世界天文年2009～星空散歩を楽しもう～

読売新聞MONOローグで紹介されていました自分で組み立てる「10分で完成！組立天体望遠鏡（天体観察ガイドブック付）」3連休最後の今日、親子で完成させました。ケンカしないように同時に観察できるようにひとり1セット自分で（肝心要のレンズ挿入はお手伝い）完成させました。

あいにく春の嵐か?!雷ｺﾞﾛｺﾞﾛの大雨で残念です・・・

ガリレオ･ガリレイが初めて月の凸凹を発見した年から400年後の2009年は「世界天文年」らしいです。

地球・月・星など宇宙に関心があり、夜空の美しさに1歳で魅了された息子は5歳になりました。

息子と月を観察するのが今から楽しみです!!!

春休みには3人でお台場：日本科学未来館（Geo-Cosmosを楽しみにしている息子）と上野：国立科学博物館へ行く予定です。

今回のメインはまるで宇宙船のような｢銀河鉄道999｣松本零士氏がデザインした隅田川沿い観光船｢ヒミコ｣でお台場から浅草へ移動します。お天気に恵まれますように。

初夢くじ当選と白いたい焼き

今年は厄年なのについてる!!

1月牛乳屋さんの初夢くじに当選していたのに3月まで気づかず・・・「当選者はお早めに」というご案内をいただいて慌てて、お電話したら早速、次の日「5等賞ぷるぷるプリン」が届きました

子どもたちにはやや大きいサイズのプリンですがとっても美味しいです。ぷっちんプリンできないので息子が残念そうでしたが味は◎の☆☆☆星３つです!!半年応募券を集めれば全員が応募できる懸賞は「アロエヨーグルト＆ぷるぷるプリンセット」を子どもたちが希望しています。私は米２㌔が欲しいです・・・

ロハスメディカルWebの懸賞付アンケートも当選し、バインダー付創刊号を含めた数冊バックナンバー１１冊セットを頂だいしました。介護保険の改正について掲載している２００６年３月号（vol.6)が読みたかったので、すごく嬉しかったです。今年は８年ぶりに夏のサマージャンボでも買おうか!!とその気になっています（娘がおなかにいるときに初めて買った宝くじ以来やな）写真のたい焼きは｢白いたい焼きと抹茶たい焼き｣です。娘の通院している病院近くにある、珍しい種類が揃う「白鯛堂」のたい焼きです。（白いたい焼きはしろあん、抹茶はつぶあん）

ボランティア定例会の帰り道、時々行列になっているので何だろう？と気になっていました。今日は小腹が空いていたので私も列に並んでみました～

初めて食べたのですが生地がしっとり、もちもちとしていて今までにない食感でした。とっても美味しかったです。

心と体においしいデザート ～医食同源～

18日通院の帰り道、なんばデパ地下に立ち寄りました。総ｺﾚｽﾄﾛｰﾙや中性脂肪が気になるところなのに（帰りが遅くなって、お疲れ気味の娘でしたが）私も娘も美味しいものでも食べて元気出していこう!!と外食してきました。

立ち寄った本屋さんの隣

香港（九龍地区）デザート専門レストラン｢糖朝｣へ

私と娘は干しシイタケベースの香港麺・海老シュウマイ･揚げワンタン･鶏の黒胡椒炒めセットをいただきました（デザートはマンゴーソースがかかった杏仁豆腐）11時から閉店まで選べるセットメニューは美味しくて、ヘルシーそして手頃な価格です。あのお値段であの美味しさはお得な気がします!!!　（Yさん、今度行こうね♪）

私の想いと娘の気持ち

自覚症状をはじめ自分はどうしたいか、どんな気持ちか、また学校や家庭での出来事などを娘が自分で伝えられるようにしていこうと主人とこれまで話をしてきました。

18日は娘が伝えたいことをメモして、自分で主治医に伝えることができました。

「頭が痛い・しんどい･学校に行きたい」

娘の気持ちや頭痛を何とかしてあげたい私の想い

学校に行きたいけれどしんどくて行けない娘

何とか学校に行けるようにと主治医がきちんと対応をしてくださっています。

予約外で神経内科にて頭痛と薬剤について相談することもできました。1日中続く頭痛やこれまで使用した鎮痛剤が効いていないことから「片頭痛｣ではないようです。

白内障の娘の視力や支障度も含めて、いろんな面から娘を診る必要があるようです。

4月から児童精神科や心理療法なども継続的に受けていきます。あと内分泌関係では、まだ補充の段階ではないですがこの1年、身長だけでなくその他の症状やデータなど経過を観ていきましょうとのことです。

