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スペシャルThanks!!

  • オりオノクリニック
    素晴らしいお人柄!!!小児科医黒飛先生との出逢いに感謝するばかりです。娘や息子からすごく信頼があります。かかりつけ小児科でも「小児慢性疾患受診券｣を申請しました。ＨＰの最新のニュースやクリニック月報は情報が満載です。




  • 小児がんTOPICS
    小児がん治療や晩期障害に関する、新しい情報が集約した、すばらしいブログ。｢ガン関連文献＆ニュース掲載｣リンク満載。 ｢患児家族の方のために、お子さんの闘病や成長に役立つ、 信頼できる情報を提供していきたい」という 専門家としてまた母として 管理人yurikoさんの想いと熱意に頭が下がります。 ゆりこさんの本が発売中 「乳がんからあなたを守る食事とライフスタイル」

お気に入りHP

  • 幹細胞の今
  • ウェブｅｄｕ［エデュー］　小学生ママの子育て・教育応援雑誌 edu（エデュー）オフィシャルサイト
    もうすぐ小学生ママのちゃあぼう。愛読月刊誌"edu"のHP。ドラゼミでもおなじみ陰山メソッドや川島隆太先生の脳の話などとても内容豊富で\６８０とはお得。
  • U-yaの脳腫瘍闘病記
    はまぽんさんとあみゅさんの息子さんU-ya君はおふたりが愛情込めて育ててこられたことがリアルタイムの記録からものすごく伝わるＨＰ。娘と同じく｢髄芽腫」を発症したU-ya君が治療の最中であるにも関わらず、はまぽんさんが綴る日記にはステキな笑いとユーモアが。私は、あみゅさんの手作りお弁当やはまぽん語録に励まされている。息子さんへのメッセージともとれる父親の優しい表情が見え隠れする愛情の込もった家族の記録。


  • ロハス・メディカル

  • ママさんとはじめてお会いしたのは「のぞみトーク近畿」にて。退院した２００５年退院直後、MRI検査後のママさん&同じ病院で治療を受けた息子さんのじろクンが私たち母娘に会いにきてくれた。このときママさんからパワーをもらう。HPのママさんのあとがきを励みに今までやってきた私。いつかママさんのようなHPを作りたい。

  • ｢小児脳腫瘍コミュニティ＠ちば｣サイト管理人kanonママさんのHP。１歳７ヶ月で脳腫瘍を発病したかのんちゃん、先日5歳のバースデーを迎えました!!!。サイトBGMのピアノ演奏が聴きたくてサイトにアクセスしたことも・・・つい個人メール・コメント・応援したくなる私のお気に入りブログもアップされています。日記からにじみ出る魅力的なkanonママさんのキャラクターに励まされ元気をいただいています。低年齢で発症したかのんちゃんの闘病記｢最後の退院｣からkanonママさんの力強いメッセージが伝わります!!!

  • 同じ時期に”かんみ”と私の娘は同じ病「髄芽腫」と闘っていた。かんみ&aya嬢の病棟生活は、ayaちゃんのステキな作品集から（私が想像していた以上）前向きで素晴らしい入院生活がうかがえる。母親の愛情や姿勢は必ず子どもにいい影響を与えることができると感じた。同じ娘をもつ母として共感できる”かんみ”のHP。

