるようにするのが大人の責任。欧米諸国でも｢誇り｣が幼児教育の中心目標になっている。意欲･思いやり･誇りなど生きる基礎は日頃の何気ない生活の中で｢実感･体験｣という形で身につけるものだ。日頃の｢生活の質｣の方を｢教育｣よりもっと大事にする必要がある。ありのままの生活を豊かにすることが幼児教育として一番大切。｢生活と教育は一体｣ととらえ「今、ここのある生活｣を豊かにしていこうというのが世界の幼児教育の新しい流れ。

読売新聞夕刊(2007/1/31)乳がんや白血病など多くのがんが対象。日本産科婦人科学会倫理委員会の承認が得られ次第研究を慶応大病院にてスタート。がん治療の影響で女性患者が不妊になるのを防ぐため、女性の卵巣組織を取り出して凍結保存し、がん治療後に再び患者の体内に戻す臨床研究を計画している。同病院では抗がん剤や放射線照射など副作用で卵巣機能が低下して不妊の恐れがある患者のうち、本人が卵巣の凍結を希望し、がん治療の主治医も了承したケースを対象とする。がん治療に備え、すでに"卵子"を凍結保存するケースは増えており、血液がんの未婚の女性患者に対する臨床研究は同学会で認められた。ただ、卵子の採取によりがん治療の遅れが懸念される。卵巣の採取はただちに行え、一度に1万個程度の卵子を保存できる。しかし出産に成功した例は世界でまだ5例に満たない。小児がん治療後の晩期障害のひとつに「不妊」がある。娘をもつ母として複雑な気持ちで読んだ記事。いつか娘も恋をするんだろうな・・・チャンスがあれば結婚して家庭を築き、娘にも新しい家族ができるといいな。そのとき私は少し寂しいかもしれない。初期治療が終わりかなり前向きな娘の勇姿が私を夢いっぱいにさせてくれる。

聖路加国際病院理事長･同名誉院長　日野原重明著 ～あなたは時間を自分のためだけに使っていませんか？～10歳の子どもたちへのいのちの授業。「いのちとはなんでしょうか？心臓について知ってますか？人を殴っていいのは心臓が急に止まってしまったときだけです。いのちは時間、いのちは自分が使える時間。」日野原医師の次の時代をつくる子どもへのいのちの継承。他人のいのちも自分のいのちと同じように大切にしてくれたら・・・ 表紙にレモン(10歳の子どもの心臓と同じくらいの大きさの小さめのレモン）を持った先生の表情やつやがすごくいいのに驚く。表紙に魅かれて本を買ったけれど、とてもいい内容で３○歳の私もなんだか小学生になった気分で読めた。すべて漢字にルビがふってあり、子供向けの1冊。

小児慢性疾患の治療･定期健診を受けながら大人の準備をするためのガイドブック(中学生･高校生向)2007年版ｷｬﾘｰｵｰﾊﾞｰ･ｷｬﾘｱｶﾞｲﾀﾞﾝｽ･ﾊﾝﾄﾞﾌﾞｯｸ検討会編 財）がんの子どもを守る会の「小児がん経験者のためのガイドライン～よりよい生活をめざして～」と合わせて、初期治療を終えた子どもたちだけでなくまず親である私たち家族にも読んでもらいたい1冊。私は、添付資料にある"病気と治療の要約シート"や治療に関する詳しい情報について、初期治療や記録を見直すためにまた就学支援シートとしても活用していくつもり。 また、今回冊子を送付してくださった"たにやんのホームページ"でご存知、西南女学院大学保健福祉学部教授谷川弘治先生(学校心理士･臨床発達心理士）の谷川研究室では「お子さんと家族のための教育相談・心理相談を実施しています。何かお困りのことがあれば、どうぞご利用ください。」とのこと。

～お医者さんいらずの健康常識～(医学博士：米山公啓著）ボケを寄せつけない!!今すぐできる脳の自主トレ⑬より[ゲームをするなら囲碁･将棋]●ゲームをしながら頭をよくするコツ。「囲碁や将棋はルールは簡単でも展開が無限です。攻め方や守り方のパターンが自由自在に考えられますから、脳にとってとてもよい刺激になります。さらに囲碁･将棋は他人との細かいコミュニケーションをとりながらゲームが展開されていきますから会話がはずみます。だからこそ脳にもいいのです。」だそう!!!他人とのコミュニケーションで脳はフル稼働するらしい。会話をすることで脳がしっかり使われ、活性化されていくそう。 迫先生の影響で碁に関心を持つ私。地域会館で"囲碁サロン"があるので参加してみたい。囲碁だけでなくオセロや将棋もできる。子どもたちと一緒にこの春"囲碁サロン"デビューの予定。そしていつか迫先生と手合わせ願いたい。