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確定申告・医療費控除

昨年、支払った医療費が10万超えました　自分でも驚きです。

今、提出書類を作成しています（とりかかり遅いかも・・・）ネットで作成できるなんて便利な時代です。還付申請はいつでも受付していただけると知って、ついつい後回しになっていました。

母が5年間ほど医療費控除の手続きのため書類を手書きしたり、電卓計算していて、私は他人事のように見ていたんですが・・・

まさか私も今年、還付申請することになるとは・・・医療費10万も支払うことなんてないだろう、私には関係ないやと思っていたんです・・・

ほとんどが娘の医療費です。MRI検査や必要な受診（定期検診)を除いて、お医者さんに掛からない健康な体作りや虫歯などの予防はとても大切だなぁと感じました。娘の歯が次々に永久歯へと生えかわっているので永久歯は虫歯にならないようにしたいものです。

我が家の家族4人みんなアレルギーがあります。この季節はツライです　特に息子・・・今年は早めに薬を飲みました。少し症状がマシのようです。紫蘇ジュースのおかげかな？

発症4年目の2008年から内分泌科や眼科、歯科に通院するようになりました。経過観察のための定期受診について、小児慢性特定疾患助成は本当にありがたいと感じます。

もし来年、発症から5年を経過し、治癒とみなされ助成が下りない場合3割自己負担になります。治癒と太鼓判を押していただけるよう、この1年無事に経過して欲しいと願っています。

娘のような晩期合併症のための眼科受診はどうなるのかな？？？ずっと点眼しているのですが・・・今は公費負担していただいています。ありがたいです。

髄芽腫の場合はもうひとつ指標があって、娘の場合確か・・・8歳9ヶ月（治療後まる4年経過）で治癒とみなされるそうです。もう少しです。

地元かかりつけでは内分泌科を受診する前にホルモンの検査を受けたり、虫歯治療のアフターケアのため歯科通院しています。

かかりつけ小児科医と歯科医にはいろいろ話を聞いていただいたり、アドバイスしてくださるので心強いです。

私にとっては、2度目の確定申告

（今回は主人が申請者だけど）

2005年2月に仕事を辞めたので翌年、初めて確定申告しました。

意外にも確定申告会場は空いていて担当者さんが「ここと、ここ書いて」「次、添付書類はここ」と指示してくださるのですごく簡単に申告できました還付金額も予想以上の金額だったので臨時収入ですごく嬉しかったのを覚えています。でも何買ったっけ？？

漢方（生薬）とサングラス

漢方は対象で、サングラスは後嚢下白内障の症状である"まぶしさ"や紫外線カットのためであって治療目的ではないので対象外だそうです。市の税務署｢相談センター｣担当の方が丁寧に教えてくださいました（予防接種も対象外なんですね）

通院の交通費（付添者の私の分も）も対象とは・・・

さっさと提出書類を完成させて、4月を迎えたいです。

小児脳腫瘍患児家族の集い春のおしゃべり会/仲間相談

3月14日｢ランチおしゃべり会｣に続いて

小児脳腫瘍家族の集いのお知らせです

春のおしゃべり会

仲間相談

語り場「聞く･聴く・おしゃべり」に参加しませんか？

2009年4月11日（土）

大阪府：都島区民センター２F　会議室５にて

アクセスMAP

http://www.osakacommunity.jp/miyakojima/index.html

（開始時間決まり次第お知らせします）

参加申込みは・・・

小児脳腫瘍患児・ご家族とともに

Child-Follow.net

http://child-follow.net/

サイト登録後プライベートメッセージによりちゃあぼうまで申込みをお願いします

2/28京都に行ってきました

小児がん

ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｷｬﾝﾍﾟｰﾝ2009

（2009/2/28)