ちゃあぼうチャンネル

  • ☆時計たんぱく質☆
    細胞増殖時に2時間周期で増減する「時計タンパク質」が重要な働きをする(読売新聞2007/7/2)京大ウイルス研究所影山所長（分子生物学）らグループ解明。体内には一定の時間で増減を繰り返す「体内時計」が何種類もあり、昼夜で細胞の活動レベルが変化する時計が狂うと不眠症などの原因に。2時間ごとにタンパク質が増減を繰り返す「Hes」(2002年）、今回「Stat」「Smad」という2種類のタンパク質を発見。また「Hes」がない細胞では増殖能力が半分に低下、細胞内での時間を計ることが増殖に重要なこともわかった。細胞内で一定量に増えると自らの反応を抑制したり、阻害タンパク質を放出するよう遺伝子に働きかけ分解されてなくなるというサイクルが2時間ごとにはたらきタンパク質が増減を繰り返すことがわかった。骨髄細胞の増殖は夜明けとともに活発になり午後4時ごろにピークに達した後、夕方から下がるそう。免疫細胞も同じリズムと考えられ、免疫力は夕方から低下する（免疫ムックvol.3生き方革命より）
  • ☆ヒーリングアートとファシリテーター☆
    大学の地域貢献 Ｎo11（読売新聞2007/9/18)授業の一環でボランティア活動する｢サービスラーニング｣として病棟や福祉施設に心の癒しを与える｢ヒーリングアート｣を設ける活動を女子美術大学にて展開。「見る側の立場に立った表現を学んでもらうのが授業の目的」だそう。この大学では芸術を生かして、学生を地域の問題解決を手助けする｢ファシリテーター｣に育てる教育に取り組んで10年以上になる。｢ファシリテーター｣物事を円滑に進めるための仲介者・まとめ役などの意味がある。｢人と人とをつなぎ、問題点を整理し、解決の合意形成を促す支援者｣と定義づけする女子美大。 ｢ヒーリングアート｣は実際に母子センターで体験したことがある。子どものための医療機関としては理想の病院だと感じたひとつ。"壁"なのにすばらしい色や心遣いで空間ができている。息子が手術をした時に手術室までに移動した天井にもすばらしい絵が続いていた。きっと何人ものお子さんたちが作品を見て、息子と同様、手術前の不安を少しでも緩和することができたのではないだろうかと思う。今、よく｢ファシリテーター｣という言葉をよく耳にする。"支援"にもいろいろあるけれど音楽や絵など芸術が人の心を癒すことができるのはやはりその提供者のハートがあればこそなのかもしれないなぁ。
  • ☆サイコオンコロジー(精神腫瘍学）☆
    （2007/9/13 タウン誌より[専門医の健康のはなし]No.100心療内科・Ｋ大学付属Ｓ病院)腫瘍学を中心として身体医学・精神医学・神経免疫学・社会学・心理学・行動科学を統合するもの。がんが心身両面に与える影響、また心身の状態ががんにどのような影響を与えるかを課題として取り組む。娘の手術を執刀してくださったＡ医師(脳外科)が自宅から5分のＳ病院に転勤してきた。そのＫ大学付属Ｓ病院に今月から「緩和治療科」が創設された。がんの初期から例えば告知前後の精神的動揺の段階から寄り添い、サポートしていくのが｢サイコオンコロジーマインド｣だそう。患者・家族・医療者が一丸となって病気と向き合い、がん治療に必要な「チーム医療」を受けることができそうだ。自宅近くにＡ医師や｢緩和治療科」があるというのは私たち家族にとって心強い。｢サイコオンコロジー｣については患者だけでなく家族もまたある意味、患者と同に心身ともに病んでいる状況。見た目には頑張っているけれども心も体も疲労感やストレスが常にある・・・患者や家族にとって必要な支援や配慮を受けながら自分たち自身もまた乗り越えなければならないこともある。現実はなかなか難しい。
  • ☆レーラーメード医療実現へ～たんぱく質調べ｢あなただけの薬」～☆
    細胞構成の個人差を解析｢プロテオーム研究｣に注目!!（読売新聞2007/8/25＊研究座談会）患者ひとりひとりに合った有効な治療を行う｢個別化医療(テーラーメード医療）｣を実現させるために人間の細胞を構成するたんぱく質の個人差を解析するプロテオーム研究が注目を集めている。特定の患者に効き、副作用の少ない抗がん剤の開発などに役立つそう。今、がん治療の中心になっている分子標的治療薬についても、開発にはゲノムだけでなくプロテオーム(たんぱく質の集団）研究が役立。血液中のたんぱく質を調べるだけで薬の有効性や副作用などがわかり、有効な薬の選択ができるようになればとても有用です(東京医大教授・加藤治文氏） 原因がわからない難病の治療はなかなか進歩していない現状。プロテオーム研究はその突破口になってくれるのではないかと期待（近畿大医学部教授・西尾和人氏）レディーメード(既製服)ではなく仕立て屋さんがお客さんの体に合った服を作るような治療が期待されています(日本医大教授・工藤翔二氏）
  • ☆手術難しいがん重粒子で治療～HIMAC～☆
