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2009/02/28

子どものがん         病気の知識と療養の手引き

20090228225005

(財)がんの子どもを守る会発行「のぞみ№156」(P.22)で紹介がありました。

「子どものがん~病気の知識と療養の手引き~」が新しくなりました。(左:最新 右:2005年治療中に2人目の主治医よりいただいた冊子数冊の中の1冊でした)

3月25日内分泌個別相談会の申込みと併せて、冊子を送っていただきました。スタッフの皆さま、いつもありがとうございます。送料負担だけで冊子を配布していただけること、多くの患者家族の方を支えてくださる機関があるということに感謝しています。

執筆者も変わり、内容も一部追加や見直し・補足され再編集されています。診断直後・退院直後・治療観察中などその節目ごとに手に取りたい1冊になっています(ちょっと先を見据えることができ、見通しがたつのではないでしょうか)目次をみて、今、自分に必要な情報と感じるページから目を通されてもいいかと思います。

私は自分の言葉でなるべく伝えるようにしていましたが・・・2人目の主治医から冊子をいただいた時、1冊を主人の両親に(特に義母に)「時間あったら目を通してください」とそっと渡しました。私の母と姉には看護師だったこともあり、渡しませんでした。

家族がまず病気について、その治療について、退院後の生活(経過観察・予後)について知ることはとても大切と感じます。

情報から少し距離をおきたいときはおいて、いつでも自分が必要な時に引き出せるように情報源や相談窓口の所在を知っておくようにしてきました。自分に合うハンドブックを1冊持っておくと心強かったです。

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