クリスマスツリー

子どもたちに急かされて・・・クリスマスツリーを出しました。

いつもは飾るのが遅いので子どもたち、ウキウキ嬉しそうです。数年前に張りきって私の身長以上あるツリーを購入したのでデコレーションライトを飾るのが大変。半分は飾らず(ツリーに巻きつけず)ツリーの下においてたら、息子から「ちゃんとやって!!!」と言われ・・・とほほ。

オーナメントがまだまだ少ないので毎年少しづつ買い足しています。

週間KODOMO新聞 命は引き継がれ生き続ける

読売新聞･夕刊(2008/11/29)

週間KODOMO新聞(ヨミウリ・ジュニア・プレス)にて

今月16日、千葉幕張メッセにて開催された｢健康教室｣の記事が掲載されていました

来週にはネット上にアップされるのでは(よみうりオンライン･教育TOPﾍﾟｰｼﾞ「教育ワンダーランド」ヨミウリ･ジュニア･プレスより）

おじいちゃんの手作り野菜

おじいちゃんの手作り野菜はとっても新鮮でみずみずしい

冬の代表的な野菜といえば・・・白菜とかぶ

昨日、冷蔵庫にあった残り野菜(玉ネギ･サツマイモ･エリンギ･大根)そして豚肉少々とニンニクと一緒に煮込んでカレースープにしました!!

喜んでくれたのは息子だけ。給食がカレーライスだった娘は、餃子を食べて、ごちそうさま・・・おなかの調子がイマイチで何度もトイレへ。

昨日も今日も曇り空・・・

予想通り、娘にｽﾞｷｽﾞｷ頭痛あり

頭痛がするけれども、娘が踏ん張って学校に通っています。昨日は3時間目から登校、今日は車で近くまで送り1時間目から登校できました。

2学期、残すところ1ヶ月。体調に気をつけて、無理なく登校できますように。

放送日の変更のお知らせ

小児脳腫瘍に関する番組について

来月１日に放送を予定しておりましたNHK総合テレビ｢クローズアップ現代｣

12月２日(火)午後7時半～に変更となりました

親子で美容室へ

12/4にかけ足記録会があります。

11月は週3回かけ足練習会があり、今年はじめて娘が参加できました４周走れたそうです。浮腫みがちな顔ですが・・・笑顔も抜群で（表情がいいので）調子がいいみたいです。

主人に電話で「お父さんがサンタさんにちゃんと手紙を書いてくれるのか、子どもたちが心配しているよ」と伝えたら・・・

主人がクリスマスプレゼントリサーチ（品定め)のため子どもたちと出かけ、それぞれの欲しいものを現場(トイザラス？ジョーシン？）にて聞き取りした後、ストップウォッチを購入して帰ってきました。

手渡されて「子どもたちと使って」と言われた・・・今でもヒーヒーの私なのにこれ以上息子の足が速くなったら、母親の威厳がキープできなくなってしまうじゃないか。でも、痩せれるかもなぁ～

息子が私たちと一緒に美容室へ

私と娘は伸びていた髪をバッサリ、カットしました

息子だけは「あんまり切らないで」だって・・・

息子もきちんと短めにカットしてもらって帰ってきました。

時間がなかったのでカラーリングは後日、行ってこようと思います・・・かなり白髪が増えてきました

息子がサッカーを始めました

息子が「やってみたい」と11月から毎週火曜日、幼稚園課外クラス｢サッカー教室｣に参加しています。

驚いたことにマイボールサッカーシューズが要るそうで・・・昨日、家族でスポーツ用品店へ行ってきました。

へなちょこ君の息子（サッカータイプではないのに・・・）何だかやる気マンマンです。足は速いのですがﾎﾞｰﾙ捌きが難しいようです。

放送日変更のお知らせ

小児脳腫瘍に関する番組について

今週27日に放送を予定しておりましたNHK総合テレビ｢クローズアップ現代｣

12月1日(月)午後7時半～に変更となりました

第13回がんの子どもと家族を支援する公開シンポジウム

私は子どもたちと16日｢健康教室｣に参加しました

今回は恒例のかわいい"バッチ"に加えて、2日間のﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑや小児がん経験者及び保護者の方へのアンケート調査のご協力のお願いを配布していただきました。

