2008年5月
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スペシャルThanks!!

  • オりオノクリニック
    素晴らしいお人柄!!!小児科医黒飛先生との出逢いに感謝するばかりです。娘や息子からすごく信頼があります。かかりつけ小児科でも「小児慢性疾患受診券｣を申請しました。ＨＰの最新のニュースやクリニック月報は情報が満載です。




  • 小児がんTOPICS
    小児がん治療や晩期障害に関する、新しい情報が集約した、すばらしいブログ。｢ガン関連文献＆ニュース掲載｣リンク満載。 ｢患児家族の方のために、お子さんの闘病や成長に役立つ、 信頼できる情報を提供していきたい」という 専門家としてまた母として 管理人yurikoさんの想いと熱意に頭が下がります。

お気に入りHP

  • 幹細胞の今
  • 子どもの身長を伸ばす育児法と治療法（額田成クリニック）
  • ウェブｅｄｕ［エデュー］　小学生ママの子育て・教育応援雑誌 edu（エデュー）オフィシャルサイト
    もうすぐ小学生ママのちゃあぼう。愛読月刊誌"edu"のHP。ドラゼミでもおなじみ陰山メソッドや川島隆太先生の脳の話などとても内容豊富で\６８０とはお得。
  • U-yaの脳腫瘍闘病記
    はまぽんさんとあみゅさんの息子さんU-ya君はおふたりが愛情込めて育ててこられたことがリアルタイムの記録からものすごく伝わるＨＰ。娘と同じく｢髄芽腫」を発症したU-ya君が治療の最中であるにも関わらず、はまぽんさんが綴る日記にはステキな笑いとユーモアが。私は、あみゅさんの手作りお弁当やはまぽん語録に励まされている。息子さんへのメッセージともとれる父親の優しい表情が見え隠れする愛情の込もった家族の記録。

  • ロハス・メディカル

  • ママさんとはじめてお会いしたのは「のぞみトーク近畿」にて。退院した２００５年退院直後、MRI検査後のママさん&同じ病院で治療を受けた息子さんのじろクンが私たち母娘に会いにきてくれた。このときママさんからパワーをもらう。HPのママさんのあとがきを励みに今までやってきた私。いつかママさんのようなHPを作りたい。

  • ｢小児脳腫瘍コミュニティ＠ちば｣サイト管理人kanonママさんのHP。１歳７ヶ月で脳腫瘍を発病したかのんちゃん、先日5歳のバースデーを迎えました!!!。サイトBGMのピアノ演奏が聴きたくてサイトにアクセスしたことも・・・つい個人メール・コメント・応援したくなる私のお気に入りブログもアップされています。日記からにじみ出る魅力的なkanonママさんのキャラクターに励まされ元気をいただいています。低年齢で発症したかのんちゃんの闘病記｢最後の退院｣からkanonママさんの力強いメッセージが伝わります!!!

  • 同じ時期に”かんみ”と私の娘は同じ病「髄芽腫」と闘っていた。かんみ&aya嬢の病棟生活は、ayaちゃんのステキな作品集から（私が想像していた以上）前向きで素晴らしい入院生活がうかがえる。母親の愛情や姿勢は必ず子どもにいい影響を与えることができると感じた。同じ娘をもつ母として共感できる”かんみ”のHP。

