子どものがん 病気の知識と療養の手引き

（財）がんの子どもを守る会発行「のぞみ№156」（Ｐ．22）で紹介がありました。

「子どものがん～病気の知識と療養の手引き～」が新しくなりました。（左：最新　右：2005年治療中に2人目の主治医よりいただいた冊子数冊の中の1冊でした）

3月25日内分泌個別相談会の申込みと併せて、冊子を送っていただきました。スタッフの皆さま、いつもありがとうございます。送料負担だけで冊子を配布していただけること、多くの患者家族の方を支えてくださる機関があるということに感謝しています。

執筆者も変わり、内容も一部追加や見直し･補足され再編集されています。診断直後･退院直後･治療観察中などその節目ごとに手に取りたい1冊になっています（ちょっと先を見据えることができ、見通しがたつのではないでしょうか）目次をみて、今、自分に必要な情報と感じるﾍﾟｰｼﾞから目を通されてもいいかと思います。

私は自分の言葉でなるべく伝えるようにしていましたが・・・2人目の主治医から冊子をいただいた時、1冊を主人の両親に（特に義母に）「時間あったら目を通してください」とそっと渡しました。私の母と姉には看護師だったこともあり、渡しませんでした。

家族がまず病気について、その治療について、退院後の生活（経過観察･予後）について知ることはとても大切と感じます。

情報から少し距離をおきたいときはおいて、いつでも自分が必要な時に引き出せるように情報源や相談窓口の所在を知っておくようにしてきました。自分に合うハンドブックを1冊持っておくと心強かったです。

リレーションシップ

髄芽腫･PNET家族のフォーラムに昨年2月

15日間連続投稿していた中から

娘が1年生の時に作成したものです

リレーションシップ(関係作り)

家庭と学校、そして治療を受けた施設やかかりつけ医と共同で子どもたちのこれからの生活をサポートしていく必要があると感じます

家庭と学校について

幼稚園や学校に通いだすと家庭で過ごす時間より長くなります
連絡帳は家庭→学校、学校→家庭と相互間の情報のやり取りだけでなく、その過程で先生と母親の信頼関係を築いていくツールだと感じています

連絡帳だけでは伝わらないと思うときは、電話連絡のお願いをしました （校内の感染症連絡についてもきちんとしてくださいます）

支援や配慮を求めるには

・こちらからもきちんと必要な情報について提供していく

・お世話になっていることへの感謝の気持ちを表す

これらのことはとても大事だなぁと感じました

幼稚園では
担任の先生の電話連絡によるきめ細かい対応がありました

学校では
担任の先生と お互いが意識して
コミュニケーションをとっているように感じます
学年が上がれば、親の私も経験することで学んでいける気もします

古傷（開頭手術の縫合部分)が痛むんだと思うのですが
原因が特定できていない頭痛で欠席がちになった娘のことを伝えるのに 連絡帳に絵を描きました

検査データ的には問題なく、ホルモンは分泌されているようですが･･･ストレス(季候の変化など)などからその時々で足りているかどうかわからない、

自律神経のバランスも崩れているようですとお伝えしました

何が原因かはっきりせず先生へ説明がきちんとできないこと
気持ち（心・気分）次第のところもあり
娘への声かけも難しいと感じていること

かかりつけ医に「午後から活気がでてくる」という私のメモから
3学期になって学校や家庭での気がかりな点はありますか？と
聞かれたこともお伝えしました

それでも担任の先生にご理解していただけたことが
ありがたかったです

担任の先生に地域の市民公開講座での配布資料を疾患は違うのですが 参考にしていただきたいと思い、連絡帳と一緒に娘に持たせました

先生からすぐに電話にて
「とても大事な事がたくさん書いてあり、助かります」と
お返事がありました

おじいちゃん（義父）からは

「からだが資本･毎日、体を動かすことは大事」

母からは

「無理をさせてはいけないので、子どもの気持ちを大切に
　知識も大切・・・
　母親の気持ち以前に

　子どもをちゃんと見てあげることを忘れていない?」

人生そして、母親の先輩として母の言葉はズシリときました・・・

姉からは
お母さん（私のこと）が
頭痛や治療の後遺症など症状に対して、神経質になっているので

「ゆったりと、長い目でみてあげたらどうかな？
　弟との兼ね合いは？」

　お姉ちゃん(娘)の気持ちを察してあげるといいかも・・・

保健室の病弱児教育担当の先生から
手術の影響も考えられるのでしょうか？と相談すると

「この季節なのでお子さんが嫌でなければ通学時だけでも、
　毛糸の帽子で頭部を保護するのはどうでしょうか。
　この季節は体が冷えてしまうのでその影響もあるかもしれません」

