小児がん全患者登録

読売新聞・夕刊(2008/2/29）より

「日本小児がん学会が初の全数把握登録事業｣に新年度からのり出す方針を決めた」そうです。

今までに国が募集するパブリックコメントに応募(2度)してきましたが患者家族の意見は、なかなか通らず進展(早急な対応や家族の声･悲鳴は届かずか？)がないんだなぁと感じていたのですが・・・

「国による事業化のめどが立たないため最低限の基礎資料となる病気別の患者数などを日本小児がん学会が独自に全国規模で調べることにした」とありました。

地域がん登録の実施自治体が｢病名や年齢、治療内容、予後」などをデータベース化しているが報告義務がないそう。

「英国や米国ではがん患者登録を"国"や"州"が本人の同意なしで実施されている。ドイツでは州の登録事業と別に医師が同意を得て小児がんの登録を行う。登録率は80～90％を超え、治療内容や生存率を含む詳細なデータが蓄積されている」そうです。

4年後

今日は4年に一度の29日。

｢4年後どんな自分になっていたい？」と娘に質問したら、

｢4年後？5年生かぁ｣ぷぷぷと笑った後に

｢スイミング1級･元気に学校に通っていること｣と珍しく答えてくれました。

そんな不思議な4年に一度の29日の今日。娘にこの調子で元気に頑張ってもらいたくて(映画を楽しみにする、子どもたちの喜ぶ笑顔がみたい!!極楽湯と同じです。甘やかしてるよね!!）"映画の前売り券"を買おうと娘と映画館へ。

チケット売り場に並んでたら、期限が今日までの映画鑑賞券を全然知らない人からいただいた･･･

ありがたいことに、ちょうどその数分後に娘が観たいと言っていた｢マゴリアムおじさんの魔法のおもちゃやさん｣が上映されていて、何とふたりで観てきました。急な展開に娘も驚いていましたがとてもいい映画でした。

｢自分を信じる」ということから始まる

とても素晴らしいメッセージに感動しました。

そう言えば今日美容室で読んだ雑誌の1冊に美輪さんが同じような事を書いていたような気がしました・・・

引継ぎ

1月の外来時に母親の私が?!今までの経過を説明しました。医師間の｢カルテ｣による引継ぎってないのかな？

晩期合併症について長期フォローアップを受けるのに

患児家族が入手する必要があるデータは？

カルテに書いているの？

私の"外来閻魔帳"(娘の記録)が役に立つかもしれない!!

今後、家族から治療やその後の経過について説明する場合があるかもしれない。

娘にいつの日かそれを資料として渡せる日もくるかもしれないと思って、今までの経過の記録の整理をしています。

漢検１０級合格

娘が漢検１０級に合格しました!!娘も嬉しそうにしています。来年は９級合格目指して頑張るそうです。

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抜けた授業のフォロー

副鼻腔炎が治まり、娘が今日学校に行きました。４限目まで無事に授業を受け、しっかり給食も食べて帰宅しました。

休み時間には、休んでいる間に進んだ教科について担任の先生のフォローがあったようです。帰宅してからも時間が足らず学校で、できなかったところを仕上げていました。

学習面での遅れやお友達との関わりについて、かな～り心配の私でしたが・・・まずは娘の体の調子を第一に考えていこうと思います。

早いかな?と思いましたが1月の採血の結果、少し気になる点が幾つかあったので夕方、かかりつけ医で採血してきました。

放射線治療も今年4月でまる3年経過するので今年は一度、内分泌科を受けておきたいと思いました。

主治医には、2月に入ってからの｢副鼻腔炎｣が原因と考えているけれど｢今まで頑張ってこれたことが頑張れない・不定愁訴などの症状｣についてお伝えしました。採血だけのために、わざわざ治療をうけた病院まで来るのは大変だから"かかりつけ医"で血液と主要なホルモンの検査を前もって受けて、その"データ"と娘を連れてきてくださいとのことでした。ホルモンの検査は少し時間がかかるようです。

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極楽湯へ

娘が2月になって体調が悪く(不定愁訴もあり)学校を欠席しがち。母親の私も少しどんと構えることもできず･･･

自律神経も何か影響受けているのかな???