    炭素イオン高速照射～痛みなく、麻酔も必要なし～ 読売新聞・夕刊（2007/7/9）独立法人放射線医学総合研究所（千葉市JR稲毛駅から１５分）に「重粒子線がん治療装置HIMAC」がある。これがあるのは兵庫県立粒子線医療センターとドイツの３ヶ所。体の深い部分にあって手術などが難しいがんを痛みもなく治療する装置。重粒子線が体にあたる速度を調節してエネルギーを放出する範囲を調整すれば複雑な形のがんも治療できる。これまでに約3100人の患者が治療を受けた。有効な治療法がなくここを訪れた人は多く、5年生存率も骨肉腫49％、脊索腫81％に達した。自費と保険の混合診療が認められる｢先進医療」に指定されており、かかる費用は自費分314万円と診察や検査、入院などの保険診療分（記事抜粋） ちゃあぼうのつぶやき・・・有効性があっても医療費が高額すぎる。もっと患者に負担なく受けることができる高度な医療を提供してほしい。"お金"がなければ有効性がわかっていても受けることができないだなんて何とも複雑な思い・・・
  • ☆免疫の基本的な仕組みに関わる重要な発見☆
    自分の体だけは攻撃しない安全なT細胞だけを成熟させる特殊なタンパク質～有用免疫細胞作るタンパク質～東京都臨床医学総合研究所チーム発見(米科学誌「サイエンス｣報告）読売新聞(２００７/6/3)がんの免疫療法の開発などにつながると期待。胸腺の｢ｃTEC」と呼ばれる細胞を解析。胸腺で成熟するT細胞は体の表面に出ている分子を認識し自己と侵入者を区別する。自分の細胞を侵入者と誤認する”危険なタイプ”は未成熟段階で消去され”有用なタイプ”が残る。自己認識に使われる分子を作る酵素の構造が他の細胞の酵素と異なることをつきとめた。この酵素がT細胞の成熟に決定的な役割を果たしていることを確認。
  • ☆ボランティアで介護ポイント☆
    介護保険と連動させた高齢者ボランティア制度(65歳以上対象）読売新聞(2007/4/29)活動実績に応じてポイントが獲得できるようにし、ポイントで介護保険料・介護サービス利用料の支払い、自分が頼んだボランティアへの謝礼などに使えるようにする。市町村によっては既にこのようなシステム導入しているところもある。 最近TVでも、実際に娘さんが親の面倒を見れず、娘さん自身が地域でボランティア活動して得た”ポイント”を遠く離れた別居の母親が利用するサービスの使用料(有償ボランティア）として支払うことができるというシステムについて紹介されていた。 地域の活性化につなげたい厚労省。
  • ☆遺伝子診断３０分で可能に!!!☆
    今年2月に発表された｢ＳＭＡＰ法」～理想の酵素３年かけ発見･血液1滴で肺がん用の抗がん剤が効く体質かどうか、酒に強いか弱いかもすぐに判別～読売新聞(2007･3･19）遺伝子の機能解析に関する分野で最も注目を浴びる世界的な科学者の一人である林崎良英さん(理化学研究所ゲノム科学総合研究センター遺伝子構造･機能研究グループプロジェクトディレクター)の記事。 遺伝子の塩基配列は万人が同じではなく1000個に1個は人によって異なる。このわずかな差によって、病気のかかりやすさ、薬の効き方などに個人差が出る。その違いを見分け、適切な治療につなげるのが遺伝子診断だそう。外来治療中や手術中にも診断が可能になり誤診も減るはず。塩基の並び方の違いと病気との関係がわかれば応用はさらに広がるそう。
  • ☆小児脳腫瘍外来(京大病院にて）☆
    脳腫瘍の娘をもつ母親仲間のＮさん(京大病院小児科親の会「きょうとたんぽぽの会」代表者）の記事。"病気と子どもネット・京都発ChoiceChoiceNo.11/2006・4月号"掲載より。 ｢小児脳腫瘍外来」は2006年1月からスタートし、脳神経外科･小児科･放射線科のチームで毎週火曜日。退院後の経過観察と晩期障害等のフォローアップで受診している脳腫瘍のお子さんたちにとっても家族にとっても1日で受診を終えることができるのはあらゆる面で負担が少なくて済むのでこの記事を読んだ時はすばらしいと思いました。「それぞれの科に日を改めて受診したり予約時間ごとに移動しなくてはならない、それぞれの科において日常の生活や病状の変化など医師に報告しなければならない。」「ＭＲＩ画像診断についても三者が一緒に診てくださりその場で話し合い、一つの見解にまとめられるためすごく安心できる」「たずねたいことや心配なことなどもそれぞれの立場の医師にすぐに答えてもらえるので治療前のセカンドオピニオンや治療方針の説明時にも最適」とＮさん。入院中はチーム医療を受けることができるけれども入院前や退院後はそれぞれの科で受診するケースが多いと思う。患者のニーズに応えた外来。
  • ☆病は癒えても；治療後の課題～小児がん経験者～☆