1時間ほどですが合同ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ｢治すのが難しくなったら・・・」パネルディスカッションにて海外の医師のお話も拝聴することが（同時通訳)できました。

健康教室では・・・司会の細谷先生が最後のまとめにお話されたことがとても印象的でした。子どもたちにわかるように丁寧なことばで成長して大人になっても、今日この会場で聴いたこと（共有したこと)を心に留めておいて欲しいとお話されていました。

福岡先生には最後に握手していただくことができました。

すごく嬉しかったです。

校長先生と面談

20日校長先生と話をしてきました・・・

15日土曜参観（ｵｰﾌﾟﾝｽｸｰﾙ)で学校に行ったときに校長先生から「お母さんと話がしたい」と言われていました。私も校長先生のご意見や校長先生がクラスを担任されていた頃のことをお聞きしたかったのでとてもありがたい申し出でした。

担任の先生にこれまでお願いしたことは3つ

通院や欠席で抜けた授業中に配布されたプリントや課題（図工などの製作）を学校で、取り組む時間がなければ家庭に持ち帰らせて欲しいこと、先生もお忙しいようなので授業のフォローをお願いする時間がなければ、授業中に取り組んだ課題の間違ったところだけでいいのでみてあげてほしい（間違い直しが正解なら青マルなど・・・ここまで私が提案することなのか・・・もっと考動して欲しい）それも時間がないなら・・・家庭で取り組みますので金曜日にまとめて返却されるのではなく、その都度、返却して欲しい・・・

母親にではなく、登校したら娘にきちんと説明してあげて欲しい(娘と信頼関係を築いてほしい）

長期間お休みしていたのでお友達との関わりについて見守っていただけませんか？

1学期と同じくこちらが質問すると・・・担任の先生が「自分は悪くない･娘さんが学校に(教室)来ていないから」と言われたので私もカチン

お友達については娘に「自分次第なところもあるよ」と伝えてきました。1学期にせめて欠席した授業の進度だけでも教えて欲しいと要望しました。勉強については家庭でしっかりやっておけばいいことだし、娘自身が努力家なので娘の場合は大丈夫。すごく頑張ってます。

娘の前では先生と巧くやっていこうという姿勢を見せてきました（子どもの前で批判は×でも・・・ついぼやいてしまうこともありました）

校長先生にはまず母親である私自身の神経質な点・過干渉（過保護）を認めたうえで・・・今までの積み重ね（不信感)や母親の想いを率直にお伝えし、先生の体験談・お考えを拝聴して帰ってきました。

昨日、欠席していた日の授業中に配布された｢プリントをください｣と娘が自分で担任の先生に言えたそうです。

私は5歩くらいさがってみようと思います。不満や不信感を抱く前に柔軟性を私たち家族がもつこと、先生とのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝを巧くいくよう感情的にならないことを心かげること、とても大切だと感じました。

