運動について･･･

26日はじめてスポーツテストに参加

50ｍ走・ﾎﾞｰﾙ投げ・幅跳び・反復横とびなど記録に挑戦したようです。自分の記録を覚えて帰ってきて教えてくれました。

ﾎﾞｰﾙ投げ（８ｍ・９ｍ）幅跳び（８４cm・９６cm）反復横とび（18回・21回）だったそうです。50m走は聞いてくるのを忘れたようです。スポーツテストの後、どっと疲れが出たと思うのですが最後まで授業を受けて帰ってきました。

数ヶ月前（小2・3学期）の体調不良や学校に行きたいけれど行けないつらさを知っているので記録以上に毎日、学校での出来事を目をキラキラさせて私たちに嬉しそうに話してくれることがとっても嬉しいです。

27日体育・20㍍シャトルラン

小3になりクラスメイトとの体力の差が顕著になってきたようです･･･

担任の先生のお話では・・・

往復持久走「20㍍シャトルラン」ではクラスメイトのペースから遅れ、しんどそうな様子だったので全力投球する娘のことだから頑張りすぎて無理させてはいけないと判断してくださり、先生から娘に「ストップ」をかけて、見学させて下さったようです。

娘の記録は７往復・レベル１でした（記録用紙より）

やや体力不足を感じるので、梅雨入りしそうですが・・・走りこみをぼちぼち始めようと思います。毎年恒例の走りこみですがいつも家の周りからはじめて、慣れてきたら距離をのばし実家近くの公園まで、最終的にかけ足記録会コースを走れるように距離を少しづつのばしていきます。

28日体育・跳び箱テスト

飛び箱のテストがあり不合格・・・飛べなかったそうです（ちょっとやせないと無理かもなぁ）

スポ魂主人が週末に（どこで???）特訓しよう!!と張りきっています。

29日ワンコインテニス体験へ

GWに子どもたちが主人とバッティングセンターへ行きました。そこで娘はテニスに挑戦して帰ってきました。

数日前いきなり何を思ったのか???「お母さん、テニス習ってみたいから見学に行きたい」と言い出しました。自分からスポーツをやってみたいだなんてもう2度と娘から聞けない言葉と思っていました・・・姉が数年、通っているテニスクラブに早速、問い合わせてもらうとキャンペーン中でした!!!

な･なんと驚きのワンコイン（100円+税)

1ヶ月間（4回）体験できるそうです。早速、今日の夕方5時から1時間参加してきました。

今日は何故か？｢まぶしくない｣と言ってサングラスをはめるのを嫌がりました･･･

小3ともなると言い聞かせるのも大変です

コーチは丁寧に指導してくださるし、

○○ちゃんと名前で声かけしてくれるので親しみやく、緊張しやすい娘ものびのびとトライしていました!!

ちょっと疲れたそうですがいい汗かいていました。金曜日なら翌日、学校が休みなので無理なく参加できそうです。

最後はコーチとのラリーもあって、娘はとっても楽しかったみたいです。

まずは1ヶ月間体験することになりました。続けられるといいなぁ・・・

今日の体験を見学していた私・・・ついつい力が入ってしまい、ﾎﾞｰﾙがネットにあたれば大拍手、娘の動きが遅れていると「前、前」と私がハッスルしていました。

「テニスの王子様」DVDが見たくなってきたぁーー

手作りピザ

今日は生協サンで手作りピザ体験に参加しました

　(写真)はじめての生イースト

材料を混ぜます

写真がないのですが・・・

この後、生地をこねさせていただきました!!

今日は湿度が高いので難しいわぁと先生おふたり（講師Tさん・Kさんに感謝）がおっしゃってました。Tさんには数年前の冬に白菜キムチもご指導いただきました。

米粉で作った生地のピザの試食をさせていただきました。新食感で美味しかったデス

1時間ほど発酵

生地作りが大変そうなイメージだったのですが簡単にできました

これなら私にもできそうです

バターをもう少しお好みで加えて型に入れて焼けば、食パンもできるそうです。

トッピングは

　トマト・ピーマン・ハム・玉ネギ・チーズ

生協で国産のパプリカ（赤・黄）があったので購入しました～

自宅でも子どもたちと一緒に挑戦しようと思います

子どもたちも喜んでくれそうです♪

ピザソースはミートソースでOKだそう

美味しいミートソースまとめ作りも

教えていただきました

味の決め手は自家製の豚骨スープとトマトの水煮、セロリそして月桂樹の葉（ハーブ???）、油を使わず豚ミンチを炒めるんだそうです。

家庭菜園の様子を見に来てくれたおじいちゃんにもおすそ分けしました。おじいちゃんが喜んでくれました～

木曜日は娘の体調がいい日には「ふれあい放課後タイム」に参加するのでいつもより少し遅めの帰宅です。

早く帰ってこないかな～

もうすぐ梅雨入りか???