チャリティーグッズ販売もあり、当事者はじめ家族支援活動されている皆さまの心温まる活動への感謝の気持ちもあって、手作り石鹸や私たちが家族が身に付けられるものをほんの少しですが購入させていただきました

休憩時間にいただいた美味しいコーヒーはやさしい味がしました。

写真上方：

京大病院ボランティアニコニコトマトさん

代表：神田様には私が都島区市民ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱの皆さまと一緒にﾎﾞﾗﾝﾃｨｱｸﾞﾙｰﾌﾟ立ち上げる際、ご経験やアドバイスをお聞かせいただきました。スタッフみなさまの心温まる「ﾆｺﾄﾏ通信egao」いつもありがとうございます。私のブログURLが偶然wagakono"egao"我が子だけでなくみんなの笑顔や涙をも大切にできればと思っています。

写真下方：

病気の子どもたちの兄弟姉妹の｢こころの拠り所｣となっているSiblig Support（きょうだい支援）たねまきプロジェクト（通称しぶたねさん）

ひとつひとつが丁寧に手作りされています。

代表：清田さんが管理されている

小児医療福祉に関するサイトリンク集のご紹介

｢子どもと

医療と福祉のリンク｣

http://henalink.blog19.fc2.com/

私たち家族にとってありがたい支援団体や必要とするケアについて、役立つサイトをわかりやすく紹介されています。是非、ご覧になってください。

記念講演

とても勉強になりました。参加者は若い学生さんが多かったようです。

記念講演会では阪大総長鷲田清一先生の講演は笑いあり、涙ありで拝聴しました。

自動・受け身（自分と相手かな？）に視点をおいた｢人の生死｣から「自分って何だろう？（まさに哲学でした)他の人から視て他人としての自分　」「支え合い・頼り合い｣｢自立と自律｣までとてもとても深い内容でした。なかなか大学総長の講演を拝聴する機会はないので貴重な体験でした。

家族の死は自分の一部を失くすこと　

ご友人のお言葉を引用されたとき、どうすることもできない気持ちがじわじわ込み上げてきました･･･そして

やがて立ち去るかもしれないけれど側に

いてくれる存在

なんだということ・・・

遺族の喪失感や

死（=いないこと）を納得してはじめて死者がうまれる

（死者として生まれ変わる）ことなど

改めてグリーフケアやターミナルケアについて考えさせられました。

父が亡くなって5年が過ぎました・・・父が応援してくれていると感じる桜の季節になりました。

後半のシンポジウム

｢病気の子どもを支える～小児がんを中心に～」

（病気の子ども･その家族と関わるという点では共通点があるけれど）小児がん経験者･兄弟姉妹･支援団体･親と立場の異なるシンポジスト4名みなさまのこれまでの想いや活動報告から

いろいろな課題はあるけれども親である私たちも「できることからはじめよう」という気持ちになりました。

そして立場をこえたつながり（連携）が子どもたちのよりよい環境につながるんだということ

そして大切なのは、

小さな実践を続けること（=難しいけれど）

私たち家族の節目の年に

このような機会に恵まれたこと

ありがとうございました。

病院の言葉を分かりやすく

病院の言葉を分かりやすく～工夫の提案～

国立国語研究所｢病院の言葉｣委員会[編著]

（勁草書房）本日発売されました

勁草書房より表紙掲載の許可をいただいています

関連ブログ：2008年10月より

http://wagakonoegao.cocolog-nifty.com/blog/2008/10/post-611a.html

クロネコメールで今日、届きました!!コラムを楽しみにしていたので｢病院の言葉｣委員会設立趣意書・編集後記を読んでからコラムを読みました。

娘の主治医は例えばE２（エストラジオール：女性ホルモン）など新しく加わった検査項目の略語などはきちんと説明してくださるし、プリントアウトしたものに主治医がその時に記入してくださるのでとても分りやすいです。

コラムにもありましたが「情報を共有すること」はとても大切で、もし医療用語が信頼関係を築く上でのコミュニケーションの壁になっているとしたら・・・医療者・患者・家族双方にも努力が必要と感じます。そういう意味でこの本は医療者だけではなく患者･家族にも手にとってもらいたい1冊です。