退院後の生活

  • ●感染症連絡　　　　　<幼稚園編>
    幼稚園サイドに入園前書面にてお願いしたこと 運動・食事・生活・免疫・病院(検査)・至急連絡　６項目 「免疫」について：感染症流行の兆しあれば要連絡!!! 11月に入り体調を崩すお子さんが増え、園全体で20人欠席という情報と給食後の嘔吐など「胃腸カゼ」が流行っているそう・・・ 感染リスクを下げるためマイカップ持参「手洗い・うがい」の声かけを連絡カードと[感染症連絡]電話の際、口頭でお願いする。本人にもしっかり「健康教育」する。マスクの必要性感じる・・・
  • ▽就学前の健康診断　NEW!!!
    2006年11月16日入学予定のＮ小学校にて歯科・内科検診を受ける。歯科・内科ともに「異常なし」虫歯ゼロの娘の歯がキラキラ輝く!!やさしい校医に娘の緊張も和らいだ。『お願いします』『ありがとうございました』と挨拶もバッチリ。最後に「名前・幼稚園名・幼稚園で一番楽しいこと」の３つの質問にもしっかりと答えていた。楽しいことは最近、幼稚園で"クロール"の練習に励んでいる「プール(スイミング)」だそう。そうだったんだぁ～♪内科では①治癒しているか？②経過観察中？③行動制限や障害の有無？を聞かれた。問診表には[既往症]悪性脳腫瘍：髄芽腫[予防接種欄]おたふく未済（12月の麻疹・風疹抗体検査結果にてインフルエンザ予防接種と順に進めたい）※2006年1月において麻疹・風疹の抗体が無かったため「細胞性免疫能」データ確認後、かかりつけ医にて5月2種混合予防接種済み。抗体が無ければ、2007年3月までに再接種（無料）の予定。
  • ♪コマなし自転車♪
    昨年の七夕は入院していた。そのとき短冊の願い事は「コマなし自転車に乗れますように！！」だった。小脳疾患なのでバランスにかなり不安ありだったけどおじいちゃん家でも練習をかさね9月4日マイ自転車もコマなしに！！蚊にたくさんかまれてもへっちゃらだい。”コマなし街道”まっしぐら～”コマあり”しょう君ついてこいよぉ～
  • ☆小さなアスリート☆
    ２００６年８月７日から５日間短期スイミング教室に参加する。最終日に進級テスト実施。７月３週目に１９級合格し、短期スイミングの成果”１８級”に見事合格！！いよいよ９月３週目”１７級”にトライする。ゴーグル購入できるか！？ スイミングをはじめてもうすぐ１年になる。体つきもしっかりしてきた。「小脳」は”反復運動の記憶”（特殊技能や楽器演奏）を司る。「幼い頃から何かはじめてずっと鍛え続けることで、技術も維持し完成される」（米山公啓・医学博士）娘や息子に、生涯続けられる”何か”を持ってもらいたい。娘は、小脳疾患だけに”脳を活性化”させる工夫をこれからも続けたい。
  • ☆医と笑いのコラボレーション☆
    ２００６年８月２日なんばグランド花月にて（主催　がん患者ネット・日本イーライリリー株式会社） 肺がんを克服した樋口強さんの落語や漫才、よしもと新喜劇で会場は「笑い」で大盛況。この日、母と姉、Ｍちゃん、そして私・娘・息子の６人で参加しました！！「笑い」に行ったのに、樋口さんが「自分を支えてくれた家族にも金メダルを」という言葉に涙しました。 「肺がん」の父を４年間、支えた母が隣で同じく涙していた。ＴＶでおなじみ『新喜劇』に娘も息子も大喜びでした。子どもたちの笑顔・笑い声がまぶしかった！！ほんとうにおもしろくて心から笑い、楽しめました。３人で参加して本当に良かった～帰りに息子は”ラピート”も観てご満悦。娘だけでなく”きょうだい児”と呼ばれる息子にも楽しんでもらいたかった。もっと多くの子どもたちや家族に、こんな楽しい場が提供できたらいいのになぁ。
  • ◎H１８年６月予防接種法施行令の一部改正
    私たちが在住するS市では改正に伴い、麻疹・風疹第２期予防接種を実施することになりました。麻疹・風疹のり患者を除いて、小学校就学までに無料で接種できます。 娘はH18年５月に自費（\１０４９０）で接種したため、５年後にまた接種するようかかりつけ医から説明受けました。
  • ・外来ノート①
    ２００５年８月１０日退院。２００６年７月大量化学療法終了後１年経過する。外来にて経過観察中。頭部３ヶ月ごと、脊髄６ヶ月ごとＭＲＩ検査。 ２００６年７月２６・２７日、治療後１年経過後のMRI検査 異常なし。免疫グロブリン投与後、半年経過２００６年１月抗体検査により麻疹・風疹の抗体なし。５月かかりつけ医にて二種混合予防接種受ける。８月おたふくの予防接種予定。６月幼稚園にて歯科検診。虫歯なし。耳鼻科（かかりつけ医）にて半年ごと聴力検査を受ける。７月聴力低下のため通院にて”通気”治療受け聴力改善する。　 ＜計測＞2005/08/16 身長102.1cm　体重15.75kg 2006/08/08　身長106.5cm　体重17.80kg＜血液検査＞2005/08/16　WBC 4.81 HGB 9.9 PLT 84 2006/08/08 WBC 8.28 HGB 12.4 PLT 237 ２００６年５月放射線治療後１年経過したこともあり、今回MRI検査の結果を聞いた際、MRA検査の必要性を主治医にたずねた。今のところ検査を受ける必要なしとの回答。「成長ホルモン」について、血液検査の結果、起きている日中の値であるが「分泌されている」とのこと。今のところ問題なし。