体を温めるのがいいのかな?

子どもたちの喜ぶ顔がみたいだけなんですが･･･

タウン誌の割引券を切り抜き、週末にはスーパー銭湯"天然温泉"極楽湯へ。

今日も比較的空いている時間帯(お昼過ぎ)に出かけよう。

娘もすでに昨日から時間割りをセットして準備OK。

明日、無理せず学校へ行けますように。学校に行きたいけれど気力が持たないのかな？

お世話になっている脳外科医･新しい主治医･かかりつけ医に相談して、4月に内分泌科を受診する(予約)ことが決まりました。

夫婦でも娘にしかわからないことなので気長に見守ろう、そして娘に安心感を与えてあげれるようにしようと話合いました。生活面の見直し、無理しない程度で楽しめる(凧揚げがお気に入りの娘)体を動かす｢遊び・運動｣などもゆっくり考えていけたらと思っています。

金曜日に息子と主人がふたりで回転寿司へ。

娘に｢日記・絵・読書｣を勧めていた主人から｢自由帳」のプレゼント。息子はちゃっかりトイザラスでプラレール｢スーパー白鳥」を買ってもらって、手にもって帰宅・・・おねだり上手だなぁ～(甘えかしてるのではないかい？まっいっか）

ホッとひと安心したからか・・・昨日からこれはもしや?｢ヤバイなぁ～｣と感じてたら、まだ花粉情報では｢少ない｣にもかかわらず、今朝はもう鼻ズルズルです。

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しあわせを呼ぶ和ごよみ

　お花の先生の影響や私自身が"啓蟄"など｢二十四節季｣に興味がありました。読売新聞(2008/1/14)「旧暦に学ぶ生活の知恵」で紹介されていた中の1冊です。

最近は、紀伊国屋のBookWebが気に入っています!!

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電話相談とかかりつけ医受診

症状が長引いている時（母親の私が不安も続く)だけ、K大病院で手術をしていただいた脳外科のA医師に｢電話相談｣させていただいています。A医師にご迷惑がかからないように"手短に相談"するために普段からのメモ（記録)は欠かせません。

1月のMRI検査で異常がないことや｢体重増加｣から脳腫瘍の再発からくる"頭痛"とは考えられないことや放射線治療を受けているので先生から「心療内科」よりも「内分泌科」を一度、受診してみては？とアドバイスしてくれました。

2月から調子を崩しているとお伝えすると「花粉症では？｣とご指摘。まずはアレルギー性鼻炎の症状を緩和させて「副鼻腔炎｣を治してあげることが大事と言われました。

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目の下のクマ

どうも娘が熟睡できていない?!ようです。学校を休んだ3日間、日中は顔色はやや悪いものの(貧血か？）食欲も落ちず、いつもの通り食べ機嫌よく過ごしていました。どうも起床時はひどい頭痛にノックアウトされるみたいですが、途中から調子を取戻して、家庭では活気も出てくるみたいです・・・遅れて学校に登校することに抵抗がある・やや無気力(頑張れない)のようです。

昨日、担任の先生から電話連絡があり「遅れて学校に来てもいいこと・しんどいようなら保健室で休憩しながらで構わないこと・途中で家に帰ってもいいこと」などを先生から娘に話をしてくださるそうです。

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甲状腺機能低下症メモ

「甲状腺機能低下」についてわかりやすいHPを見つけました。

隈病院HP

http://kuma-h.or.jp/kojyosen/index.html

みやけ内科HPより

http://www.miyake-naika.or.jp/ketsueki.html

不定愁訴のある、お子さんへの対応マニュアル

日本小児心身医学会HPより
http://jisinsin.umin.ac.jp/qa/futei.html

娘の気になる症状「不定愁訴（頭痛やのぼせ?!など）」が続いています。今日も欠席しました。クラスでは水疱瘡でお休みされているお子さんもいるそうです。

体温計を電子体温計から｢水銀」のものに換えました。朝の体温は以前と比べるとやや低めです。35度台のときもあります。娘が学校に行けるように今の状態を改善したいのですが・・・担任の先生と話合いながら、気長にやっていこうと思います。

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読書!!!～作文の星一徹～

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今日も欠席

明日は学年最後の授業参観でこの1年間の学習発表会を兼ねているそうです。明日は学校行けるかな???