ちなみに娘の治療中に起こった副作用「イレウス」からスタートしています。転院後、娘の1人目の主治医の丁寧な説明のおかげで化学療法･放射線療法について納得して受けることができました。

人事異動でお会いする機会がないのですが・・・節目の今年こそ娘と2人でご挨拶したい・お手紙でも出そうかなと思っています

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フィーリングアーツ

今日サンテレビ大阪「ボランティア21」にて「絵と光で癒しを～現代美術家が取り組むボランティア～」を観ました。

スヌーズレンについてはドラマ｢1リットルの涙｣で知りました。

娘が入院・経過観察中の病院で（娘は未就学児病棟でしたが）学齢期のお子さんの病棟にて活躍されているﾎｽﾋﾟﾀﾙﾌﾟﾚｲｽﾍﾟｼｬﾘｽﾄさんの講演会発表がありました。

スヌーズレンを導入されているそうです。会場にも病棟を癒しの空間として演出する、きれいな光の筒？みたいな器具が設置されていました。

フィーリングアーツ

宇宙・自然・命をテーマとした作品に土を使用したり、ライトデッサンという技法を取り入れた抽象絵画に色調豊かな、多彩な光と美しい音楽を融合させるフィーリングアーツは、医療（ﾎｽﾋﾟｽ）や高齢者施設など福祉現場で注目されているそうです。

命と直面する、また心に傷を負った人々の魂に呼びかけ、フィーリングアーツに対する自由なイメージから癒し、安らぎや希望、そして感動を与え、生きる力をよみがえらせる効果があるそうです。

現代美術作家北村義博さんは「言葉を超えた、感動を絆にインスピレーションをつなげ、調和と安らぎをフィーリングアーツを通して世界に伝えていきたい」そうです。

専門家のコメントからインタラクティブというキーワードに注目

今、感情にプラスになる、感情にうったえるような｢心のケア｣が求められているそうです。ここでは｢自分との対話｣という意味かな？？？

もしくは北村さんはじめボランティアの皆さんと受け手である参加者との｢相互に作用し合う様子｣のことかな？？？

フィーリングアートを体験することで本来、自分自身が持っているすばらしい感性を引き出し、その瞬間を味わうことで心が癒されるという方が多いそうです。

番組でＨＰの紹介がありました

http://e-feelingarts.net/jp_home.htm

娘の病院にも出前活動してもらいたいなぁと思いました。

桃の節句

上：息子の絵が幼少年美術展にて｢佳作｣を受賞しました

左：息子が製作したおひなさま

桃の節句には、娘の成長を祈って家族でお祝いしました。今日のメニューは、菜の花とホタテのお寿司・ハマグリの味噌汁・茶碗蒸し（息子の食べかけ・・・）

息子のクラスメイトが立派な賞状を（優秀賞？金賞？）もらっていたらしく、「ふつうの賞状やけどな、これ」と言って私や娘に見せてくれました。（絵はすでに通園バックの中でぺしゃんこ状態・・・）

写真は昨年の作品展で撮影したものです。

なぜか？車も描いています・・・

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ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｳｫｰｷﾝｸﾞ2009

今年も開催されるようです!!

ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｳｫｰｷﾝｸﾞ2009

http://www.gold-ribbon.jp/index.html

2009年4月29日(祝)　

（本日より参加申込み受付スタート)

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がんの子どもを社会で支えよう

昨年7月に開催されました、H20年度　第１回｢市民向けがん情報講演会｣ビデオ映像がアップされました。

国立がんセンターがん対策情報センター

がん情報サービス

がんの子どもを社会で支えよう

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/event/2008/20080712d.html

私はできるだけ、講演会があれば参加するようにしていますが・・・講演会に足を運ぶことかできない場合、自宅にて（自分に合わせて）閲覧できるのはありがたいです。

また地元大阪にいながら東京の講演を拝聴できる中継システムは素晴らしいです。予算・時間・マンパワー（労力）ありきでできること。

これは｢当たり前（当然のこと）のサービス」ではないと感じます。

感謝の気持ちを込めて、講演会には参加したいなと思いました。