  • ♪幼稚園の対応①
    ～クラスのお子さんへの説明～ ４月入園当初、主任先生・担任の先生には「病気ということで偏見を持たれると娘もやりにくいので特別な説明は必要ない」と言いました。 娘にも階段や体育、スイミングなど自分で自分の身を守るようムリせずマイペースでやればいいこと、何かあれば先生を必ず呼ぶ、家に連絡してもらうことを言いました。 担任の先生にも緊急連絡事項 ①嘔吐②頭痛・腰痛の訴え③おかしな転倒などの症状があればすぐに連絡するようお願いしました。 しかしたまたま息子のプレコース帰り、娘が男の子から制服を引っ張られバランスを崩す場面に遭遇し、思わず教室に入って「何するん！！」と叫びそうになりました。 幼稚園のお便りにも最近の子は手加減せず、殴る・蹴るなどの行為が目立つとあり、これはイカン、ケガしてからでは遅いと思い早急に主任先生に相談しました。 丁度、運動会の種目”組み立て体操”の相談を担任の先生から受けていたのでこれはチャンス！！ 娘だけやたら先生の補助がつくのは子どもたちも変に思うので娘にも同意を得て、クラスのお友達に「娘が長期入院のため体力の回復がまだまだなこと、平衡バランス・立位不安定なこと。」を説明してもらいました。 主任先生も「病気のことは触れず説明します。ちゃんと説明すれば、みんなが守ってくれると思う。担任も配慮はするが目が行き届かないときもあるので、お世話好きの子どもたち同士が助け合い、注意し合うと思います。」と言っていただきひと安心する。 娘自身は制服を引っ張られたことは、あまり気にしておらず、けっこう図太い性格。 「嫌なことはイヤ！！やめて欲しいことは大きな声でヤメテ！！意思表示せなアカン。何かあったらお母さんに言い。何でもいいから。お母さんがやっつけたる」とかなりヒートアップの母をよそに「あの子はあんな子や」とポツリ。結構冷静に観察してるんだなぁ～ ０才から保育園に通ってたしなぁ～打たれ強い？痛みに鈍感？担任の先生も太鼓判の”根性”の持ち主です。 自分の意思とは関係なくバランスが取れず不安定で、ふらっとバランスを崩してケガをしてはいけないことを説明しました。「そんな心配せんでも」という顔つき。 少しずつ娘の環境作りができたらいいです。改善しながら・・・こうやって石橋をいくつたたいていくのかしら・・・
  • 退院直後の食事
    大量化学療法後、味覚障害残存おまけに長い間、絶食や高カロリー輸液に頼っていた娘。ＩＶＨカテーテルを抜去したので口から食事を摂らなければ・・・体重も維持できない！！豆乳やもずく、とうもろこし、トマトなどから少しずつ摂るようにした。
  • スイミング
    退院して2ヶ月後、血液検査（骨髄抑制・免疫など）が安定してから主治医の許可を得てスイミングを始める。スイミングスクールに「診断書」を提出して入会をＯＫしてもらう。体力面を考えて「少人数クラス」にはいる。「長い入院生活後、筋力が衰えているため浮力に負けている。水中運動のほうが負担なく体力回復できる」とコーチから言われた。はじめの２ヶ月水が怖くて行きたがらなかった。コーチと相談しながらあまり無理じいさせず気長に通い続けた。5ヶ月目に弟が入会し一緒に通いだすと姉のプライドが効して前向きな姿勢に変る。幼稚園でも週１でスイミングがあるのでスクールのおかげか幼稚園ではスムーズに参加できているよう。 めだか・きんぎょ・とびうお級を経て、現在２０級！！ 隔月に進級テストあり。7月は見事１９級進級なるか！？
  • 味覚障害
    退院後、食事にとても気を遣いました。というのも入院中は治療の副作用のため食事をほとんど摂ることができませんでした。退院後は味覚障害のためか濃い味のメニューを好んで食べてました。米飯になかなか箸がすすまず、いつも私から「食べてるの～？」とチェックされる毎日でした。主治医から体重が減ってはいけないのでとりあえず好きなもの・食べたいものを摂るようにすればいいと言われました。いちごやプリンなど退院直後は見向きもしませんでしたが今では少し食べるようになり回復を感じます。幼稚園に入園して一番気がかりで、心配していた”給食”ですが・・・体を動かしクラスのお友達と一緒に食べるのが楽しいようで、毎日完食するようになりひと安心です。あまりムリせず食べたいだけ食べるようにして欲しいです。担任の先生には「好き嫌い」とは違うこと「偏食にならないよう声かけ」をお願いしました。

