学校欠席3日目

昨日の晩のこと・・・娘が急にひどい頭痛で座り込んでいました。娘に聞くとしばらく力も入らず、もたれて座っていたらしい。私がお風呂に入る準備をしている間のことでした。

てっきり息子と先に入ったとばかり思っていたら･･･娘は顔色も悪く涙目に。決まって梅雨入り前、6月上旬に調子を崩すのですが・・・昨晩の激しい雨音を聴いて、前線通過前に起こる症状なのかもしれないなぁと勝手に思い込んでいます。

今朝も起き上がることすらできず･･･頭痛を耐えているようです。午後からは体調戻るかな???体がだるくて学校を欠席して3日目･･･気長に見守ろうと思います。

担任の先生も1年時の担任Ｈ先生がきちんと引継ぎしてくれていたようでご理解していただけているようです。

息子が昨日遅れて幼稚園へ。主任先生と会って、お話しすることができました。お忙しいのにいつも娘のことを気遣ってくださり、私の話にも耳を傾けてくださいます。話をじっくりと聴いて、適切なことばかけをしてくださるのでそれだけで救われます。ありがたいことです。

患者と読む 患者に話す 脳腫瘍Ｑ＆Ａ脳腫瘍135

小児脳腫瘍の会や参加するﾌｫｰﾗﾑﾒﾝﾊﾞｰＳﾊﾟﾊﾟさんもおすすめの1冊だったので私も購入しました。

Ｑ120脳腫瘍にかかった子どもにどう話したらいいでしょうか？「子どもへの対応」がとても参考になりました。手術後転院した病院の主治医がきちんと娘に説明してくれていたおかげで私はとても助かりました。医師からは娘には「きちんとお話が聞けるお子さんなので、大人の人と同じように説明しました」と報告を受け、4歳の娘に理解できたのかな？？？と思ったのですが放射線治療をはじめ、娘の治療に対する姿勢がとても前向きだったのを覚えています。そして「痛み」に強かった。これについては「痛みのケア(疼痛ケア）」について私がもっとしっかり把握しておきたかったです。看護師さんから娘があまり痛み止めを使用していないと聞かされ驚きました。頑張っている娘を前に切なくなることも・・・もっと大声出して泣いていいのに・・・そう思えてなりませんでした。親が理解していないことを子どもに伝えることは難しいです。そんな私の代わりに「痛いのはガマンしなくていいよ｣「痛いときは痛いと言っていいんだよ｣「動いてはいけない時は動いたらダメ｣「すぐに終わるよ｣など看護師だった母がかわいい孫にそっと優しく繰り返し教えてくれていたおかげです。娘はだから「痛み」を乗り越えてきたんだと思います。多くの人に助けられたように私もいつか誰かの役に立てればと思っています。

発症して3年経過した今も、私は少しづつ少しづつ脳腫瘍について学んでいるところです。娘が受けた大量化学療法について、ずっと把握できてませんでした。娘には申し訳ないですが"治療後"にわかったことがたくさんあります。

欠席・・・

今日、娘が学校を欠席しました。家庭訪問最終日の4限授業だったのでハチミツなめて頑張れるかな??と思ったのですが・・・顔色も悪いので無理はいけないと思い、かかりつけ医へ。カゼをひいたようで少しのども赤いようでした。38℃を超えたら飲ますようにと抗生剤も処方してくださいました。明日は学校に行けるかな???

放射線治療後3年経過

3年前全脳全脊髄(18Ｇｙ）に引き続き局所(小脳50Ｇｙ)照射32日間の放射線治療を終えた日です。放射線治療自体は痛みもなく数分で終了するのですが化学療法2･3コース併用だったため照射線量が蓄積されるにつれて・・・きつい副作用と向合う日々でした。

放射線治療に関してはすでに局所に｢50Ｇｙ｣照射しているので再発した場合、3年経過していても追加照射できないそうですが(財)がんの子どもを守る会｢のぞみトーク近畿2008～最新の放射線治療について(予定)～｣には参加しようと思います。