～最近の子どもの中耳炎は治りにくい～読売新聞(2007/1/28)くらし健康･医療より。日本耳科学会などが昨年、小児急性中耳炎の診療ガイドライン(指針)を作った。親にも参考になる。急性中耳炎を起こす細菌として最も多いのが肺炎球菌とインフルエンザ菌(ウイルスとは別）だがここ数年の各地の報告では中耳炎の子どもから検出された肺炎球菌の約75％、インフルエンザ菌の半数以上が”耐性菌"だそう。カゼや中耳炎など子どもの病気に安易に抗生物質が処方されてきたため菌が耐性を持ったとみられる。鼻がつまると耳が腫れ、抗生物質を飲み続けてもなかなか効果が表れない。中耳炎が乳幼児に多い理由として乳幼児の耳管は太くて短い上、ほぼ水平なためばい菌がついた鼻水が流れ込みやすい。ガイドラインでは中耳炎の程度に合わせた適切な薬の使い分けを求めている。http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20070112ik09.htm＜関連記事＞ http://www.yomiuri.co.jp/iryou/life/li521301.htm

ナノテクノロジー(超微細技術)を利用した新しい医療。 読売新聞夕刊(2007/1/22)抗がん剤運ぶ極小カプセルについて東京大学大学院工学系研究科教授片岡一則氏の記事。超小型カプセルは遺伝治療や再生医療にも役立つと大きな期待。毒性の強い抗がん剤は正常な細胞組織も傷め、吐き気や脱毛、しびれといった副作用を引き起こす。がん細胞だけに抗がん剤を注入できる仕組みを開発できれば副作用を抑え効果的な治療ができる。がん細胞の血管には普通の血管にはない約100ナノメートルの穴がたくさんあいている。開発した化合物がカプセル状になって侵入し、がん細胞にだけ蓄積していた。現在このカプセルを使い抗がん剤4種類の臨床試験が進行中とのこと。

ウイルスの抜け殻ががん細胞を死滅させる"司令塔"に!!読売新聞夕刊(200７・１・３）1日付で米医学誌"キャンサー･リサーチ"にマウス実験発表。細胞を融合させるセンダウイルス(HVJ）の抜け殻を利用。融合能力を持つ抜け殻(HVJ-E)の表面にある物質によって免疫機能が刺激されがん細胞への攻撃能力が高まるらしい。 HVJ-Eが免疫細胞の一種である樹状細胞と結合。この細胞が活発に働き始めリンパ球などの他の免疫細胞にがんを攻撃させる信号をたくさん出してがん細胞を殺していた。｢HVJ-Eの表面には、樹状細胞を活性化するタンパク質があるようだ。中に抗がん物質を入れて効果を高めるなど応用範囲は広い」(大阪大医学研究科：金田教授）2年後をめどに安全性を確認した上でまず膀胱がんを対象に臨床試験を始める計画。

細菌性髄膜炎を予防する｢インフルエンザ菌ｂ型(Ｈｉｂヒブ）ワクチン」(今月承認される）について(読売新聞2007・1・4)1998年に世界保健機構(ＷＨＯ）が「Ｈｉｂワクチンを乳幼児の定期接種に加えるべきだ」という見解を発表している。すでに90ヶ国以上が実施。Ｈｉｂは乳幼児の5％が鼻やのどの奥に保菌するありふれた細菌だが脳の髄膜に感染すると「細菌性(化膿性)髄膜炎」を引き起こす。患者の25％に聴覚障害や発達の遅れなど後遺症を残す深刻な病気。ワクチンの接種は0歳児３回・１年後に1回と合計4回受ける必要があるが1回\7000程度になるそう。自費で予防接種を受ける「任意接種」扱いだと幼い子どもを抱える親にとって負担は大きい。公費負担の定期接種や異なるワクチンを同時に打つ「同時接種」について議論し、ワクチン普及に効果的な体制設備に急いでほしいとある。

今読んでいる本"患者力"(著：南淵明宏・心臓外科医)はなかなかいい!!!ここで患者力＝家族力と言い換えられる。病院や医師を選ぶのは患者自身。「交渉力」はオバタリアンパワーで(医療の場でも図々しく）らしい。