治療について

  • ・転院する(セカンドオピニオン）ＮＥＷ!!!
    2005年1月24日地元（Ｓ市）の近大病院から本院（大阪狭山市）へ手術のため搬送される。ＣＴ・ＭＲＩ検査の結果、診断と病名・手術の説明を受けた後、脳外科のＡ医師より手術後についてひとことアドバイスがありました。「手術後、娘さんは長い入院生活になることを覚悟して下さい。親が治療の同意や選択をしていくことになります。手術後回復を待って(約１ヶ月）すぐ治療にはいる必要があるので今はネットでも本でも、患者会やＨＰ等でしっかり情報を得て、勉強してください。何かわからなければいつでも聞いてください。」小児科医から治療（近畿プロトコ－ル）の説明後、セカンドオピニオンを勧められた。セカンドオピニオンを受ける際、先方の医師より『日本小児脳腫瘍コンソシ－アム』のＨＰをみて内容を把握してから来て欲しい旨を伝えられる。付き添いをしていた私は、娘が寝ているときに必死になって（姉や主人からネットの情報をプリントアウトしてもらった）読んだ。すぐに自分で出来ることを探そうと売店で買った本は「免疫力をあげるコツ」でした。セカンドオピニオンを受けた際、①どこで（医療機関）治療をうけるのがいいか？②「髄芽腫」という病気について③放射線について④治療後について⑤医師の「さじ加減」について質問させていただき、「マニュアル（プロトコル）があってもダメなんだ」ということを、 ちゃんと診断と適確な判断と選択をしてくださる医師のもとで治療を娘に受けさせたいことを!!!伝えました。このセカンドオピニオンの結果、転院先を決めていただくことができた。2月14日転院することが決まる。転院前、医師より外泊を勧められるが逆効果になると思い断る。しかしＩＶＨを入れた娘は「まだ自分の病気は治っていない」とわかっていた。転院当日、娘とおじいちゃんとの会話が今でも忘れられない。大人より一歩先行く娘。
  • ・化学療法：近畿プロトコール（大量化学療法）
    2005年6月22日大量化学療法スタート。髄液中に播種がみられたため、5クール目が大量化学療法となる。抗がん剤はチオテパ（24時間持続点滴静注・2日間）、メルファラン（１時間で点滴静注・２日間）投与する。１週間後同じ量を投与する。１３日目の７月４日末梢血幹細胞を移植する。副作用：口腔内・消化管内の粘膜障害（口内炎・下痢など）腫瘍に対する効果や副作用の程度は個人差がある。主治医より「これらの薬剤の作用をさらに詳しく検討するためにそれぞれの薬剤について投与中、投与後の数点で採血を行い血中濃度を測定し、よりよい治療法の確立するための研究にご協力ください」と説明受ける。副作用として骨髄抑制、特に血小板がダメージを受け輸血がかなり必要とした。投与中は頭痛・腹痛・嘔吐・目が充血する（かゆみあり）、そして投与２日目３８℃台の発熱。主治医の的確な抗生剤の選択・判断・即対応（支持療法）のおかげですぐに解熱する。投与１週間後には脱毛（まゆ毛や頭髪）と顔・全身の皮膚やけ。８日目から下痢が続く。９日目にはＷＢＣ　０となる。血混じりの嘔吐。胸部痛みあり。１０日目発熱。１１日目尿量減る。１２日目皮膚かぶれ。ツバを飲み込めなくなりダラダラと出す（嚥下障害）１３日目・移植当日熱が下がる。移植後発熱。深夜激痛のため睡眠浅く、痛み止めが切れるとわめいていた。移植後２日目からモルヒネ投与。痛みの緩和とモルヒネの副作用として「便秘」があるので下痢を抑える効果もあると説明受ける。