私自身、1学期すでにどんな先生か分っていたのに・・・同じことを繰り返しているバカな母親です。

早く3年生にならないかな・・・・・去年は娘から「H先生がお勉強はちゃんと教えてくれるから、お母さんはいいから」と言われました。

H先生に会ってお話したいです・・・先生は今、休職中だそうです。

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ予防接種

今日は親子3人でｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ予防接種します

すでに10月上旬から(中旬には同じ南区にて)学級閉鎖になった学校も・・・かかりつけ小児科にて事前予約しました。

受診時間帯とは別に予防接種タイムが設けてあるので、この季節はありがたいです。

急に寒くなった19日

娘の頭痛がマシになり顔色がよくなって3時間目から保健室登校。昨日は1時間目から何とか踏ん張って登校することができました。

ＭＲＩ検査フィルム

18日地元の脳外科へ

2008年（5月･11月)頭部･脊椎それぞれのMRI検査フィルム1年分を持参して脳外科主治医Ａ先生と話をしてきました。

治療後１・2年経過の際にはＭＲＡ検査は不要とのことでしたが年明け、発症･手術後5年目を迎えるので治療後３年経過の今年も同じ質問をしました。

｢MRAの必要は？」

今回は「次回、撮ってみては」とのことでした。

番組のお知らせ ｢クローズアップ現代｣

いつもお世話になっております小児脳腫瘍の会より
小児脳腫瘍に関する番組のお知らせをいただきましたので
転記させていただきます

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ＮＨＫ報道局社会部より


番組のお知らせ

平素より、ＮＨＫの番組取材、制作にご理解頂き、ありがとうございます。
昨秋より取材を続けてきました「小児脳腫瘍」をテーマにした番組の放送が
決まりましたので、お知らせ致します。
今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について、
治療体制のあり方を見直し、
一人でも多くの子どもの命、そして普通の暮らしが守られるように医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。
今年６月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として、
最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう、発信し続けたいと考えております。
小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく、
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。

昨今、小児科医不足が叫ばれる中で、
難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が少なくないと感じております。
今後も、小児医療全般にわたって、
「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」
という願いをもって取材を続けていく所存です。
今回の番組をご覧頂き、忌憚のないご意見などお寄せ頂ければ幸いです。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

記
１　放送日時

ＮＨＫ総合テレビ　（全国放送）　１１月２７日　（木）
クローズアップ現代　午後７：３０～７：５６（２６分間）
※ 大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。

２　放送内容

子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」
命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず、専門医が不足し、
「治療の格差」が子どもの将来に取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。

番組では、専門医を備えた治療施設に患者を集められるような医療体制の必要性について、
専門家の意見を交えながら提言していきます。

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幕張メッセへ

子どもたちと｢健康教室｣に参加します

今年は（財)がんの子どもを守る会４０周年記念事業があると知り、夏の旅行を見送って、京都・宇多野ＹＨでの秋合宿･親の交流会と今日の健康教室に参加することに。

娘の調子がずっと悪かったので無理か・・・と思っていましたがやっと調子がもどってきたので急いでホテルを予約。

健康教室の後は舞浜へ移動して、ディズニーランドのクリスマスイベントを楽しもうと思います。どうも雨みたいです

息子のために新幹線撮影会後、幕張メッセへ向います

最近、息子がＰＣで鉄道の動画を観ています・・・子どもって何でも覚えるのが早い。だらだら見ないように（目によくないので）時間を決めて、私も一緒に楽しんでいます。

眼科へ

季節の変わり目に心身ともに不調の娘・・・

この1ヵ月半、とても長かったです。ここ数日のお天気のおかげか?!

娘の調子がようやく上がってきました。

今日は午後から眼科へ。

視力は0.7で白内障は中程度のまま、4ヶ月前と比べて変化なしでした。

若干視力が下がっていますが進行していないので次回は半年後の受診でいいとのことでした。眼科主治医Y先生にサングラス姿をみていただきました。Y先生は｢貫禄あるな～」とコメントしてくださり娘もその気になっていました。

今月18日に1･2年合同の遠足があり、サングラスをしていることで同じ班の1年生に避けられないかな？と娘が心配しています。

「気になるなら、外したら。どうしてもまぶしくてツライなら、サングラスをしたらいいじゃない」と娘には伝えました。

遠足の前日、テルテル坊主を横に寝かせおこう!!!