東京都教育委員会は障害を持つ子の支援を幼稚園･保育園などから小学校へ効果的に引き継いでいこうと「就学支援シート」を中心とした就学相談システムを来年度から本格的に導入する。来年度から制度化される『特別支援教育』の対象となる軽度発達障害の児童生徒にも有効なシステムとして注目。 指導上の工夫・必要な配慮などの項目について①保護者②幼稚園･保育園③療育機関の3者が引き継ぎ事項を書き込める形式。書面のやり取りだけではなく、①小学校②幼稚園･保育園の担任③療育機関の指導員の3者による「引継ぎ会」を開催しこどもへの支援を効果的につなぐシステムを導入した。保護者からは「入学式の日からサポートしてもらえた」小学校サイド「学級編成などの参考にできた」などの意見。「小学校サイドは、就学前のこどもの過去が見えるようになり、教師の不適切な対応により子どもを傷つけることを防ぐことができる」とシートの意義を強調する都教委。 "小児がん"のような長期治療後のお子さんたちのこのようなシステムも必要では？？？ 娘が来年小学校に入学する。まず、小学校の校長先生と面談（2006/07)娘の主治医が講義する「学校で知っておいてほしい小児がんの基礎知識」（2006/08/06ｴｽﾋﾞｭｰﾛ主催：復学支援セミナー）に①校長先生②養護教諭③保健師の先生（病弱児教育支援）に参加していただく。就学前健康診断（2006/11）結果異常なし。卒園する3月までに小学校と幼稚園との引継ぎが行われるらしい。私も「就学支援シート」を自分で作成してみることにする。4月に入学式の午後「担任の先生」とじっくり話をしたいと思っている。

～人から人へ～過去２５年で最大の大流行記録(読売新聞2006/12/14朝刊）ノロウイルスが最も大量に含まれるのが感染者の吐物・排泄物。１～2日で症状が治まってもウイルスの排泄は1週間も続く。「感染者が調理中に食品を素手で触って汚染する例が増えたのでは？」「10年程度の間隔で流行を繰り返しているかもしれない」と推測。不衛生で起きる感染に十分注意。トイレの使用後・調理前の手洗いは勿論、介護･看護の際に清潔に処理する基本的な予防策を改めて徹底とのこと。

読売新聞（2006/11/16）くらし・家庭欄にインフルエンザについての記事があった。北海道小樽市の保健所がHPや冊子で「インフルエンザ対策」効果的なうがいや手洗いの方法、マスクの選び方などを紹介している。高齢者やぜんそくなどの呼吸器疾患・糖尿病・心臓病・腎臓病がある人は肺炎になると重症化しやすいのでワクチン接種に併せて「肺炎球菌ワクチン」の接種（自費：公費助成している自治体もある）を勧めている。「鳥インフルエンザがヒトの新型インフルエンザに変異する恐れが高まっており、備えが必要」とある。

最近、車の運転中FMラジオかけてたら・・・すごい!!驚くほどいろんな医療情報が聴ける。息子の散髪屋さんでも白血病に対して「ビタミンＡ誘導体」が効果的なことが流れていた。この季節インフルエンザ予防のことでは「マスク」により保湿効果があり免疫(抵抗力）も高まる？らしい。たまにはラジオにも耳を傾けることも大切だなぁ～

2006/12/08ブログにて私たち夫婦のコメントを載せました。「がん対策推進に関するご意見募集」にはじめて提出させていただく。小児脳腫瘍の患児（娘）を持つ私たち家族は「恵まれた環境」にいます。私たちが声をあげていくことで国や地方、そして医療体制（欧米諸国に比べて、"化学療法"で治療成績が向上し、命が助かる疾患もデータ的に日本は劣っている事実）が早急によりよい医療へ向かうよう対策していただきたい。私達の意見がどこまで届くのか？？？今月13日に審議会があるようだが・・・

大阪グランキューブにて（2006/11/26）財）がんの子供を守る会主催する公開シンポジウムに参加!!!小児がん経験者のためのガイドライン配布にあたり開かれた小児がん経験者（ＣＣＳ）の経験談・意見・シンポジストの医師との質疑応答を聴くことができた。小児がん経験者の体験談には母親として少しショックな内容もあり「子離れ・親離れ」の重要性と子どもへの病気について適切な説明方法や思春期をどうむかえるか？心理的・社会的自立について考えさせられた。トータルサポートが必要な子どもたちがうまく「小児からおとなへ」心も身体も移行できるような適切なシステムや環境をのぞむ。