餃子が手つかずで残るなんて・・・

夕食に手作り餃子・・・焼きたてを娘に勧めた私。餃子を食べて元気を出してもらおうと思いましたが・・・食欲ないみたいで素麺をつるると食べて終了。大好物の餃子を1個も食べないのでかなり心配・・・

出動!!!ママチャリちゃあぼう号～MR接種後7日目～

12時ごろ学校から電話が・・・ひどい頭痛のため娘が保健室で休んでいると担任の先生からでした。｢体育館で思いっきり、からだを動かした後なので疲れが出たのかもしれないです｣とのこと。娘に聞くと｢色おに」をしたらしい。

いちょう並木とつつじがいよいよ満開になるスクールゾーンをママチャリとばしてお迎え行ってきました。

1週間前に予防接種(MR)を受けていたので、もしかしたら熱が出るのかな???昨日から少し咳もしている・・・かかりつけ小児科がしばらくGW中休診なので体調に気をつけて様子を観ていこう。今のところ熱はほんの微熱(37.6℃)ですが暑いくらいの今日、水分補給するように娘に言うがなかなか飲まない・・・

フィッシュクラッカー

脳を活性化!!

子どもたちはさすがにやわらか頭なのでスイスイ

取り組むけれどだんだん難しくなってきた・・・

家族3人寄れば文殊の智恵!!!

９ピースを並べるとクリア。悩ましいパズル48問。

ただ今、やっとこさのレベル１のQ10!!!

GWは母と姉が旅行に出かけたのでさすがに留守中、勝手にはWiiができない・・・これで3人盛り上がれそう!!!

もうひとつは息子セレクト「時の迷路」う～ん、シブイ!!

なかなか難しいこの迷路・・・

息子が｢ついてきてッ!!!｣といって指で後を追わせる・・・子どもは早い。

私に任せて～なんて思ってたら、あれれれ???ついていけない・・・難しいゾ。

親子で絵本サークルに参加

26日｢あっちゃん　あがつく」作者さいとうしのぶさん主催、親子で参加できる絵本サークル｢ぴーかーぶー」に参加しました!!　たくさんの親子が参加していて驚きました。

息子が張りきってたくさん絵を描いたり、覚えたてのひらがなを一生懸命書いていました。娘は丁寧に作品を仕上げていました。

絵本作りだけでなく、読み聞かせや手作りの絵本の紹介、そしてピアノ伴奏と読み語りのコラボレーション｢絵本ライブ」もあり、楽しい2時間でした。私は頭痛もふっとび(忘れるほど夢中に)のりのりで参加してました。

子どもたちが楽しそうに自由に言葉も考えながら絵を描いて、仕上げに製本し"1冊の絵本(作品)"になったのがとても嬉しそうでした。来月もまた楽しみです。

読み語り｢おはなし30　ねぇよんで!」からの作品「おへそ」

BGMのピアノ伴奏もグッと場の雰囲気を盛り上げてましたが語り口調とその作品がすばらしくて母親としても共感できる、私自身も娘や息子に伝えていきたい言葉に半べそ状態でした。

おやつタイムもあり、息子は嬉しそうにしてました。知らない人が大勢、集まるサークルというようなところを避けてきたのですが・・・この1年間、私と子どもたち・・・親子で「創ること」を通して何か発見できるといいなぁ～娘には成功・失敗体験をたくさんすることでいろんなことを学んで欲しい。

スペシャルThanks!!!

スペシャルThanks!!!に

ココログ!!!管理人yurikoさん「小児がんTOPICS」をリンクさせていただきました。

小児がん治療や晩期障害について、参考になるサイトや新しい情報満載です。

いつもすばらしい、貴重な情報提供ありがとうございます。

小児がんTOPICS

http://childhoodcancer.cocolog-nifty.com/blog/

いざ眼科へ

視力検査の結果、娘は校内で再検査が必要とのこと。眼に詳しいまんぼうさんのアドバイスで早速、眼科へ行ってきました。

右0.6　左0.9　だそうです。

｢メガネは不要｣と言われました。検査中、娘が指す方と検査のマークを首が疲れるほどキョロキョロしながら観てたんですがレンズを入れるとかなり間違っていました。あと何度も繰り返すにつれて、間違う回数が増える気がしました。

裸眼の方が見えてたり???