モルヒネ入りうがい薬で口の中も痛み緩和する。むくみあり。解熱剤入れる。移植後３日目モルヒネの副作用で全身かゆい。移植５日後ルート交換。移植後８日目ゴックンできるようになり水分口から摂る。移植２週間後徐々にモルヒネ量減らす同時にエンビラ解除。個室から４人部屋へ。バクタ・ウルソを服用するたびに嘔吐していたが必ず飲ませるようにした。嘔吐・下痢などの副作用がかなりつらそうだった。粘膜障害がかなり出た。８月１０日ＩＶＨ抜去し退院する。２月１4日から６ヶ月間の治療を終える。歩けない状態で退院。
  • ・症状・手術
    2004年11月入浴中に猫背や両足のアザに疑問この時本人から「よくこける」と聞く。靴が合ってないのでは思う・・・ 2004年12月足に合った靴を購入したのにもかかわらずデパートで頻繁につるっと滑るようにこけたり、階段の昇降が遅くなる。 2005年1月夕方保育園に迎えに行くと保育士より突然吐いたと聞き、すぐに小児科に診てもらうが「感冒性のカゼ」ということで吐き気止めを処方してもらう。４才の誕生日の前後から「頭が痛い」と言うようになり、食後や昼寝後、夕方突然、嘔吐することが増える。この頃「早く迎えに来て欲しい」と不安を訴えていた。 2005年１月24日ＣＴ・ＭＲI検査により脳腫瘍と診断され緊急手術となる。
  • ・放射線療法
    ２００５年３月２２日～５月１０日まで実施（1.5Gｙずつ32日間）　全脳・全脊髄１８Gy　局所（小脳）５０Gy　照射　化学療法２・３コース中併用　再度髪が抜け始め、脊髄部分の皮膚がやや変色する。　抗がん剤投与中はかなりつらそうで顔色悪く、放射線量が蓄積されるにつれて、倦怠感（だるさあり）・嘔吐・腹痛などの症状がでる。　ほとんど治療中は食事ができず、高カロリー輸液にたよる日々。　 本人は痛み無く終わるので、とても前向きに受けていた。 病棟から出れることが嬉しくて、気分転換になっていた様子。 私は毎回、終了後「ナイスファイト!!」と声かけしていた。 泣き言ひとつ言わない（ただ表現の仕方がわからないだけだったかもしれない）娘のやる気が伝わる。　口癖のように「いつもと同じ　すぐ終わるよ」と、とにかく不安をあたえないようにした。　技師さんたちのやさしい配慮（照射中のＢＧＭに子ども向けの音楽・やさしい対応など）に感謝する。 治療前のカンファレンスで視力（視神経）を優先した照射方向の説明うける。聴力の後遺症のことを考えて放射線の照射の方法を再検討してもらう。　セカンドオピニオンでこの照射の方法（照射方向・角度）で大きく変わると説明を受けていたので主治医に強く主張する。　阪大病院の放射線医が入院先の放射線医に直接電話で説明していただけたことを聞く。　 丁度、放射線治療後一年経過する　これから後遺症について、注意して経過診ていく必要あり。 照射前のカンファレンスは今でも忘れられない。何年か前までは放射線治療だけで脳腫瘍を治療していたらしい。この時のデータや疑問などを質問するが残念ながら納得いく回答は得られず、返ってきた答えは｢命さえ助かればいいでしょ」だった。放射線治療受けるんだったら、ごちゃごちゃ言わずに同意したらという感じだった。娘の”自分で生きていく力”を奪い取ってしまう恐れがあるこの放射線治療。セカンドオピニオンで放射線治療を受けずにすむ可能性は？生存率は？この答えは０％だった。この先、後遺症はでるか、でないかわからない。そんなリスクを娘に背負わせてしまった。