    読売新聞・医療ルネッサンスNo4068；4069～病気と向き合って生きる～｢不治の病が治っても後遺症を抱えている人もいる。外見からは見えにくい障害にも社会の理解を広げてほしい｣｢病気を本当に克服するため自立しようと決意し実家を出て仕事を探した。自分のハンデが仕事の妨げにならないように職場の上司がちょっとした配慮をしてくれて嬉しい｣と経験者は語る。今月24日小児がん経験者支援イベント｢ゴールドリボンウォーキング」(がんの子どもを守る会主催）が東京で開かれた。皇居周辺を1400人が歩き小児がんへの理解を求めた。 脳腫瘍の娘の治療について、私たちが化学療法と放射線治療を受けること(臨床試験）を選択した。私たちができること後悔しないよう選択した。娘が受ける治療は｢ワンチャンスしかない」と今でも心のどこかで思っている。そしてこの先もでるかでないか定かではないが後遺症についてまた成長段階での心理面(メンタルな部分は数値では表れないので心配）について私はサポートしていきたい。ただ今はまだまだ目先のことにしか考えられないけれども成長と同時に社会的自立支援についても谷川先生の講演や資料は親として深く考えさせられた。小児がん経験者のみなさんの体験談や思いを聞く機会が増えたことが母親である私にとって"娘の将来"のビジョンを考える時間を与えられた気がします。
  • ☆幹細胞の今①　　～がんに挑む～☆
    読売新聞 ( 2007/2/26)急速に発展する幹細胞科学ががんの常識すら変えた!!!幹細胞を標的とした新たな治療戦略必要に。2004年脳腫瘍ではじめての報告。｢がん幹細胞の概念が確立されると、がんの治療や診断がすべて変わってしまうだろう」と高倉伸幸教授(大阪大微生物病研究所)遺伝子レベルの研究でも従来はがんに関係しているとされていた遺伝子が幹細胞でも重要な役割を果たしている例はいくつも確認されている。外科手術や抗がん剤投与などでがんの消滅を確認した後、数年たって再発するケースは組織の奥に潜む幹細胞を退治できなかったと解釈できる。幹細胞研究の積み重ねががんの解明や治療にも生かされ始めている。 幹細胞･がん幹細胞についての詳細はhttp://www.kanazawa-u.ac.jp/~ganken/hirao-hp/works2.html この記事を読んで、すごい!!!と驚きと期待が膨らんだ。医療学習(昨年5月)で講義されていたよとMさんからおしえてもらう。テキストを見直すとちゃんとメモをとっていた・・・もう少しこの｢がん幹細胞｣についてリサーチしてみることにする。3月は3回病院に行く機会があるので先生にお会いできたら質問してみよう～
  • ☆幼児教育を問い直す☆
    読売新聞(2007/1/18)｢生活の質｣が大事。福島大教授大宮勇雄さんの記事。どの子もどんな子も誇りを持って育っていけるようにするのが大人の責任。欧米諸国でも｢誇り｣が幼児教育の中心目標になっている。意欲･思いやり･誇りなど生きる基礎は日頃の何気ない生活の中で｢実感･体験｣という形で身につけるものだ。日頃の｢生活の質｣の方を｢教育｣よりもっと大事にする必要がある。ありのままの生活を豊かにすることが幼児教育として一番大切。｢生活と教育は一体｣ととらえ「今、ここのある生活｣を豊かにしていこうというのが世界の幼児教育の新しい流れ。
  • ☆卵巣摘出　がん治療後戻す☆
    読売新聞夕刊(2007/1/31)乳がんや白血病など多くのがんが対象。日本産科婦人科学会倫理委員会の承認が得られ次第研究を慶応大病院にてスタート。がん治療の影響で女性患者が不妊になるのを防ぐため、女性の卵巣組織を取り出して凍結保存し、がん治療後に再び患者の体内に戻す臨床研究を計画している。同病院では抗がん剤や放射線照射など副作用で卵巣機能が低下して不妊の恐れがある患者のうち、本人が卵巣の凍結を希望し、がん治療の主治医も了承したケースを対象とする。がん治療に備え、すでに"卵子"を凍結保存するケースは増えており、血液がんの未婚の女性患者に対する臨床研究は同学会で認められた。ただ、卵子の採取によりがん治療の遅れが懸念される。卵巣の採取はただちに行え、一度に1万個程度の卵子を保存できる。しかし出産に成功した例は世界でまだ5例に満たない。小児がん治療後の晩期障害のひとつに「不妊」がある。娘をもつ母として複雑な気持ちで読んだ記事。いつか娘も恋をするんだろうな・・・チャンスがあれば結婚して家庭を築き、娘にも新しい家族ができるといいな。そのとき私は少し寂しいかもしれない。初期治療が終わりかなり前向きな娘の勇姿が私を夢いっぱいにさせてくれる。
  • ☆いのちの授業☆
    聖路加国際病院理事長･同名誉院長　日野原重明著 ～あなたは時間を自分のためだけに使っていませんか？～10歳の子どもたちへのいのちの授業。「いのちとはなんでしょうか？心臓について知ってますか？人を殴っていいのは心臓が急に止まってしまったときだけです。いのちは時間、いのちは自分が使える時間。」日野原医師の次の時代をつくる子どもへのいのちの継承。他人のいのちも自分のいのちと同じように大切にしてくれたら・・・ 表紙にレモン(10歳の子どもの心臓と同じくらいの大きさの小さめのレモン）を持った先生の表情やつやがすごくいいのに驚く。表紙に魅かれて本を買ったけれど、とてもいい内容で３○歳の私もなんだか小学生になった気分で読めた。すべて漢字にルビがふってあり、子供向けの1冊。
  • ☆大人になりゆくあなたに☆