とアドバイスを受け、
担任の先生にも「気長にやっていきます」とお伝えしました

家庭生活を見直し、スムーズに学校生活を送れるようフォローしていきます

体験談
幼稚園入園、小学1年生になったとき
子どもってたのもしいなぁ～と娘の笑顔をみて、そう思いました
私は、「脳」の病気になってしまった娘のことが気がかりで･･･

出るか出ないかわからない「後遺症」について心配するより
「子どもをしっかりと見てあげなさい」といつも母に言われています。

心ひとつに・・・
担任の先生にこちらから歩み寄ること
子どもの気持ちにより添うことで
子どもたちが自分の居場所を学校に見つけられるよう
先生方と家族が一緒になって子どもたちを
見守り・サポートしていけるといいですね

娘が4歳のときに発症した「髄芽腫」は診断されたとき
10万人にひとり
そして、成人のがんと違って生活習慣や老化が原因ではなく、
母親のおなかの中にいるときにがん細胞が発生したもので(先天性腫瘍）すでに「がんのタネ」（胎生期の残存組織）をもって生まれてきた・・・
そして時間をかけて腫瘍が大きくなったと説明を受けました

発症から3年
ママ仲間の体験談やアドバイスを参考にしたり、
やり取りからヒントを得て、 これまでやってきました

2005・2006年は、
できるだけ出会いを求めて、医療学習や講演会に出席しました

娘が小学校に入学をしてからは、地域のつながりも大切と感じています
学校にお願いばかりも申し訳ない気持ちと学校に出向くチャンスがあるので
表向きは･･･娘のためと
(学校での様子が気がかりの心配性の自分のために）
PTA広報委員会に参加したことは私にとってもプラスでした

治療中、そして退院後の地域での生活にて
何でも話せる・相談できる窓口があるというのは本当に心強いですね

脳腫瘍のお子さんのご家族はじめ、
小児がんのお子さんのご家族に
公開した内容がみなさんの地域での生活の一助になればと
思っています

情報はどこに？
私はいつもそう思っています

親である、私たち自身が自分達で切り開いていく力も必要ですね

けれど自分達だけではどうすることもできない、
力をかして欲しいときもあります
そんなとき･･･
声を出す場｢語り合う場｣が少ないと感じています

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本日ロードショー

がん対策情報センターでは、がん診療連携拠点病院に設置されている相談支援センターを多くの国民の皆さんに知っていただき、活用していただくことにも力を入れています。

「相談支援センター」について市民向け講演会のお知らせを頂戴しました。

国立がんセンターがん対策情報センター　

平成20年度第３回市民向け　がん情報講演会

「あなたをささえる応援団～がん情報サービスと相談支援センター～」

2009年3月28日（土）13：30～16：00
会場：全国15ヵ所で中継予定
事前申し込み：東京会場、大阪会場のみ要受付（近日受け付け開始）
詳細は追ってganjoho.jpにてお知らせします。

がん情報センターでは拠点病院をはじめ相談支援センター･冊子･がん情報サービスなど、周知活動のひとつとして｢がん｣にかかわるテーマを扱う映画とのタイアップも行っています。

今回相談支援センターの周知、乳がんのセルフチェックとマンモグラフィー検診の普及活動として

本日より公開「余命～君に届け　いのちへの想い～」

http://www.cinemacafe.net/official/yomei-love/index_pc.html

拠点病院はじめ各地域の保健所・映画館（全国150ヶ所）に配布された映画宣伝ポスターには全国各地の相談支援センター、B4サイズのミニポスターには「セルフチェック情報」http://www.lawson.co.jp/vitaminplus/enta02/selfcheck.html

（ローソンHPより）が掲載されているそうです。

相談支援センターをはじめ患者支援団体のコールセンターについて、自分に合った相談窓口を探す・知っておく、相談相手がいるととても支えになると感じます。何か困った時に相談できる｢誰か｣は患者やその家族を時には適切にリード、時には寄り添ってくださるのではないでしょうか。