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2008/05/12

患者と読む 患者に話す     脳腫瘍Q&A脳腫瘍135

02927549 小児脳腫瘍の会や参加するフォーラムメンバーSパパさんもおすすめの1冊だったので私も購入しました。

Q120脳腫瘍にかかった子どもにどう話したらいいでしょうか?「子どもへの対応」がとても参考になりました。手術後転院した病院の主治医がきちんと娘に説明してくれていたおかげで私はとても助かりました。医師からは娘には「きちんとお話が聞けるお子さんなので、大人の人と同じように説明しました」と報告を受け、4歳の娘に理解できたのかな???と思ったのですが放射線治療をはじめ、娘の治療に対する姿勢がとても前向きだったのを覚えています。そして「痛み」に強かった。これについては「痛みのケア(疼痛ケア)」について私がもっとしっかり把握しておきたかったです。看護師さんから娘があまり痛み止めを使用していないと聞かされ驚きました。頑張っている娘を前に切なくなることも・・・もっと大声出して泣いていいのに・・・そう思えてなりませんでした。親が理解していないことを子どもに伝えることは難しいです。そんな私の代わりに「痛いのはガマンしなくていいよ」「痛いときは痛いと言っていいんだよ」「動いてはいけない時は動いたらダメ」「すぐに終わるよ」など看護師だった母がかわいい孫にそっと優しく繰り返し教えてくれていたおかげです。娘はだから「痛み」を乗り越えてきたんだと思います。多くの人に助けられたように私もいつか誰かの役に立てればと思っています。

発症して3年経過した今も、私は少しづつ少しづつ脳腫瘍について学んでいるところです。娘が受けた大量化学療法について、ずっと把握できてませんでした。娘には申し訳ないですが"治療後"にわかったことがたくさんあります。

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コメント

ちゃあぼうさんのところは主治医が説明してくれたのですねhappy01
うちは治療の時は私が話し、昨年はきちんと病名の告知もしました。
「帰りたい」と時々泣く事はあっても、注射も治療も一度もイヤと駄々をこねて困らせたことはありませんでしたっけ。
子供の生きようとする姿勢に励まされて、今の私がある気がします。
(独り言でごめんなさい~~sweat01

みいさん~shine
いつもコメントありがとうございます。
つぶやき大歓迎です!!
治療を受けた施設は「完全看護」の病院で
主治医が娘とコミュニケーションを
図ってくださったんだなぁとも思います。

「告知」についてまた改めてご相談にのっていただきたいです。
体験談ほど心強いものはありません。
小学校入学時や10歳の頃がいいと
「のぞみ」で読んでいましたが・・・
(ターニングポイントはいくつかあると思うのですが)
「10歳」になって私が緊張してしまいそうです。
4歳で発症したので難しいところです。

今日も学校を休みました。
途中から調子が戻り、
登校できそうと私は思うのですが・・・
どうも途中から学校に行くのは嫌なようです。
無理はいけないので様子を観ていきます。
長い目で見守ろうと思うのですが
性格なのか?
後遺症(ホルモンバランス)なのか?
原因はわかりません・・・
ピリピリはしてないけれど心配です。
カゼ薬のせいかな・・・

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