いびきと呼吸

  • 手術後・治療後いびきなくなる!?
    手術・治療後、寝ている間の”いびき”や”無呼吸”は、すぐになくなった。腫瘍の位置や浸潤の度合など関係するのだろうか？
  • 髄芽腫との関連性？
    ２００４年４月ごろから寝ているときの”いびき”や”無呼吸”に疑問をもつ。ちょうど脳腫瘍を発症する10ヶ月前のころ。寝ているときに何秒間か呼吸がフッと止まることが毎晩続き驚く。その頃、祖父を亡くしたので精神的なショックのため”呼吸”に乱れが生じたのかと心配する。”いびき”に関しては遊んで疲れていたんだなぁと安易に考えていた。かかりつけ医の小児科・耳鼻咽喉科に受診・相談するが問題ないと言われる。この症状と腫瘍との因果関係はないのだろうか？

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幼稚園生活

  • 宿泊保育
  • 体育ローテーション
  • 火の用心のうた
    戸締り用心　火の用心 戸締り用心　火の用心 １．1日1回よいことを　ニコニコにっこり日曜日 ２．月に１度は大掃除　ゲンゲンゲンキな月曜日 ３．火には用心　火の用心　かんじんかなめの火曜日だ ４．水は命のお母さん　すいすい　すいすい水曜日 ５．木や草花は友だちだ　もっともっとふやそう木曜日 ６．お金は世の為人の為　チョキチョキチョキンの金曜日 ７．どろんこ風の子元気な子　どんどん出てこい　土曜日だ
  • 乾布摩擦
    裸教育

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2008/02/28

引継ぎ

1月の外来時に母親の私が?!今までの経過を説明しました。医師間の｢カルテ｣による引継ぎってないのかな？

晩期合併症について長期フォローアップを受けるのに

患児家族が入手する必要があるデータは？

カルテに書いているの？

私の"外来閻魔帳"(娘の記録)が役に立つかもしれない!!

今後、家族から治療やその後の経過について説明する場合があるかもしれない。

娘にいつの日かそれを資料として渡せる日もくるかもしれないと思って、今までの経過の記録の整理をしています。

投稿者 ちゃあぼう 時刻 01:21 私の声 |

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