普段から｢まぶしいまぶしい｣と言ってカーテンを閉めたりすることがあったし、今年に入り目を細めていることがありました。目について、たまに｢黒板の字は見える｣と娘に確認して聞いていたので担任の先生から言われるまで、あまり心配していませんでした。

今年の5月で放射線治療後3年経過すること(神経学的後遺症・感覚障害など)から、視力低下(視神経が関係してる?)の原因は何だろうと気になったのですが・・・関係なさそうです。

検査自体に緊張しているのでは？(要らぬ神経をつかっている)娘がもう少し実際は見えているのではないか?という見解でした。

眼科医の+αの説明では｢環境の変化やストレス｣から"視力低下"の可能性があるのでは？ということでした。

もう少し様子をみて、娘自身が｢見えにくい｣と自覚症状が出てきたら改めて(心配なら定期的に)視力検査をしていきましょうとのことです。

次回7月に念のため｢視力｣についても主治医にお伝えしておこう。

やったぁ～バナー完成!!!

フリー素材サイトからバナー台をおかりしました。

Fine　http://www5e.biglobe.ne.jp/~cep/

素晴らしい活動が始動します!!!

小児がんネットワークに

小児がん経験者と家族の会｢ハッピーウイング」ブログをリンクさせていただきました。以前からは私は島根県｢がんサロン｣に関心がありました。小児がんのご家族が求める支援や語り場・・・各地域の｢がん患者サロン｣から学ぶことが多い。

参考記事　読売新聞夕刊(2008/4/23)がん対策推進計画(下)体験者らの経験生かす

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/saizensen/20080423-OYT8T00498.htm

3度目の正直・・・

先週受けたMRI検査(脊髄)異常ナシでした。主治医から細胞性免疫能や抗体価を調べた結果、MR予防接種(麻疹・風疹2種混合)の再接種の指示がありました。

娘の体調もグーなので早速、かかりつけ医へ。

K先生に内分泌科受診のことを聞かれました。先生も気になっておられるだろうからと私も外来ノート持参していたので・・・慌てずにあれこれ言わずに要点だけお伝えすることができました。

保健室の先生から感染症連絡(溶連菌・プール熱）があり、マイコップ持参させました。うがい薬ハチアズレはさすがに学校では使用しなかったようです・・・担任の先生からも｢クラスの状況をきちんとお伝えしていきます｣と連絡帳に。

What's new!!!

祝5歳、かのんちゃんおめでとう!!!　

お気に入りHP・小児がんネットワークに　

｢小児脳腫瘍コミュニティ＠ちば｣

http://bt-community.kanonmam.com/

サイト管理人kanonママさんHP

「かのんとおさんぽ☆脳腫瘍闘病記☆」http://kanonmam.com/

リンクさせていただきました!!!

｢ただ信じるしかなかった」と記すkanonママさん家族の長い道のりと想い、そして地域の小児脳腫瘍のご家族のため・ご自身のために｢コミュニティ｣を立ち上げたマンパワーに私はとても励まされています。

稀な小児脳腫瘍疾患の子どもや私たち家族にとって同じような想いや悩みを共有する場・語り合う場が必要です。そう感じる私は弱いのかもしれません・・・

虫歯治療終了!!!

1ヶ月間通院して虫歯治療終了しました。仕上げ磨きもｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝのひとつになるので今までを反省し、続けてます・・・

２，３ヶ月に一度のペースで定期的に来院するように言われました・・・アフターケア(フッ素など）は必要だし、フォローアップも充実している歯科医さんだなぁと感じました。

歩いて5分以内にある歯医者さん!!!これまたラッキーです。

BBS!!!みんなの掲示板～出逢い～

オープンページですが・・・｢掲示板｣設置しました。サブタイトルは"出逢い"に。｢奇跡の出会い｣に助けられ、とても感謝しています。子ども、その子どもの周りにいる大人もみんな頑張っています。いつもブログにアクセスしてくださりありがとうございます。

足あと・つぶやきOK!!!　近況報告やお知らせ・小児がん情報などご自由に投稿してください!!!　

小児脳腫瘍のお子さんと共に歩むご家族が集う、心温まるface to faceのような掲示板をみなさんで作りませんか?

背中大丈夫かなぁ???