どうか程よく晴れになりますように・・・

診察を終えて１Fへ。会計のところの蛍光灯は、まぶしく感じたみたいで娘はすぐにサングラスをしていました。

眼科で点眼の処方箋を待っていたら内分泌科主治医F先生に偶然、お会いすることができました。先生が｢話をゆっくり聞こう!!」と親切に診察室にてパソコンからデータを出して話を聞いて下さいました。

3日前から調子が上がってきたことをお伝えすることができました。

TSHも徐々に上がってはいるけれどもこの値なら大丈夫、念のため12月に採血しましょう。体重が増えているけれども食欲があるならいいじゃないとのこと。

冬に向けて寒くなるから無理をさせないようにねと言われ、先生の診察曜日を教えてくださり、何かあればすぐに電話するように指示されました。

先生とゆっくりお話ができたので安心して帰ってきました。

うなぎの寝床

ゴルフ帰りのおじいちゃんが子どもたちにおみやげをもってきてくれた

おじいちゃんがお友達からもらった柿とお菓子を分けてくれた。

そのひとつ

「うなぎの寝床」というチョコレートケーキ!!!

子どもたちが帰ってくる前、ちょっとお先に味見したら、すごーく美味しかった。子どもたち喜ぶぞ～～

なんで｢うなぎの寝床｣っていうのかな？？？

秋仕込みの手作り味噌

はじめて手作り味噌に挑戦しました

走って20秒の生協｢サン」で春と秋、そして白味噌と年3回味噌作り体験できます

材料は大豆･米麹･塩

蒸し大豆を機会でミンチ状にしてから材料を混ぜ合わせて味噌玉（野球のﾎﾞｰﾙ位の大きさ）を作って私はタッパーに入れました

いつも購入している麦味噌を作っている職人さんが蒸し大豆を用意してくれるので初めての私にも簡単に味噌玉ができました

秋仕込は約8ヶ月で出来上がりだそうです

毎朝、みそ汁が楽しみだなぁ～～今月22日は白味噌作りだそうです

寝れない長い夜

今晩は・・・なかなか寝つけない長い夜に。

先月25･26日

京都･宇多野YHへ行ってきました。いつもお世話になっているNさんのお誘いを受けて、娘は患児と兄弟姉妹の｢秋合宿｣に、私は息子と「親の交流会｣ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑに参加しました。

疾患は違いますが小児脳腫瘍を経験されたご家族みなさんの体験談や想いを拝聴し、とても励みになりました。学校のことやホルモン補充についてとても考えさせられました。またこのような機会があれば親子で参加したいと思います。

私と息子は京おばんざいランチやおたべ作り、京象嵌ｱｸｾｻﾘｰ作りを楽しむことができました。息子とのこんな時間も大切だなぁ。

28日漢方外来へ

漢方は季候の変化に合わせて「石膏｣を今回はｶｯﾄされ、何とか学校に行けるように鎮痛効果を上げるため生薬が｢成人の量｣に・・・

今日の診察でも｢舌｣を診ていました。東洋医学って不思議です。

永谷園"食育ｹﾞｰﾑ"｢ドキドキｼﾞｪﾝｶﾞジュニア｣当選!!!

ただ今、オセロ・将棋･ｼﾞｪﾝｶﾞで盛り上がっています。娘の飛車の駒の打ち方はハンターの如く・・・いつも私が押されています。

29日脊椎MRI検査

造影剤使用のためルート確保するのに処置室前で呼ばれるのを待っていると主治医O先生が処置室から出てきました。

検査の日には娘の様子を必ず観に来てくれている気がします・・・たまたまかな？？朝食抜きの娘はご機嫌ななめでした。

「頭痛で9月下旬から学校をお休みしていますけど食欲あるので大丈夫だと思います」とお伝えできました。

31日息子が5歳になりました

昨年は複雑な想いもありました・・・娘と息子とふたり揃って七五三参りに行く予定です。娘の頭痛が治まりますように。

季節の変わり目の頭痛

痛いところがいつも同じ場所・・・

ちょうど手術の傷あたりなので古傷が痛むのかな・・・

10月ほとんど欠席

11月はちょっと踏ん張って1時間でも授業に出席するように「押し｣てみよう・・・

子育て｢待つ･引く」見守ることも大事。時には｢押し｣も必要かな。