番組のお知らせ・TBS 「情報７Days ﾆｭｰｽｷｬｽﾀｰ」

小児脳腫瘍の会から番組のお知らせを頂だいしました。

以下転載

1月31日(土)22:00～
TBS

「情報７Days ﾆｭｰｽｷｬｽﾀｰ」という番組の特集コーナーにて
「小児脳腫瘍」の特集が

放送される事になりました。

時間は約、10分程度のもの

事件･事故、災害が起こった場合、放送内容は急遽変更となるそうです。

オンラインカンファレンス

私が参加しています

小児脳腫瘍患児･家族とともに　

Child-Follow.net

http://child-follow.net/

小児脳腫瘍のお子様をお持ちのご家族を対象に24日午後10時より「オンラインカンファレンス」テスト開催のお知らせです。

詳細はサイト･ﾆｭｰｽをご覧になってください。

ネット上おしゃべり会の開催です。

みなさまの参加お待ちしております。

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これからブログを始めたいな・・・

コミュニティサイトを必要とされている方におすすめのサイトです。

サイトへのご意見・ご要望、受付中です。

大寒～気圧の谷、近づく～

19日月曜日は3時間目から遅れて登校しましたが･･･頭痛がマシになるまで保健室へ。4限目には教室へ行くことができたそうです。

昨日から2日間、頭痛がひどくて学校を欠席しています。1年生の時も大寒(昨年は21日)の数日後、頭痛のため2日間欠席しています。

今年は暖冬なのかな？昨日は窓全開で掃除がしやすかった～

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眼病平癒

今年、私が厄年ということもあり・・・

娘の眼病平癒をお願いして埼玉県行田八幡神社に絵馬を奉納しました。（写真：むかいめの絵馬）遠方のため神社にお願いして郵送していただきました。ありがたいです。

御守とお札も送っていただきました

娘のランドセルに早速、付けました

カンフーパンダ ～信じる心が奇跡を起こす～

16日は姉と一緒にケーキを食べて、ドンジャラ大会も大盛況でした!!

ドラえもんのドンジャラは道具パイを使った特別ルールがあって面白いです。

姉がDVDのプレゼントしてくれました

姉と母と鑑賞した作品。笑いあり感動の涙ありの「カンフーパンダ」です。DVD発売のCMをみて「 もう一度観たい」と私たちが言うのを聞いてプレゼントしてくれました!!

信じる心が奇跡を起こす

今年一年を後押ししてくれるキーワードに

高速道路

今日はボランティアグループの定例会でした

（財)伊藤忠記念財団から寄贈していただいた絵本ダンボール3箱分を乗せて、4年ぶりにマイカーでいつもお世話になっている大阪市立総合医療センターへ行ってきました

環状線がかなり恐怖でした(泣）大型トラックがバンバンスピード上げて
車線変更してくるのでビビリまくりでした

ETCに慣れてないのでノロノロ通過でしたが往復共スムーズに走れたのでよかったです

ﾊｯﾋﾟｨｰﾊﾞｰｽﾃﾞｰ

今日、娘が８歳になりました

とても嬉しいです。２日間、欠席が続き・・・

今日は、頑張って登校できました。寒さが和らぎ、お天気もよく、とても気持ちがいいです。今日は、特に娘の誕生日ということもあり、すがすがしい気持ちで、登校中の娘の足取りも今日だけは力強く感じました。

「ちーちゃん、起きて起きて!!おめでとう、おめでとう」と息子が嬉しそうに朝早くから、お祝いメッセージを伝えていました。

夕食は子どもたち「オムラオイス」がいいそうです。とびきり美味しいオムライス作るぞ～～夕食後はドンジャラ大会です!!

今日という日を励みに「この１年」大切にしていきたいです。

mind-setと小正月

年末にぜんざいが急に食べたくなって、小豆を使ってしまっていた今日は小正月なので小豆がゆをしようと思っていたのに小豆を切らしていること、うっかり忘れてた・・・

代わりに白味噌を使った、根菜類+豚肉少々で美味しいスープで体を温めました。今年一年、健康に過ごせますように。

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ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto

ブログ右サイド小児がんネットワークリンク集に新しくHPを追加させていただきました。

仲間をつなげる

仲間と出会う

仲間とつながる

小児がん経験者による

小児がんネットワークMN（みんな　なかま）プロジェクト

http://www.accl.jp/mnproject/index.html

読売新聞・連載「医療ルネサンス・小児がんを乗り越えて②（2008/6/11掲載）｣にて代表･小俣さんや小児がん経験者によるセルフヘルプグループが紹介されました。

昨年５月24日に開催された｢小児がん公開国際ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ｣にて
大会宣言、進行を担当された小俣さんは
若者のグループ｢フェロー･トゥモロー｣の設立に参加し、
2005年に｢小児がんﾈｯﾄﾜｰｸＭＮ(みんな･なかま)ﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄ｣結成