昨晩から頭痛すると言っていた娘

明日はいつもより少し早めに起きて準備しようと娘に伝えていました。今朝も頭痛がひどかったようです。

今日から（新インフルエンザ対策のため）息子が幼稚園の指示で体温や様子を記録することになりました。

ついでに主人が娘の体温も測ったところ・・・34.6℃

以前、私は体温計が壊れたと思ってましたけど・・・主人は低体温に驚いて、台所にいる私に教えてくれました。

今日は軽く散歩して血の巡りをよくしてから遅れて登校かな？と思ってたんですが・・・しばらく横になって楽になったみたいです。朝食モリモリ食べて、いつも通り登校できました。

こんな朝には桃猫堂「玄米カイロ」を腰あたりに（仙骨？腸骨？）あててみよう。お腹よりも腰の方が血の巡りがよくなって効果あるらしいよと姉から聞きました（低体温だった鶴太郎さんがずい分、改善されたとのこと。TVで言っていたそう）

治療の影響か???体温保持が不十分のようです。少しづつでも体質改善できればいいなぁ。

紫外線対策には・・・

"キウイ"がいいらしい

朝食にフルーツを摂るように心がけています。キウイを食べていたらタイムリーにTVで「紫外線対策にキウイ」と放送されていました!!

日焼け止めクリーム塗り忘れること、しばしば・・・

娘はよく日焼けして"逆パンダ状態"です（サングラス部分がやけに色白で目立っています）

にんにくの芽やおかひじき

美味しい季節になりました～にんにくの芽は茹でても炒めても美味しいです。おかひじきをお好み焼きにも入れたらグーでした。

マイブーム到来

納豆に新鮮なうずらの卵（生）+ネギ、最高!!!我が家の猛烈サラリーマンの主人と納豆王子の息子がウキウキねばねば、朝からテンションの高いふたりについていけない・・・

3/25東京へ

春休みに東京へ

（JR東海ツアーズ日帰り東京・お食事クーポン付）

内分泌相談会に参加

←ｱﾌﾗｯｸﾍﾟｱﾚﾝﾂﾊｳｽ浅草橋にて

主治医が成長曲線（成長の記録）コピーしてくださったものやこれまでのホルモン値のデータを持参して個別の内分泌相談会に参加しました。

主に甲状腺ホルモンについて相談しました（原発性や混合性甲状腺機能低下症について）

丁寧に分かりやすく説明していただき、私の質問にもじっくりとお応えいただくことができました。

改めて娘の内分泌科主治医F先生は慎重にフォローしてくださっているんだなぁと感じました・・・

いつも先生が私の話に耳を傾けて下さるので母親の私が娘の気になる症状を（過剰な思い込みはいけないけれど･･･）これからもしっかりとお伝えしていこうと思います。

まずはお台場・日本科学未来館へ

１日かけてもっともっとじっく～り見たかったです・・・

プラネタリウム（６Fﾄﾞｰﾑｼｱﾀｰｶﾞｲｱ）をはじめ地球環境や生命科学をテーマにした５Fやロボットワールド３Fなど存分に楽しむことができました。もう一度、子どもたちと行きたいです!!

