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2009/02/17

リレーションシップ

髄芽腫・PNET家族のフォーラムに昨年2月

15日間連続投稿していた中から

娘が1年生の時に作成したものです

リレーションシップ(関係作り)

家庭と学校、そして治療を受けた施設やかかりつけ医と共同で子どもたちのこれからの生活をサポートしていく必要があると感じます

家庭と学校について

幼稚園や学校に通いだすと家庭で過ごす時間より長くなります
連絡帳は家庭→学校、学校→家庭と相互間の情報のやり取りだけでなく、その過程で先生と母親の信頼関係を築いていくツールだと感じています

連絡帳だけでは伝わらないと思うときは、電話連絡のお願いをしました (校内の感染症連絡についてもきちんとしてくださいます)

支援や配慮を求めるには

・こちらからもきちんと必要な情報について提供していく

・お世話になっていることへの感謝の気持ちを表す

これらのことはとても大事だなぁと感じました

幼稚園では
担任の先生の電話連絡によるきめ細かい対応がありました

学校では
担任の先生と お互いが意識して
コミュニケーションをとっているように感じます
学年が上がれば、親の私も経験することで学んでいける気もします

古傷(開頭手術の縫合部分)が痛むんだと思うのですが
原因が特定できていない頭痛で欠席がちになった娘のことを伝えるのに 連絡帳に絵を描きました

検査データ的には問題なく、ホルモンは分泌されているようですが・・・ストレス(季候の変化など)などからその時々で足りているかどうかわからない、

自律神経のバランスも崩れているようですとお伝えしました

何が原因かはっきりせず先生へ説明がきちんとできないこと
気持ち(心・気分)次第のところもあり
娘への声かけも難しいと感じていること

かかりつけ医に「午後から活気がでてくる」という私のメモから
3学期になって学校や家庭での気がかりな点はありますか?と
聞かれたこともお伝えしました

それでも担任の先生にご理解していただけたことが
ありがたかったです

担任の先生に地域の市民公開講座での配布資料を疾患は違うのですが 参考にしていただきたいと思い、連絡帳と一緒に娘に持たせました

先生からすぐに電話にて
「とても大事な事がたくさん書いてあり、助かります」と
お返事がありました

おじいちゃん(義父)からは

「からだが資本・毎日、体を動かすことは大事」

からは

「無理をさせてはいけないので、子どもの気持ちを大切に
 知識も大切・・・
 母親の気持ち以前に

 子どもをちゃんと見てあげることを忘れていない?」

人生そして、母親の先輩として母の言葉はズシリときました・・・

からは
お母さん(私のこと)が
頭痛や治療の後遺症など症状に対して、神経質になっているので

「ゆったりと、長い目でみてあげたらどうかな?
 弟との兼ね合いは?」

 お姉ちゃん(娘)の気持ちを察してあげるといいかも・・・

保健室の病弱児教育担当の先生から
手術の影響も考えられるのでしょうか?と相談すると

「この季節なのでお子さんが嫌でなければ通学時だけでも、
 毛糸の帽子で頭部を保護するのはどうでしょうか。
 この季節は体が冷えてしまうのでその影響もあるかもしれません」

とアドバイスを受け、
担任の先生にも「気長にやっていきます」とお伝えしました

家庭生活を見直し、スムーズに学校生活を送れるようフォローしていきます

体験談
幼稚園入園、小学1年生になったとき
子どもってたのもしいなぁ~と娘の笑顔をみて、そう思いました
私は、「脳」の病気になってしまった娘のことが気がかりで・・・

出るか出ないかわからない「後遺症」について心配するより
「子どもをしっかりと見てあげなさい」といつも母に言われています。

心ひとつに・・・
担任の先生にこちらから歩み寄ること
子どもの気持ちにより添うことで
子どもたちが自分の居場所を学校に見つけられるよう
先生方と家族が一緒になって子どもたちを
見守り・サポートしていけるといいですね

娘が4歳のときに発症した「髄芽腫」は診断されたとき
10万人にひとり
そして、成人のがんと違って生活習慣や老化が原因ではなく、
母親のおなかの中にいるときにがん細胞が発生したもので(先天性腫瘍)すでに「がんのタネ」(胎生期の残存組織)をもって生まれてきた・・・
そして時間をかけて腫瘍が大きくなったと説明を受けました

発症から3年
ママ仲間の体験談やアドバイスを参考にしたり、
やり取りからヒントを得て、 これまでやってきました

2005・2006年は、
できるだけ出会いを求めて、医療学習や講演会に出席しました

娘が小学校に入学をしてからは、地域のつながりも大切と感じています
学校にお願いばかりも申し訳ない気持ちと学校に出向くチャンスがあるので
表向きは・・・娘のためと
(学校での様子が気がかりの心配性の自分のために)
PTA広報委員会に参加したことは私にとってもプラスでした