    小児慢性疾患の治療･定期健診を受けながら大人の準備をするためのガイドブック(中学生･高校生向)2007年版ｷｬﾘｰｵｰﾊﾞｰ･ｷｬﾘｱｶﾞｲﾀﾞﾝｽ･ﾊﾝﾄﾞﾌﾞｯｸ検討会編 財）がんの子どもを守る会の「小児がん経験者のためのガイドライン～よりよい生活をめざして～」と合わせて、初期治療を終えた子どもたちだけでなくまず親である私たち家族にも読んでもらいたい1冊。私は、添付資料にある"病気と治療の要約シート"や治療に関する詳しい情報について、初期治療や記録を見直すためにまた就学支援シートとしても活用していくつもり。 また、今回冊子を送付してくださった"たにやんのホームページ"でご存知、西南女学院大学保健福祉学部教授谷川弘治先生(学校心理士･臨床発達心理士）の谷川研究室では「お子さんと家族のための教育相談・心理相談を実施しています。何かお困りのことがあれば、どうぞご利用ください。」とのこと。
  • ☆とっさの家庭医学・基本のき☆
    ～お医者さんいらずの健康常識～(医学博士：米山公啓著）ボケを寄せつけない!!今すぐできる脳の自主トレ⑬より[ゲームをするなら囲碁･将棋]●ゲームをしながら頭をよくするコツ。「囲碁や将棋はルールは簡単でも展開が無限です。攻め方や守り方のパターンが自由自在に考えられますから、脳にとってとてもよい刺激になります。さらに囲碁･将棋は他人との細かいコミュニケーションをとりながらゲームが展開されていきますから会話がはずみます。だからこそ脳にもいいのです。」だそう!!!他人とのコミュニケーションで脳はフル稼働するらしい。会話をすることで脳がしっかり使われ、活性化されていくそう。 迫先生の影響で碁に関心を持つ私。地域会館で"囲碁サロン"があるので参加してみたい。囲碁だけでなくオセロや将棋もできる。子どもたちと一緒にこの春"囲碁サロン"デビューの予定。そしていつか迫先生と手合わせ願いたい。
  • ☆小児の急性中耳炎診療ガイドライン☆
    ～最近の子どもの中耳炎は治りにくい～読売新聞(2007/1/28)くらし健康･医療より。日本耳科学会などが昨年、小児急性中耳炎の診療ガイドライン(指針)を作った。親にも参考になる。急性中耳炎を起こす細菌として最も多いのが肺炎球菌とインフルエンザ菌(ウイルスとは別）だがここ数年の各地の報告では中耳炎の子どもから検出された肺炎球菌の約75％、インフルエンザ菌の半数以上が”耐性菌"だそう。カゼや中耳炎など子どもの病気に安易に抗生物質が処方されてきたため菌が耐性を持ったとみられる。鼻がつまると耳が腫れ、抗生物質を飲み続けてもなかなか効果が表れない。中耳炎が乳幼児に多い理由として乳幼児の耳管は太くて短い上、ほぼ水平なためばい菌がついた鼻水が流れ込みやすい。ガイドラインでは中耳炎の程度に合わせた適切な薬の使い分けを求めている。http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20070112ik09.htm＜関連記事＞ http://www.yomiuri.co.jp/iryou/life/li521301.htm
  • ☆患部に直接治療薬を運ぶ"ドラッグ･デリバリー･システム"☆
    ナノテクノロジー(超微細技術)を利用した新しい医療。 読売新聞夕刊(2007/1/22)抗がん剤運ぶ極小カプセルについて東京大学大学院工学系研究科教授片岡一則氏の記事。超小型カプセルは遺伝治療や再生医療にも役立つと大きな期待。毒性の強い抗がん剤は正常な細胞組織も傷め、吐き気や脱毛、しびれといった副作用を引き起こす。がん細胞だけに抗がん剤を注入できる仕組みを開発できれば副作用を抑え効果的な治療ができる。がん細胞の血管には普通の血管にはない約100ナノメートルの穴がたくさんあいている。開発した化合物がカプセル状になって侵入し、がん細胞にだけ蓄積していた。現在このカプセルを使い抗がん剤4種類の臨床試験が進行中とのこと。
  • ☆ウイルス抜け殻(HVJ-E)がん治療に威力☆
    ウイルスの抜け殻ががん細胞を死滅させる"司令塔"に!!読売新聞夕刊(200７・１・３）1日付で米医学誌"キャンサー･リサーチ"にマウス実験発表。細胞を融合させるセンダウイルス(HVJ）の抜け殻を利用。融合能力を持つ抜け殻(HVJ-E)の表面にある物質によって免疫機能が刺激されがん細胞への攻撃能力が高まるらしい。 HVJ-Eが免疫細胞の一種である樹状細胞と結合。この細胞が活発に働き始めリンパ球などの他の免疫細胞にがんを攻撃させる信号をたくさん出してがん細胞を殺していた。｢HVJ-Eの表面には、樹状細胞を活性化するタンパク質があるようだ。中に抗がん物質を入れて効果を高めるなど応用範囲は広い」(大阪大医学研究科：金田教授）2年後をめどに安全性を確認した上でまず膀胱がんを対象に臨床試験を始める計画。
  • ☆細菌性髄膜炎ワクチン☆
    細菌性髄膜炎を予防する｢インフルエンザ菌ｂ型(Ｈｉｂヒブ）ワクチン」(今月承認される）について(読売新聞2007・1・4)1998年に世界保健機構(ＷＨＯ）が「Ｈｉｂワクチンを乳幼児の定期接種に加えるべきだ」という見解を発表している。すでに90ヶ国以上が実施。Ｈｉｂは乳幼児の5％が鼻やのどの奥に保菌するありふれた細菌だが脳の髄膜に感染すると「細菌性(化膿性)髄膜炎」を引き起こす。患者の25％に聴覚障害や発達の遅れなど後遺症を残す深刻な病気。ワクチンの接種は0歳児３回・１年後に1回と合計4回受ける必要があるが1回\7000程度になるそう。自費で予防接種を受ける「任意接種」扱いだと幼い子どもを抱える親にとって負担は大きい。公費負担の定期接種や異なるワクチンを同時に打つ「同時接種」について議論し、ワクチン普及に効果的な体制設備に急いでほしいとある。
