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2008/02/29

小児がん全患者登録

読売新聞・夕刊(2008/2/29)より

「日本小児がん学会が初の全数把握登録事業」に新年度からのり出す方針を決めた」そうです。

今までに国が募集するパブリックコメントに応募(2度)してきましたが患者家族の意見は、なかなか通らず進展(早急な対応や家族の声・悲鳴は届かずか?)がないんだなぁと感じていたのですが・・・

「国による事業化のめどが立たないため最低限の基礎資料となる病気別の患者数などを日本小児がん学会が独自に全国規模で調べることにした」とありました。

地域がん登録の実施自治体が「病名や年齢、治療内容、予後」などをデータベース化しているが報告義務がないそう。

「英国や米国ではがん患者登録を"国"や"州"が本人の同意なしで実施されている。ドイツでは州の登録事業と別に医師が同意を得て小児がんの登録を行う。登録率は80~90%を超え、治療内容や生存率を含む詳細なデータが蓄積されている」そうです。

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