治療中、そして退院後の地域での生活にて
何でも話せる・相談できる窓口があるというのは本当に心強いですね

脳腫瘍のお子さんのご家族はじめ、
小児がんのお子さんのご家族に
公開した内容がみなさんの地域での生活の一助になればと
思っています

情報はどこに?
私はいつもそう思っています

親である、私たち自身が自分達で切り開いていく力も必要ですね

けれど自分達だけではどうすることもできない、
力をかして欲しいときもあります
そんなとき・・・
声を出す場「語り合う場」が少ないと感じています

体験談①
学校と家庭において密な連携を図りたい
連絡のお願い(連絡帳にも貼ってます)

①感染症流行時・・・麻疹・風疹の抗体がついてなかったため

②おかしな転倒・嘔吐

③娘が痛みを訴える時

(頭痛や背中・腰の痛みがあり、歩けないとき)

④学習面や聞き取り(難聴の兆候・機能面での遅れ)に支障がある時

⑤お友達との関わりで病気に関することでトラブルが生じた時
 ・体に2ヶ所手術あと
 ・頭部の手術あと
 ・放射線治療のため髪の毛が生えていない部分(耳の後ろ)がある
 ・治療後の髪の変化(くせ毛・色素も薄い・量も少ない)

※⑤に関してはあまり心配していないが
 間違った情報からは娘を守りたいと思います。

(補足)
「放射線治療後の後遺症について」
今年の5月で放射線治療2年経過する
今後考えられる晩期合併症に
(後遺症として出ないかもしれない)

①低身長(成長:身長の伸び悩み)
②難聴について 補聴器が合えば、改善される場合があります 
③知能低下(漢字や計算などの学習面での遅れ)
④ホルモン分泌に関して
(2007年3月作成)

参考資料:大阪府立羽曳野養護学校発行
「病気の理解のためにⅡ(小児白血病について)
 ~児童・生徒の病状と指導~」より

学校で配慮しなければならないこと
体調が悪くなったときの対処法など
本人・保護者・主治医と十分に話合い、
そのことを学校(前籍校)と共通理解しておくこと

個々に応じた理解と援助が大切

本人が言われたくないこと
クラスメートにどのように話をするかなどについて
よく話合っておくことも・・・
また同じ学校に兄弟姉妹がいる場合、
兄弟姉妹への配慮のお願いなど担任の先生との話合いの場を
入院中から定期的にもつように心がける

・誰に説明する?

教員
(全職員、管理職・担任・養護教諭、病弱児担当の保健室の先生だけ)

児童、生徒
(クラスだけ、学年だけ、全校生徒など)
 
・誰が説明するの?

担任、校長先生、保護者

・いつ説明するのか?

退院前、学校に登校したとき

・どのように説明するのか・・・

病気の理解と配慮 

①ボディダメージ(外観の変化)・・・配慮が必要

脱毛・皮膚やツメ・肥満・やせ・ムーンフェイスなど
一時的なものと説明
脳腫瘍のお子さんにおいては一時的でないものもあると感じます

②筋力の低下や疲労感・・・クラスメート(仲間)の理解は何より大切

体育や校外授業への参加は本人・保護者と相談しながら
参加する・保健室で休養する・休む など決めていく

時差登校したり、1・2時間授業を受けることからスタートする場合や
体調が悪くなると体育の授業など
「ドクターストップ」がかかることもある

「甘えている」「サボっている」のではないことの理解を求める

③感染のしやすさ・・・維持療法をしている場合の注意点も確認しておく

麻疹や水疱瘡・インフルエンザなどの流行したとき、
必ず連絡していただけるようお願い

④学業の遅れ

・治療のために記憶力・集中力が低下することがある
 
・手が震えたり、筆圧が弱くなったりするので
 黒板の字を写すのに時間がかかる・・・
 書けないうちに消されてしまい、それが言えずに困っていることも
 
⑤外来受診

定期的な外来受診や調子が悪い時は受診するため欠席や遅刻などで
受けることができなかったテスト・課題・実験など
抜けた授業に対するフォローのお願い

学年が変わる・担任が変わる・学校が変わるときは
次の担任の先生に前の担任先生からも
必要な配慮事項を伝えるようにしてもらう

冊子の内容に
復学の際、私たち家族が望むことや
気持ちを代弁してくれている部分が多く、

親と子が病気を乗り越えた過程を
受け入れる側(学校サイド)が
常に理解し、敬意を示すことが大切とありました
ありがたいお言葉です

 ・入院中の子どもを含めた学級経営
 ・十分な受け入れ体制
 ・職員間の共通理解
 ・管理職も含めた定期的な連絡会など

自分の居場所がある
理解してくれる先生や友達がいるということ→が
スムーズな復学につながるようです

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