  • ☆THE患者力☆
    今読んでいる本"患者力"(著：南淵明宏・心臓外科医)はなかなかいい!!!ここで患者力＝家族力と言い換えられる。病院や医師を選ぶのは患者自身。「交渉力」はオバタリアンパワーで(医療の場でも図々しく）らしい。
  • ☆就学支援シート本格導入☆
    東京都教育委員会は障害を持つ子の支援を幼稚園･保育園などから小学校へ効果的に引き継いでいこうと「就学支援シート」を中心とした就学相談システムを来年度から本格的に導入する。来年度から制度化される『特別支援教育』の対象となる軽度発達障害の児童生徒にも有効なシステムとして注目。 指導上の工夫・必要な配慮などの項目について①保護者②幼稚園･保育園③療育機関の3者が引き継ぎ事項を書き込める形式。書面のやり取りだけではなく、①小学校②幼稚園･保育園の担任③療育機関の指導員の3者による「引継ぎ会」を開催しこどもへの支援を効果的につなぐシステムを導入した。保護者からは「入学式の日からサポートしてもらえた」小学校サイド「学級編成などの参考にできた」などの意見。「小学校サイドは、就学前のこどもの過去が見えるようになり、教師の不適切な対応により子どもを傷つけることを防ぐことができる」とシートの意義を強調する都教委。 "小児がん"のような長期治療後のお子さんたちのこのようなシステムも必要では？？？ 娘が来年小学校に入学する。まず、小学校の校長先生と面談（2006/07)娘の主治医が講義する「学校で知っておいてほしい小児がんの基礎知識」（2006/08/06ｴｽﾋﾞｭｰﾛ主催：復学支援セミナー）に①校長先生②養護教諭③保健師の先生（病弱児教育支援）に参加していただく。就学前健康診断（2006/11）結果異常なし。卒園する3月までに小学校と幼稚園との引継ぎが行われるらしい。私も「就学支援シート」を自分で作成してみることにする。4月に入学式の午後「担任の先生」とじっくり話をしたいと思っている。
  • ☆ノロウイルス☆
    ～人から人へ～過去２５年で最大の大流行記録(読売新聞2006/12/14朝刊）ノロウイルスが最も大量に含まれるのが感染者の吐物・排泄物。１～2日で症状が治まってもウイルスの排泄は1週間も続く。「感染者が調理中に食品を素手で触って汚染する例が増えたのでは？」「10年程度の間隔で流行を繰り返しているかもしれない」と推測。不衛生で起きる感染に十分注意。トイレの使用後・調理前の手洗いは勿論、介護･看護の際に清潔に処理する基本的な予防策を改めて徹底とのこと。
  • ☆インフルエンザ情報
    読売新聞（2006/11/16）くらし・家庭欄にインフルエンザについての記事があった。北海道小樽市の保健所がHPや冊子で「インフルエンザ対策」効果的なうがいや手洗いの方法、マスクの選び方などを紹介している。高齢者やぜんそくなどの呼吸器疾患・糖尿病・心臓病・腎臓病がある人は肺炎になると重症化しやすいのでワクチン接種に併せて「肺炎球菌ワクチン」の接種（自費：公費助成している自治体もある）を勧めている。「鳥インフルエンザがヒトの新型インフルエンザに変異する恐れが高まっており、備えが必要」とある。
  • ☆ラジオってすごーい！！リスナーもビックリ
    最近、車の運転中FMラジオかけてたら・・・すごい!!驚くほどいろんな医療情報が聴ける。息子の散髪屋さんでも白血病に対して「ビタミンＡ誘導体」が効果的なことが流れていた。この季節インフルエンザ予防のことでは「マスク」により保湿効果があり免疫(抵抗力）も高まる？らしい。たまにはラジオにも耳を傾けることも大切だなぁ～
  • ☆パブリックコメント
    2006/12/08ブログにて私たち夫婦のコメントを載せました。「がん対策推進に関するご意見募集」にはじめて提出させていただく。小児脳腫瘍の患児（娘）を持つ私たち家族は「恵まれた環境」にいます。私たちが声をあげていくことで国や地方、そして医療体制（欧米諸国に比べて、"化学療法"で治療成績が向上し、命が助かる疾患もデータ的に日本は劣っている事実）が早急によりよい医療へ向かうよう対策していただきたい。私達の意見がどこまで届くのか？？？今月13日に審議会があるようだが・・・
  • ☆公開シンポジウム
    大阪グランキューブにて（2006/11/26）財）がんの子供を守る会主催する公開シンポジウムに参加!!!小児がん経験者のためのガイドライン配布にあたり開かれた小児がん経験者（ＣＣＳ）の経験談・意見・シンポジストの医師との質疑応答を聴くことができた。小児がん経験者の体験談には母親として少しショックな内容もあり「子離れ・親離れ」の重要性と子どもへの病気について適切な説明方法や思春期をどうむかえるか？心理的・社会的自立について考えさせられた。トータルサポートが必要な子どもたちがうまく「小児からおとなへ」心も身体も移行できるような適切なシステムや環境をのぞむ。
  • ☆都島ボランティアビューロー

