主治医がかわるごとに伴う心のメンテナンス

発症から3年経過して、感じること・・・

｢小児科｣と｢他科｣との連携について、その重要性を意識するようになった私。

治療もスムーズに終え、抗体がつきにくいくらいで今まで経過良好だった娘。いろいろ感じるところがあり、娘が小２になるこの機会に｢学校｣や｢習い事｣も優先したいので受診する曜日の変更をしました。

4年目からは4人目の主治医にお世話になります。入院当初からお世話になり、治療中の一番辛い時期をご存知でたまにお会いしても娘の顔をちゃんと覚えてくれています!!!

コミュニケーションって大事だな・・・

外来ノート2008②

潜在的(代償)甲状腺機能低下症(FT４正常・TSH↑・症状はなし)についてご存知ですか???

甲状腺刺激ホルモンは、今のところ｢７」とやや高めで、かかりつけ医から値が10とか20になると危険信号と言われています。ホルモン自体が不足すると(顕性甲状腺機能低下症）先日の外来でも説明があった「低体温｣｢除脈」というような症状があらわれるらしい・・・

娘は｢ややホルモン不足｣のような？症状がある気が・・・もしかしたら、私が神経質になっているのかもしれません。

ホルモンは目に見えないのでデータからしか判断できないのですが｢人間のバランス｣みたいなものも大切なのでは???と感じます。

成長しているので｢変化｣はあったとしても明らかに、今までにない症状なのです。

｢体重増加｣

この3ヶ月で4.0キロと驚き!!!の増加です。よく食べるようになった割には｢代謝｣も悪く、この季節なので運動量も減ったことも影響していると考えています。

(｢顔のむくみ｣は気のせいで、最近肥えたから・・・ということにしていいのか???)

｢皮膚の乾燥｣

息子ならともかく(デリケートな肌ではなかった。スキンクリームを顔に塗るくらい）祖父母も心配するほどで、特に首からおなか周り・うでがひどくスキンケアをして、最近少しマシに。昨年11月、かかりつけ医からも「アレルギーかな??」と言われていました。

参加するフォーラムにて海外の｢研究報告｣を読むと・・・

全脳/全脊椎に18Gｙ照射されたお子さんは、

｢甲状腺ホルモン｣に関しては｢成長ホルモン」のような内分泌障害は見られず｢補充療法｣は必要なかったという報告がありました。

医療学習でも脳腫瘍のお子さんで全脳/全脊椎照射を受けた方はTSH（甲状腺刺激ホルモン）が高めだとありました。

｢放射線後10年まで毎年｣あるいは｢症状がある場合｣長期観察が必要とのこと（のぞみトーク近畿200６配布資料より・同じものががん情報サイトのPDQ®日本語版に）

3年を経過し、今まで受けた医療学習や講演会の晩期合併症についての資料を見直しています。

今やっと理解できる事もあれば、わからない事も多いのですが｢今｣娘の気になる症状から・・・

｢脳腫瘍｣なので内分泌と神経学的後遺症について把握しておきたいと改めて思いました。神経についてはあるご指摘を受けたので・・・

年4回の外来受診になったので、3ヶ月後｢新しい主治医｣にきちんと状況をお伝えできるよう、また私のメモがヒントになればと思っています。

今の状況が侮れないと感じるのは・・・この甲状腺ホルモン不足がもたらす、知能障害（記憶力集中力の低下・錯乱あるいは痴呆様）や低身長（身長の伸び不良）への影響です。

相互作用って大切・・・

めじろ

今年もまだまだ冷え込みが厳しいけれど・・・かわいい訪問者が!!!

近所で父が大好きだった野鳥"めじろ"を見かけるようになりました。我が家の庭にも立ち寄ってくれるようになり、あのかわいいさえずりが聞こえてきます。

引っ越してきて2回目の｢春」を迎えます。

めじろのさえずりが｢もうすぐ暖かくなるよ。春がすぐそこに」と教えてくれているようです。

いつもこの季節になると(3月30日は父の命日)父のことを深く思い出す・・・

ここ数日｢心のメンテナンス｣中の私に父が空から、やさしく問いかけている気がします。

外来ノート2008①

今日は半年ごとのＭＲＩ検査と昨年、接種したＭＲ(麻疹･風疹2種混合予防接種)やおたふくについて｢抗体検査｣結果を聞いてきました。ＭＲＩ検査は｢異常なし｣でした。

残念ながら7月の際に抗体価が上がってきていた｢麻疹｣は何故か???下がってしまい、結局抗体はつきませんでした・・・

治療後｢2年｣も経過すれば｢免疫能｣もずい分回復するそうなので少し時期的に（治療後1年9ヶ月に接種）早かったのかな???