昨日、先日申込みをしていた｢長期フォローアップ　集学的アプローチ｣の抜刷り資料が届きました。(第2章の｢疾患別のアルゴリズム｣だそうです）

親にできること・・・私は日頃の気づきの記録かな?と義父の勧めもあって｢5年間記録｣できるタイプのものにメモしています(やっぱり日記は3日坊主に・・・）

いろんな想いが廻る日・・・放射線治療の恩恵と医療の進歩に感謝と期待しつつ、子どもたちのよりよい環境を周囲の大人で何とかいいものにできればなぁ・・・と願っています。

目玉の親父～ゲゲゲの鬼太郎2008夏公開～

前売り券(親子券)を購入したら・・・私も｢目玉の親父｣ストラップもらっちゃいました!!!嬉しい～～

娘はランドセルにつけて嬉しそうに登校しました。今年の夏はどの映画を観るか・・・娘と相談して・・・悩みに悩んで(8/2公開｢ナルト｣はひとりで水曜日レディースデーか14日に観に行こう!!）｢崖の上のポニョ｣｢ゲゲゲの鬼太郎｣に決定しました。ポケモンは断念。

｢カンフーパンダ｣は子ども会の夏の映画鑑賞会で観れるといいんだけどな・・・

今月24日に公開｢山のあなた～徳一の恋～」は千円で観れるらしい!!!この映画も観に行きたいなぁ。

お弁当

こどもの日

今日は2006年にブログ｢ちゃあぼうの家族｣をスタートし3年目を迎えましたなかなか更新できなかったり、パスワード制限かけたりした時期もありました・・・2006年･2007年のこどもの日の日記を読み返してみたら・・・何だか笑えました。

講演会に参加したレポートや娘の記録･自分の気持ちを綴ることでメンタル面をこの2年間、維持してたように思います。

講習会に参加して、自分の目や耳で確かめたいことがたくさんありました。ネット検索して得られた情報では正しいのか(適切なのか)どうか???私に判断できなかったことばかりでした。子どもたちを預けての参加だったので・・・こんなことして何になる?と自問自答の帰り道だったことも・・・

4月から今までの資料や新聞の整理をしていたら昨年6月、横浜で参加した｢患者会マネジメントセミナー｣の講習会やシンポジウムの資料が出てきました。ここで聴いてきたことを実践できたら、Web上で形にできたらいいなぁ・・・

情報を集約することは大切だなぁと思う反面、情報に振り回されないようにするのは難しいなぁと感じながら・・・自分は何を伝えたいのかな???と悩みつつ、自分だけの気づきかもしれないし、共有できる「気づき｣なのかもしれない・・・

子どもたちの成長を願って、ブログを続けてみようと思います。

小児がんの正しい知識と知識の普及

今日、がんの子どもを守る会発行誌｢のぞみ№153｣が届きました。

ゴールドリボン基金により｢小児がん経験者の長期フォローアップ　集学的アプローチ(日本医学館)｣第2章抜刷りを発行したそうです。医療者向けの専門書だそうですが第2章は疾患別に受けた治療ごとに晩期合併症の情報、フォローアップに必要な項目をひと目で理解できるようにまとめられていて、私たち家族にとって有用な資料だそうです。

早速、がんの子どもを守る会に80円切手を同封して申し込みます。これからポストに投函してきます。

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ﾜｰﾙﾄﾞﾗﾌﾀｰﾃﾞｲ!!!ﾗﾌﾀｰﾖｶﾞｾｯｼｮﾝへ

ﾜｰﾙﾄﾞﾗﾌﾀｰﾃﾞｲ!!!ﾗﾌﾀｰﾖｶﾞセッションに娘とふたりで参加します。 HOHO!! HAHAHA!!!

http://www.laughteryoga.jp/

笑いプラス呼吸法･瞑想を楽しんでこようと思います。昨年リーダー養成講座に参加し資格取得後、一度セッションに息子と参加しました。ブランクがあるのですが・・・めいいっぱい笑ってこようと思います。私はリトミック部分も大好きで音楽に合わせて楽しい動きで気持ちも高まります。今日はラフターヨガ関西のリーダーがインドカレー＆チャイのランチを出前してくれるそうです!!