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2009年6月

痛くない、こわくない子どもの病院を目指して

小児科外来フロアのあちこちにポスターが貼ってありましたcamera

Caq1vs2t_2小児医療センターが発足されてからですが･･･なるべく娘の病院で開催される講演会には参加しています 

講演会のお知らせ

2009年7月11日（土）13:20～

さくらホールにて

詳細は・・・大阪市立総合医療センターHP病院からのお知らせをご覧になってください

http://www.city.osaka.lg.jp/contents/wdu270/ocgh/

先日手術前のAちゃんをたずねた時、CVポートの説明書を見せてもらいました（説明を聞き終わったところにはシールを貼るんだそうです）

ﾎｽﾋﾟﾀﾙ･ﾌﾟﾚｲ･ｽﾍﾟｼｬﾘｽﾄさんと｢たろう君｣にもお会いしました（お人形のたろう君は病棟の子どもたちのサポーターでもあり、みんなの仲間なんだろうなと感じました）

DVDデッキ･液晶テレビ・冷蔵庫つきのスペシャルな新しい台も間近で拝見し、小児病棟のプレイルームが新しくなったこと、付添や24時間面会OKになったことなどもママ仲間から聞いていたのでこの数年で病棟の環境がとても良くなっているなぁと感じます

学童児病棟では「補食可」というカードが目に留まりました・・・

昨年かその前の年か忘れましたが･･･小児医療センター講演会で紹介されていた｢病院のこども憲章(オランダ）｣を思い出しました

2009/06/30 お知らせ | | コメント (0) | トラックバック (0)
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おこづかい帳

子どもたちのおこづかいについて

Gamaguti 主人の勧めもあって子どもたちに（5歳の息子はラッキーshine）おこづかいとして毎月500円わたしています。息子は遣わずに毎月、貯金箱に入れているようです。

ひと月分のおこづかいではちょっと足りないので2ヶ月に一度、娘は本屋さんで｢小学三年生｣を買うのを楽しみにしています。通院の時には、何も遣わずに帰ってくることが多いのですが必ず自分のお財布にお小遣いを入れてゆきます。

そこでずっとおこづかい帳を探していました。100均ショップで探そうと思っていたのですが可愛いキティちゃんのおこづかい帳を発見!!