お台場から浅草へは観光船ヒミコに乗りました（あいにくの雨で残念）隅田川にかかる１２の橋とレインボーブリッジの下からみることができました

内分泌相談会の後は

上野・国立科学博物館へ

ママ仲間aさんが以前、日記で紹介されていて、私も機会があれば是非、子どもたちを連れて行きたいなぁと思っていました。

恐竜の骨や昆虫･植物の標本がたくさんあり、子どもたちにとって、とても魅力的な博物館だったようです。

初めて見る蝶の色鮮やかさに驚いていました。

築地でお寿司をいただきました（お食事クーポン子どもたちがお寿司をセレクトしました）

とても楽しい1日になりました。夕食の後は東京タワーへ

1日観光の終わりに夜景を見て帰りました～

5年目頭部MRI・MRA検査

頭部MRI・MRA検査を受けた後、内分泌科･小児科受診し、最後に｢手のレントゲン撮影｣と、ハードな1日でした

手術をしてくださった脳外科（K大病院）A先生に年に一度、年間のMRIフィルムを持参して診ていただいています。最後にMRAの検査の必要性を確認しています。

昨年は次回が術後5年目ということもあり、「MRI画像からは異常は診られないけれども、5年目だし撮ってみては？」とのことでした。

MRI・MRA検査の結果、異常なしでした

←まだかなぁ～（検査室横にて）

おなかが空いているので持ってきたお弁当のことが気になって「いつ食べるの？」ばかり・・・放射線科から内分泌科へカルテ移動の間にダッシュで食べました。

内分泌科にて

身長がぐっと伸びたことや学校に休まず登校できていることをお伝えしました。声が大きかったみたいで隣の部屋で診察していた小児科主治医にも聞こえていたみたいです（おほほ）

ホルモン数値も経過よく、

いつもどおりTSHはやや高め（7.4μIU/ｍｌ）ですが甲状腺ホルモンFT４（1.3ng/dl）が今までにないグーな分泌でした。

主治医F先生には（身長が伸びた分）体重もまた少し増えたので肥満度が気になる、身長が今まで年間4cm以下だったのに8歳になって（成長期に突入？）急に年間5.5cm伸びたので（-2.0SDになったときでいいそうですが）手のレントゲン撮影をお願いしました。

30分後に結果がわかるとのことでしたが（身長-1.4SD・性ホルモンの値から二次性徴はまだまだなので）次回にお願いしました。

先生からは「運動はどう？」と聞かれたので「春になって体もよく動くし、おじいちゃんとも金剛山や天野山へ登山に行ってます（ロープウェーに乗りますが）」とお伝えしました。

肥満のお子さんはどうしても満腹中枢がやられているので空腹感と過食になりがちなので注意してくださいとのことでした。

我が家では３食+おやつも食べて運動を心がけていますが秋～冬には、学校を欠席しがちになるので活動量や運動量がどうしても減ってしまいますが食欲はたいして落ちず、いつも通り食べるので消費できずにカロリーオーバーとなり体重増加しているようです・・・

今後も甲状腺と二次性徴（成長のスパートなど）についても気をつけて診ていきましょうとのことでした。

小児科にて

MRI・MRA画像・採血結果の説明、血圧、バランスや目のチェックをしてくださいました（平均台はやめておいてねとのことです）

前日にアイスやとんがりコーンを食べていたので(反省・・・）中性脂肪（TG）がやや高めでした。この5月でIg-Aも基準値内になり長いスパンで少しづつですが回復を感じます。

頭痛や倦怠感で欠席することなく登校できていることや遠足にも参加できたこと・25日から心理療法がスタートすること・学力テストについてなど報告することができました。

なるべく学校の授業が抜けなくて済むよう4時間授業の水曜日（午後）に通院しています。

息子が幼稚園のホームクラスに（園長保育17時半まで）参加してもいいよと言ってくれたので次回の内分泌科は7月の午後遅めに予約を入れていただきました。体調や経過がとてもいいので小児科は半年後のMRI検査前（10月の予定）夏休みの8月に予約を入れていただきました。

あまり病気を意識せず、やっていけそうです

5/8家庭訪問

暑い日が続いています・・・

娘が汗だくで帰宅しています

素麺

昨日の夕飯には・・・あまりに暑いので素麺が食べたくなりました。（私は少し太めの半田手延素麺が大好きで徳島の杉本手延製麺で毎年、注文しています）

早起きしてしっかりと朝ごはんを摂り、調子がいいみたいで今日は時間に余裕を持って、一人で登校しました。

先月14日以降

（頭痛のため）支援教室で過ごすことなく、今月1日には遠足にも参加できました（徒歩でハーベストの丘へ）気象の変化で頭痛するときもあるみたいですが頑張っています。

8日家庭訪問がありました

ホームクラスの担任の先生と病弱児支援担当の先生おふたりが家庭訪問してくださいました。遠足に病弱児支援担当の先生が引率してくださり、先生方から遠足やクラスでの様子を伺うことができました。マイペースでやっているようです。