ココログも絵文字使用できるようになったんだ・・・

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雨水(うすい)

昨晩から娘が鼻づまりのためか頭痛があり、今朝は微熱(37.6℃)のため学校を欠席して耳鼻科へ。かかりつけの耳鼻科は、携帯やPCからWeb予約できて、受付番号で状況がわかるので便利です。待ち時間が少なくて済むのでありがたいです。

副鼻腔炎のため、今日からまた抗生物質(クラリス)と抗ヒスタミン薬(ニポラジン・・・耳鼻科の先生はいつもこれを処方）を1週間・・・クラリスが飲みにくいそうです。

明日は学校に行けるかな???

成長痛？

今ひとつ、娘の鼻がよくならない・・・とりあえず薬(抗生物質クラリスとアレルギーの薬)を1週間。花粉症の鼻水(アレルギー症状)ではなさそう・・・今日は、久しぶりに自転車に乗ったこともあってかな？「ひざの裏が痛い、おでこあたりが痛い」と言い出した・・・娘には「成長痛なんじゃない??また、背が伸びるんやわ。もしくは久しぶりに自転車乗ったからとちゃう??おでこは鼻詰まっているせいやな～」と伝えると「へぇ～」という感じでした。背が伸びると聴いて、喜んでました。ホンマかな??まぁ、これで痛みも(気分的に)少しマシになったのではないかな・・・落ち着け自分!!!

最近、東京へ行けばよかったと思うことがある・・・また"足元"しか見えていない私。

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小児がんの晩期合併症

今日の読売新聞(朝刊）くらし、健康･医療欄で「小児がんの晩期合併症」の記事が掲載されていました。その隣には連載「見放さない」(鎌田實医師）の"がんに負けない７か条"が載っていました。

晩期合併症について・・・記事の内容に「不定愁訴の原因・・・甲状腺機能の低下の疑い」とありました。

あと私がすごく気になったことですが「国レベルのがん登録制度｣がないため(大阪はあるそうです）小児がんの発生状況や"予後"の把握は不十分だそう・・・複数の晩期合併症の症状が絡んで治療方法に悩むケースも多いそう。

娘が治療を受けた施設は小児がんの長期フォローを外来で行う１４ヶ所の拠点病院のひとつで、すでに専門外来(長期フォローアップ外来)の開設または予約開始をしているらしい。自宅から近い施設も２００８年度中に開設予定だそう。

私は自宅から近い方がいいのかな？と思っていたのですが・・・主人から「やはり小児脳腫瘍のお子さんが多いほうがデータも集約されている」と言われ(ママ仲間からも全く同じことを言われました）なるほど!!!と考えを改めました。

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ゴールドリボンウォーキング2008～国際小児がんデー～

「ゴールドリボンウォーキング2008」(4月12日)が開催されるようです。http://www.goldribbon.jp/

今年は、家族で「ゴールドイエロー」のTシャツを着て、参加したいなぁと思っています。"オリジナルTシャツ"を作成するのに、ネット検索してみました。手作りTシャツって、やっぱりコストかかるのですね・・・製版代など。1枚からでもOKというお店もあったのですが家族分4枚だと驚きの価格に!!!1枚あたり・・・