電車に乗っている時に娘から聞かれました・・・

｢大丈夫やろ～｣と応えておきました。だんだん智恵がついてきているのでどのように返事をしたらいいのか???

これから、きちんと娘がわかるように説明していきたい。成長に合わせて少しづつ少しづつ・・・今はまだ考えナシで思いついたまま聞いているだけの様子。

昨日のようにしっかりとしてきたところもあるので親もドキッとしている場合じゃないよなぁ・・・

今日は帰りの電車でしかけ図鑑絵本「人間のからだ」"のうのおしごと"のページを使って、娘の今日の検査の部位を説明しました。自分のからだについて関心を持っているようでした。

人のやさしさにふれて

今日は本当に人の心遣いに触れて・・・感動しました。

今日は午前中のＭＲＩ検査だったので通勤ラッシュの中、娘と病院へ。あいにく今日は雨

電車もかなり混んでいましたが・・・途中の駅で若いサラリーマン男性が｢どうぞ」といって娘に席を譲ってくれました。

帰りも学校があるので何とか4限目に間に合うようにＪＲに乗ったときも!!!ちょっと派手目の今風なお姉さんが私たち親子に座席を譲ってくれました。見た目で人は判断してはいけないなぁ・・・娘は雨の中長靴で病院へ行ったので駅の階段の昇り降りで少々お疲れ・・・授業よりも｢給食｣に間に合うか、かなり不安そうにしていました。

｢小おかずがちょっとしかおかわりできへんねん・・・少ない」だって!!!

食べすぎ注意です・・・腹八分で頼むよ。でも食べれることは素晴らしい。残してたら、かなり心配・・・

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筍の親まさり～娘からの三行半～

今日は嬉しいやら寂しいやら・・・複雑です。

娘が昨日は疲労感からか?!帰宅してゴロゴロしているので緊張もあるのかな？体育もあって疲れたのかな？と少し心配に。表情も今ひとつだったので

「こころを聴いてみよう!!!」｢ああそうですか。なるほど～」「ドクドクってことですか」って娘の心臓に耳をあてながら言うと・・・娘が笑ってくれました!!

宿題の本読みを今朝やって、声の調子もいい感じだったのですが・・・

娘の様子を連絡帳に書いておこうか？

先生にお母さんから伝えようか？

と娘に聞いたら｢その必要ない｣と言われました。

娘から「もうちーちゃん2年生やもん」「自分で言える」「もう先生に慣れたもん」と頼もしいお言葉が・・・

ああああ～こんなに早くくるとは思っていなかったので寂しいです。それでもバカ母の私は校門でバイバイしたあと、ダッシュして教室までに通る渡り廊下で密かに様子を見ていたら、バレちゃいました・・・

｢帰っていいよ｣と言われ反省。

社会的自立を目指しているけれど・・・

ちーちゃん、ちょっと早いんじゃない???

ちゃあぼう涙する・・・

Ｗ先生なら大丈夫!!!

担任の先生と新しい保健室の先生そして校長先生に今の娘の様子をお伝えすることができました。

担任の先生のお人柄が顔の表情や口調に出ていて、すごく安心しました。子どもたちからもすごく人気があるそうです。

優しい瞳の奥に光るものも感じました(過大評価しすぎかな???）

昨年は、機会があればご挨拶・お話するように先生と私、お互いが心がけてきました。Ｈ先生は本当にいい先生だったので比較しないように気をつけよう。

今回は若手の先生方でＱ＆Ａ形式とはいかず、私の独り舞台?!に終わりましたが・・・いい時間になりました。

話合いのやりとりから担任の先生の子どもに対する熱意も伝わり、この先生にお任せして大丈夫!!!

お力をかりながらこの1年間やっていけそうです。

先日参加したゴールドリボンウォーキングの記念品を幾つかいただいたので先生にひとつ今朝、連絡袋に入れました。会場で配布されたチラシを添えました。

Ｗ先生と共に1年間、娘の気持ちにより添っていきたいと思います。先日のトークイベントでもＮさんがお話されていましたが｢理解を求める｣ことは大事だなぁと感じています。

歩み寄りながら私もいいオーラ出すぞ!!!

