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2009/10/18

小児脳腫瘍の会 シンポジウム 「拠点」

昨年に続いて小児脳腫瘍の会主催のシンポジウムに参加しました

シンポジウム前に必ずアンケート家族の声をキャッチしてくださるのがありがたいです

今年はパネルディスカッションにも参加することができたのですが・・・体調不良と頭痛のため気分はdownで議論についてゆくのに必死でしたが・・・思い切って参加してよかったですbullettrain

シンポジウムに参加して(小児脳腫瘍の会掲示板「ひろば」にも一部内容を投稿させていただきました)

小児脳腫瘍の治療体制が整えば「小児医療」全般にいい影響があるんだろうなぁという期待感をもちました

基調講演されたある医師のお言葉・・・希望・進歩・変化はある

実績ある施設をはじめ熱意ある医師の下、新しくスタートした「小児脳腫瘍に特化した診療体制」をモデルにしながら

複雑で多様な疾患である小児脳腫瘍ですが患者家族の声や足あと(体験談)医療現場にフイードバックすることで活かせれば

拠点化(患者をどう集約するか)

今回のシンポジウムを機に(優先的にクリアしないといけない問題は山積みですけど)
実現するにはそう時間がかからないかもしれないなと個人的には感じることができました

このようなシンポジウムに
現場の医師(医学生・地元のお医者さん"かかりつけ医"・キーマンとなり得る脳外科医・小児科医)にもどんどん参加して欲しいなと感じました

そして今、現在「小児脳腫瘍の治療体制」のリーダーとなる医師は誰なのか?患者家族として「診断」と同時に知りたい情報では・・・

チーム医療の"一員"として

私たち患者家族に"できることがある"

娘が発症して5年目

シンポジウムを主催された「小児脳腫瘍の会」スタッフみなさまのこれまでの活動・運営のおかげで患者家族のひとりとして新たな動き、1歩前に踏み出せる気がします

まずは地元での「発見・診断」につながる"かかりつけ医"
手術をしてくださった脳外科医(年に一度は受診しています)
経過観察中の各科の主治医に

・シンポジウムに参加したこと
・発症して5年目の今、脳腫瘍の治療体制について感じてること

・小児脳腫瘍外来(3科合同外来)について

お伝えしたいなと思いました

私ひとりができることは、ごくわずかなことだけれど
自分ができることをこつこつとやってゆこう!!
と思えたシンポジウムでした

会のスタッフみなさま、ありがとうございました

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