Caz6xluw

娘に買ってあげようとレジで並んでいたら

｢おこづかい帳｣はまだ必要なさそうな息子もうきうきルンルン嬉しそうに手にとってました

おこづかい帳の裏表紙には「ひみつ」の小袋つき

息子が｢ヒミツだってheart04」とすごく嬉しそうにしていましたcoldsweats02

2009/06/27 家族・家庭 | | コメント (2) | トラックバック (0)
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患者必携（試作版）がアップされました

患者必携（試作版）について


がん情報サービスにてPDFがアップされました
http://ganjoho.jp/public/index.html

・がんになったら手にとるガイド
・わたしの療養手帳
・地域の療養情報

みなさまのご意見募集中
アンケートはこちら
https://enquete-ganjoho.ncc.go.jp/question/ncc/hikkei/hikkei.cgi

2009/06/26 国立がんセンターがん対策情報センター | | コメント (0) | トラックバック (0)
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眼科へ

今日は半年に一度の眼科へ

学校に提出する眼科受診報告書の記入もお願いしました

視力はめがね屋さんで計測していただいた通り、下がっていました

Y先生から「ずい分、見えにくくなってきているみたいです」と説明がありました

遠視で右0.3・左0.6・濁りは中程度のままだそうです。点眼のおかげで進行が抑えられているようです。

今日はすごくナンセンスな質問をしてしまいました・・・

視力が下がったので｢眼鏡は作らなくていいのですか？」とお聞きしたところ

「白内障の場合、作れないんですよ。だから経過観察しています」とのことでした。

だから｢手術｣なのか・・・

眼科受診報告書の指示及び処置欄「席順を前に考慮」のところにチェックがありました。

毎月席替えがあるのですが娘は、いつも一番前のようです（くじで決めているみたいですけど）担任の先生がさりげなく前にしてくれているようです。

2009/06/12 チサトの晩期合併症 | | コメント (0) | トラックバック (0)
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6/4　ｵｰﾌﾟﾝｽｸｰﾙ　　　　　　　ｸﾗｽ懇談会

今朝はちょっと頭痛があったみたいです。そろそろ梅雨入りかな???

今年は梅雨入り遅め？

体調のいい娘は毎日、登校しています。昨日はとても暑いし、体育の授業もあってややお疲れモードでしたが楽しかったようです。おやつにルンルンでアイス食べてました。

4日に小学校ｵｰﾌﾟﾝｽｸｰﾙやｸﾗｽ懇談会に参加しました

（娘が3年生になって2回目です）授業中の様子を観てきました。1時間目は全校生徒による音楽発表会「わかくさコンサートnote」があり、

3年生は合唱「友だち」と今年から習い始めた｢リコーダー演奏｣がありました。

大きな口をあけて、のびのびと歌う娘の姿に（サムライ魂の私も最近は涙腺が弱くなってきた気がします・・・）目頭がとても熱くなりました。

この日は息子の幼稚園の行事もかさなり、私はママチャリ猛ダッシュ!!!移動にかなり疲れました・・・

クラス懇談会

クラスメイトのお母さん方のお話を伺ういい機会なので息子にホームクラス（延長保育）に参加してもらい私も懇談会に参加しました

担任の先生から「漢字」「調べ学習」についてと小学校の新しい取組みについて説明がありました

（娘が長女なので）小学校も子育ても｢娘｣で初めて経験することばかりなので母親であるみなさんの想いや意見、考えをお聞きすることができてとても良かったです

順番に自己紹介と子どもの話をしたのですが・・・私の番がきて

「うちは学校に登校できたら◎なんです。娘は２００%それ以上頑張っているので私はすごく娘を評価しています」と親バカ丸出し・・・ ｢クラスメイトみなさんのおかげで娘も頑張れている気がします。2年生の時、欠席がどんなに続いても娘の"居場所"があったこと、本当にありがたかったです」と伝えることができました

こういう時ってみなさん、自分の子どものいいところを認めてはいるけれど、あえて口に出されませんよね・・・

自分の子どものいいところ、人前でも話していいんじゃないかな～って感じてます。マイナス面ばかりが目につくのもすごくわかります

男の子のお母さんが多かったので性差ってすごくあるんだなぁと感じました。息子もいるのですごく参考になりました。

2009/06/09 小学校 | | コメント (2) | トラックバック (0)
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