これなら家にあるTシャツに手書きしたらいいかもしれない。「ゴールドイエロー」のTシャツを探してみよう～～

でも次の日の13日は自治会（我が家は3組)の清掃当番。

会場が東京なので日帰りは避けたいな・・・

Caffarel イタリアのチョコレート

今日はバレンタインデー。

チョコレート大好き!!の息子と娘にかわいいてんとう虫のチョコレートhttp://www.caffarel.co.jp/を用意しました。

同じものを主人に娘から手渡してもらいました（それも１月末に）娘に甘い主人の喜ぶ姿は、すごかったなぁ・・・

子どもたち、いつか恋をするんだろうなぁ～。

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立春

暦の上では春が始まる日。

雪が降った昨日(節分)子どもたち大きな声で「鬼は外、福は内」と豆まきしました。この二十四節気は中国の気候に基づくそうです。日本と合わない名前や時期があるので土用・八十八夜・入梅・半夏生・二百十日など「雑節」と呼ばれる季節の区分けを取り入れたのが日本の旧暦なんだそうです。

旧暦では立春の今日が一年の初めらしいです。朝になったら、お空を眺めたいと思います。

節分～柊と焼いた鰯の頭・厄除け～

節分の今朝、雪が降り少し積もってました。子どもたちが喜んでいました。

金曜日に息子が幼稚園から持ち帰ったかわいいオニさんです。園児たちみんな、バスの中でも頭につけて帰ってきたようです。

柊と焼いた鰯の頭(厄除け)で「疫病や災いを象徴する鬼」を追い払うそうです。福豆で豆まきをした後、玄関につけておきました。昨日から熱を出している息子。再来週には学習発表会があるので体調管理しっかりしてあげないと・・・反省。

息子が私の分の豆を食べてました…5粒でいいのに。

はじめての凧揚げ

連合子ども会の凧揚げ大会がありました。手作り凧のキットを子ども会が用意してくださりました。あいにく曇り空でした。娘が大好きなおでんくんのキャラクターを書きました。息子が端の方に落書してました。

子どもたちは交代しながら楽しんでいました。この凧揚げに夢中の娘。ここ最近、運動不足だったので思いっきり体を動かして気持ち良さそうでした。帰り道、娘が自分から「また土曜日に凧揚げしたい」と言って嬉しそうでした。

宿題の作文「あのねプリント」の下書きもスラスラとペンが進むほど楽しかったようです。

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子どもに伝えたいこと～ビッグ対談～

作家瀬戸内寂聴さん(僧侶)

鎌田實医師　おふたりの対談

（NHK｢ほっとモーニング｣今日の放送より）

途中から番組を見たのですが、我が子にいろんなことを伝えていきたい母親、またひとりの人間としてグッとくる内容でした。

番組後半で鎌田さんが寂聴さんに問いかけた。

｢子どもたちに伝えたいこと」

絶望せず、

希望をすてないで。

そして源氏物語のようなすばらしい随筆がある｢文化｣を持つ｢日本｣に"誇り"を持ち、自分自身に対しても誇りを持つこと(瀬戸内さん）

投げ出さないで欲しい。

誰でも"ケモノ"は住んでいる。それが暴れすぎないようにしなければならない。今の日本は地域・家庭・宗教において力を失っている。仲間や家族(大人)が感動を生む｢いいもの｣(小説だったり絵画だったり）をしかける必要がある(鎌田医師）

そして平和について、

テロ(9.11)や戦争の話から人はひとりひとり違うこと。それを念頭に置けば・・・｢やさしさの連鎖｣をうむそうだ。

瀬戸内寂聴さんのHPのトップページ｢今月のことば」子どもたちに読んで聞かせたいと思い、著書「未来はあなたの中に」早速購入しました!!

鎌田医師の｢私たち大人が頑張って伝えていきたい」という言葉にジーンとする。

番組終了後、息子に

朝の読み聞かせタイム

｢すてきなさんにんぐみ」

「たべるのだいすき」

「うしろにいるのだあれ」

張りきって読んだ。

｢すてきなさんにんぐみ｣はすごくいい1冊。読み終わるとジーンとくる。

コレ感動なのだぁ～～

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