患者と読む 患者に話す 脳腫瘍Ｑ＆Ａ脳腫瘍135

小児脳腫瘍の会や参加するﾌｫｰﾗﾑﾒﾝﾊﾞｰＳﾊﾟﾊﾟさんもおすすめの1冊だったので私も購入しました。

Ｑ120脳腫瘍にかかった子どもにどう話したらいいでしょうか？「子どもへの対応」がとても参考になりました。手術後転院した病院の主治医がきちんと娘に説明してくれていたおかげで私はとても助かりました。医師からは娘には「きちんとお話が聞けるお子さんなので、大人の人と同じように説明しました」と報告を受け、4歳の娘に理解できたのかな？？？と思ったのですが放射線治療をはじめ、娘の治療に対する姿勢がとても前向きだったのを覚えています。そして「痛み」に強かった。これについては「痛みのケア(疼痛ケア）」について私がもっとしっかり把握しておきたかったです。看護師さんから娘があまり痛み止めを使用していないと聞かされ驚きました。頑張っている娘を前に切なくなることも・・・もっと大声出して泣いていいのに・・・そう思えてなりませんでした。親が理解していないことを子どもに伝えることは難しいです。そんな私の代わりに「痛いのはガマンしなくていいよ｣「痛いときは痛いと言っていいんだよ｣「動いてはいけない時は動いたらダメ｣「すぐに終わるよ｣など看護師だった母がかわいい孫にそっと優しく繰り返し教えてくれていたおかげです。娘はだから「痛み」を乗り越えてきたんだと思います。多くの人に助けられたように私もいつか誰かの役に立てればと思っています。

発症して3年経過した今も、私は少しづつ少しづつ脳腫瘍について学んでいるところです。娘が受けた大量化学療法について、ずっと把握できてませんでした。娘には申し訳ないですが"治療後"にわかったことがたくさんあります。