3年生になって音楽専任の先生の授業を受けているので娘が「（校長先生や保健室の先生はじめ図書や音楽の先生を合わせて6人）自分のことを知ってくれている先生がたくさんいる」と話してくれたこと、安心感からか娘の安定感を感じますをお伝えしました。

先生方のおかげで今年度、いいスタートをきることができました。

担任の先生と（通院や体調不良による）欠席や早退で抜けた理科や社会の授業について話し合うことができました。先生も反復授業をする国語や算数と違って、理科と社会についてはフォローが必要と感じてくださっていたようです。抜けた範囲については家庭でできることをやっていこうと思います。

4/29ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｳｫｰｷﾝｸﾞ2009に参加

今年も参加しました 今年も家族揃って、参加することができました。ありがたいことです。

ゴールドリボンウォーキング2009にて5キロ完歩しました!!!

今年はゴール先着600名にチャリティイベント「スタッフド・ウイズ・ハグ」を開催するBuiLD-A-BEAR WORKSHOPの手作りのテディベアがいただけるとあって、かなりハイペースでした・・・

スタート前に恒例の千羽鶴ｺｰﾅｰへ

ゴールドの折り紙で鶴を折りました

みんなの想い・願い・祈りを込めて・・・

スタート前に記念撮影

スターターは山田邦子さんでした

日比谷公園を出て、楠正成銅像の前でパシャ

今年は守る会のTシャツを着ました

←大手門

これから皇居へ

水筒持参で水分補給!!

　←平川門を出ました

気象庁・消防庁前を通りました

消防庁前にある「いのち」のモニュメント

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

←東京駅

新丸の内ビル～丸の内ビル

「仲通り」へ

息子が張りきってハイペースで歩くので私と娘はヘトヘトでしたが・・・娘の足取りが力強いので嬉しかったです。

5年目という節目にまた参加できたこと・・・またひとつ、今後の励みになりました。

ゴール!!!

ドーナツやｻﾝﾄﾞｳｨｯﾁとっても美味しかったです

午後からはﾄｰｸｺｰﾅｰやスター混声合唱団・ｼﾝｶﾞｰｿﾝｸﾞﾗｲﾀｰ（小児がん経験者）より子さんのステージを拝聴しました

”おばあちゃんの原宿”

巣鴨

巣鴨地蔵通商店街へ

塩大福・福々まんじゅう美味しかったデス

高岩寺・洗い観音をお参りし、赤パンで有名なマルジで娘の腹巻き購入しました

←テディベア

4/23トマトの苗を植えました

おじいちゃんと子どもたちと一緒に庭で家庭菜園（大玉トマトとミニトマト）を始めました

20日経過してすでにいくつか小さな黄色い花が咲いて、ミニトマトがひとつ実っています

夏が楽しみデス♪

 

5年目MRI検査と心理療法

今日は術後5年目脊椎部MRI検査でした。検査の後は心理検査へ（定期的に心理療法を受けることになりました。今日は２回目で１時間半の心理検査を受けてきました）

相談ごとは主に頭痛についてです。

娘が置かれている状況や実際に抱えていること、娘に必要な手立てを（親の私の主観ではなく）客観的に把握することができるかもしれないと小児科主治医が心理相談を勧めてくれました。

今月２５日から今日の検査結果から娘に合う心理療法（プレイセラピーやトレーニング・リハビリなど）を継続的に受けていきます。

心理療法担当のK先生がとっても優しい先生なので１回目はすごく緊張していた娘も今日はスムーズに心理検査を受けることができたそうです。K先生が私たち親子に歩み寄ってくださっているのでとても安心感があります。

本人や親、学校も気づいていないけれども、

もしかしたら・・・

・娘が実は｢生きづらさ｣を抱えているかもしれない

・マイペースなど性格や発達段階（言語や運動）である

・生活環境や緊張はじめ気象の変化へのストレス

があるかもしれない、
　
頭痛がとれるとは（効果がある）限らないんですが頭痛との付き合い方やコミュニケーション力などがみえてくるのではとのことでした。

困ったことや相談したいことが娘にはないようですが心理療法を通じて、言葉の出力をはじめマイペースな娘の動作へのトレーニングにもなるそうです

娘とK先生と1対1のときもあれば、母親の私とも面談があるらしいです。親子の語り場・トレーニング(リハビリ）の場になるかもしれないなぁと前向きな気持ちです。