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就学支援シート

東京千代田区教育委員会版の就学支援シート(案)がアップされています!!

http://www.city.chiyoda.tokyo.jp/service/pdf/d0009666_6.pdf

あきる野市・狛江市・八王子市に続いて？!千代田区の支援シート(案)です。

狛江市の就学支援シート

http://www.city.komae.tokyo.jp/index.cfm/11,17737,c,html/17737/syuen.pdf

八王子市の就学支援シートについて

http://www.city.hachioji.tokyo.jp/dbps_data/_material_/localhost/soshiki/nnkodomoseisakuka/hoyousyou/hogosyanominasahe.pdf

千代田区の形式は小児がん治療後の子どもたちにもそのまま使用できそうです。幼稚園や保育園に通えないまま、いきなり｢入学｣というケースもあろうかと思います。そのときは医療スタッフ（病棟保育士・看護師）に相談しながら、主治医に(客観的な意見・医学的所見など)記入していただいたらいいかと思いました。

ゴールドリボンウォーキング2008～５㌔完歩!!!～

西麻布  ～

六本木通り～

表参道ﾋﾙｽﾞ                    

                                                                                                                               

         

ゴールドリボン親善大使Ｔちゃんといつもお世話になっているＮさんと記念撮影。小児がん患児と共に歩む母親代表としてＮさんは、小児科医と小児がん経験者(ＣＣＳ）と共にトークイベントに参加されていました。会場ではNPO法人小児がん治療開発サポート「SUCCESS｣のレモネード無料配布も。ウォーキング参加者に配布された牛乳とドーナツを食べ感無量でした。

先生と共に

昨日、担任の先生から14日の学校との面談について電話連絡がありました。連絡帳にも｢全力で配慮させていただきます」と書いてくださった先生と共に楽しく娘が1年間過ごせるような話合いができそうです。

電話で先生から新しいクラスでの娘の様子をお伝えしてくれて安心しました。私に不安を与えないようにしてくれているのがよくわかるので、若いけれど新しい先生ともうまくやっていけそうです!!

今朝、とうとう娘から調子がいいのか??｢校門のところで帰っていいよ」と言われてしまいました・・・

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はじめての小児内分泌科

今年の1月から3月にかけて母親の私の不安と妄想が急上昇しました・・・2月には主治医に電話してしまうほど。

新学期が始まるまでに問題解決したいと考え、主治医と相談して23日に予定していた外来を9日に早めていただきました。予約外で内分泌科も受診して、私も安心して14日に予定している進級面談(学校との相談会)にのぞめそうです。

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人間のからだ(キッズのためのしかけ図鑑絵本）

健康教育におすすめの1冊!!!

娘が手に取って、しかけをのぞいていました。関心をもったのか?!へぇ～～と言って、説明文を声に出して読んでました。いいぞ～!!ガッツポーズ

新しい担任～続：イケメン先生～

昨日、娘の新しい担任の先生からお電話がありました!!始業式の後、すぐに連絡できなかったことのお詫びがあり、なかなか感じのいい先生です。

親の心をキャッチするのが巧いなぁ～～

上の子なので病気のこともあって、母親の私がやや神経質なところもあるけれど、先生と相談しながら教えていただきながらやっていきたいのでお力をかして下さい、娘が楽しめる1年間にしたいとお伝えしました。若い先生だけど・・・きちんと話のできる先生だったのですごく安心しました。

支援や配慮を求めるのって難しいけれど(権利ばかり主張するのはいけない・・・私ってブラックリストに載ってる?!うるさい保護者かも～）校内のキーマンは必要だと感じて昨年度担任H先生に相談したところ、きちんとお伝えしていただけたようです。さすが～～H先生!!!

娘から若手30歳イケメンでやさしい先生と情報キャッチしました。娘もウキウキしています。1年生の時、H先生のお休み代行で1日だけ授業を受けたことがあったそう。

今朝、遠くから教室をのぞいてきました～～

PTA広報の記事のことで一度、話をしたことがある先生でした。若いので昨年のH先生のように"リード"していただくというより共に歩んでいく姿勢が大切かもと感じました。

新しい担任の先生と保健室の先生との面談に校長先生が同席してくださるそうで早急な対応に感謝しています。

進級シートも完成し、今日娘に持たせました。同席していただける職員みなさまが事前に目を通してから話合いに参加していただけるといいなぁ。

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さえない私・・・

肩こりか体が冷えたせいか??

昨日はかなり