イベントのお知らせです

ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝｷｬﾝﾍﾟｰﾝ2009　in Kyoto

2月28日(土)13：00～18：00（開場12：00）

同志社大学今出川キャンパス　明徳館21番教室にて

詳細は小児がんﾈｯﾄﾜｰｸMNプロジェクトHPへ

2006年･2007年･2008年と第1回～第3回までの活動報告は

ACCL(NPO法人ｱｼﾞｱ･ﾁｬｲﾙﾄﾞ･ｹｱﾘｰｸﾞ）HP

http://www.accl.jp/

TOPページよりお知らせをご覧になってください

今回は京都での開催と知り、できれば参加したいと思っています。

ｽﾞｷｽﾞｷ頭痛と曇り空

昨日から5時間授業がスタートし、お疲れモードで帰宅した娘

ｺﾞﾛｺﾞﾛしているなと思ったら、いびきをかいて寝てました夕方から頭痛があり、夕食後痛みがマシになったと言っていたのですが今朝も痛みが続いているようです。学校に連絡帳や宿題を持参して「様子をみながら登校します｣とお伝えしてきました。

昨晩、入浴中「明日、体育の授業で缶蹴りするんだって」と楽しみにしていたのになぁ・・・

アレルギーの話をしたところ、東洋医学診療所漢方外来の先生から乾布摩擦を勧められました。乾布摩擦は幼稚園で取組んでいました。またやってみようかな？

21世紀出生児縦断調査

平成13年1月生まれ(2001年生まれ）の娘

毎年、厚生労働省の縦断調査アンケートに参加しています。この調査は平成13年1月10～17日・7月10～17日までに生まれたお子さんを対象としているそうです。

毎年｢お誕生日おめでとうございます」お祝いのメッセージと共にアンケートが届きます。

今年8回目にして初めて、ありがたいなと思えるように・・・

5歳を迎えた2006年の調査では・・・小児悪性脳腫瘍をはじめ小児がんの子どもたちやその家族を取り巻く医療や環境について感じたことや想いを自由記載欄に記入させていただきました。

直接、厚生労働省にお伝えするチャンスだと思ったからです。

この調査は成人するまで、できるだけ長く継続して調査する予定だそうです。アンケートには子どもの病気やけがについての項目もあり、今回は小児悪性脳腫瘍治療後の晩期合併症として「白内障｣と記入しました。

ひとりの回答内容にどこまで目を通されるのかはわかりませんが提出し続けることが（自由記載欄に娘の現状や近況報告を書き続ける）大切と感じています。

外来ノートまとめ

２００８年外来ノートをまとめてみました

ざっとまとめたものですが右サイドにあるウェブページ「ちゃあぼうの記録｣にリンクしてあります

定期外来の記録ノートとしておすすめ：5年ダイアリー

おじいちゃんに勧められて私も2008年から5年ダイアリーに娘についてメモや記録をしています。学校のことを考えて年度タイプ（4月スタート)にしたのですが・・・娘は1月診断･手術を受けたので1月スタートにすればよかったです。

かかりつけの小児科・歯科・耳鼻咽喉科での受診記録もまとめてみようとただ今、領収書の束とにらめっこ中です。

昨年7月市民向けがん情報講演会で紹介されていた｢ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ健康手帳｣いつ頃、配布されるのかな？

長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟにおいて特に注意するべき点とありましたが娘の場合は何だろう？？？

極楽湯と牡蠣

7日に天然温泉･極楽湯に行ってきました。11日から2日間、女湯の露天風呂がりんご風呂と知り（26日はバラ風呂らしい)今日も体を温めに行ってきました。

月曜日はレディースデイらしく（帰りにまた割引券もらいました!!!)いつもより混んでました。

もう少しゆっくりとサウナに入っていたかったのに息子が窯風呂やりんご風呂に行きたがり、うろうろするのでなかなかです・・・

お風呂上り、お決まりドリンク（コーヒー牛乳･フルーツ牛乳）もとっても美味しかった～

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節目の年に・・・ 腹筋20回･縄跳び50回跳べるようになりました

いつもブログ｢ちゃあぼうの家族｣にアクセスしてくださるﾘﾋﾟｰﾀｰのみなさま、ありがとうございます。今年もぼちぼちと更新していこうと思います。どうぞよろしくお願いします。

私が大厄の2005年から厄年の2009年・・・発症後5年目を迎える娘にとっても今年は｢節目｣の年となりそうです。

冬休み中に娘は縄跳び連続で跳べるようになりました!!!

この2年間なかなか2回連続跳ぶことができなかったのに年末にはおじいちゃん家でも猛特訓汗をかきながら毎日練習に励みました

残念ながら練習に熱が入りすぎてか年始から連日、鼻ズルです(アレルギーかな？）

始業式には何とか頑張って登校できたのですが翌日9日は鼻詰まりや頭痛のため（冬型の気圧配置の影響か？）欠席しました

どうも1月は私自身が前年の疲労やストレスが年越して、年末年始モードの不摂生がたたり体調を崩すので子どもたちの体調管理も行き届かず反省です。ホットレモン（ビタミンＣ）や水分補給を心かげているのですが体の節々が痛いし、おなかの調子も今ひとつな私

恒例のお年玉

姉から恒例のお年玉をもらいました　2009円です

おじいちゃん家や私の実家で麻雀を楽しんだ子どもたちはクリスマス前にトイ○ラスで見つけたドンジャラを欲しそうにしているので買ってあげようかな～と思案中です。新しいオセロも欲しいなぁ。

子どもたちはお年玉を資金に17日おじいちゃんとトイ○ラスに行くのを楽しみにしています。