｢風疹｣の抗体はつきやすいそうです。｢麻疹・風疹｣の抗体が未だについていないのは遅い?!ようでした･･･以前ママ仲間のCさんに教えていただきました!!(財)がんの子どもを守る会発行｢のぞみ(№138)｣に｢治療後の予防接種｣について紹介がありました。

風疹やおたふくなどは妊娠中は注意しないといけないのですが・・・やはり「麻疹」は侮れない怖い感染症のようです。

おじいちゃんが昨年６月に感染したときは｢入院したい」と言ったくらいでしたから･･･

｢抗体｣がついていないとわかったので｢インフルエンザ｣予防と同じく、マスク着用や手洗い･うがい励行しかないなと思いました。

｢再接種｣するように指示されたのですが･･･かかりつけ医や前主治医といたちごっこになるので｢就学前の接種(２度目）で終わりにしましょう」と話合っていたことや

昨年｢麻疹｣がかなり流行した時に新聞記事に予防接種で数％(９５%以上に人に予防接種で抗体がつくそう)の人は抗体がつきにくい人もいると書いてあったので・・・

｢時間がたてばつくのか？つきにくい体質なのか？｣と質問したところ次回４月(脊椎ＭＲＩ検査）に｢細胞性免疫能｣を調べましょうということになりました。

帰りにすぐかかりつけ医に相談に行きました・・・今日は３年経過したこともあり、感じることがたくさんありました。

かかりつけ小児科での｢小児慢性特定疾患受診券」の申請書の記入の依頼もしました。

｢症状｣を見落とさないように、いつもと違うなと思ったらその都度メモしていこうと思います。

楽しい週末

26日に娘が｢漢検10級｣を受けました。前日と試験会場に出かけるまで最後のラストスパート、本当に頑張りました。

初めての経験なので親子で緊張しました。子どもたちが試験を受けている間、保護者は別室で話(講演会)を聞くことができたのであっという間に試験時間の40分が過ぎました。娘は今までの頑張りのおかげか・・・はじめは緊張してドキドキしたそうですがどんどん書いているうちに、楽しくなってきたそうです。

嬉しそうに話をしてくれるので｢漢検｣を受けて良かったなぁと思いました。合格しているといいなぁ～

娘と図書館で本を借りて、息子の待つ私の実家へ。お昼からは映画｢ビー･ムービー｣へ。とても楽しい映画でした。途中、2度もトイレへ行った息子・・・最近は端の方の席を指定するようにしています。

昨日は姉を誘ってタウン誌のお得な割引券で｢極楽湯」へ。まだ空いている時間帯だったのでゆったり気分で楽しめました。帰り際にフロントでまたまた｢割引券｣をいただきました!!!

体も心も温まり、恒例のコーヒー牛乳を飲んで帰宅。

夕飯に作ったスープが(おじいちゃんの白菜･餃子の具･豆腐で作った)子どもたちに大好評でした。母として嬉しいものです。

続きを読む "楽しい週末"

1月24日は･･･

3年前のこの日･･･

娘が脳腫瘍と診断され手術を受けた日です。今では、病気をして7ヶ月間入院していたとは思えないほどポッチャリとしています。

｢時｣が過ぎるのは、早いなぁと感じます。

続きを読む "1月24日は･･･"

頭痛とスイミング進級テスト

昨日のインフルエンザ予防接種?気温･気圧の変化?それともホルモンバランス?(腫瘍があったのは小脳ですが)何が原因か?わかりませんが・・・

今朝、娘に｢頭痛｣がありました。

担任の先生には｢連絡帳｣でお知らせしました。頭痛がひどくなれば先生に言って、家に連絡してもらうように娘に伝え、校門まで送っていきました。昨日のＭＲＩ検査の結果は来週の外来にてわかります・・・何かあればすぐ病院から電話があるだろうから大丈夫と思っていても、今日は電話のベル音が気になる1日になりそうです。

ブログに逃げ場を求めてしまいました・・・

今日は午後からスイミングの進級テストがあります。

娘は"10級"息子は合格すればゴーグル着用"17級"目指しています。

MRI検査と内分泌

今日は半年おきの頭部MRI検査のため、娘は学校を3限目で早退して病院へ。今日は交通手段のタイムスケジュールに恵まれて、バスや電車の乗り換えがスムーズでした。雨足だったので傘が荷物になりました･･･病院に30分以上も前に着いたので時間つぶしに喫茶店へ。

検査が終わった後、処置室前で入院当初からお世話になっているO先生に偶然、お会いしました。O先生にお伝えしたい･相談したいこともあって、年末からどうしようか悩んでいました。

検査前に昼食抜きだった娘と｢ソバ｣を食べに行く約束をしていたのであまり時間がなかったのですが･･･先生と今日、お話しすることができて、すっきりしました。

帰宅して、地元のかかりつけ医へ。先日受けた血液と内分泌の検査結果を聞いて、2回目インフルエンザの予防接種を受けてきました。｢今｣は問題はないのですが甲状腺ホルモンについて、今は｢甲状腺刺激ホルモン｣が過剰に分泌されている傾向なので｢今後｣要注意とのことでした。機能低下(ホルモン不足)の際の症状を丁寧に説明してくれました。長期観察が必要のようです。

コレからが大事だと主人にも言われて、また鼻息荒くなっています。やはり成長には成長ホルモン･甲状腺ホルモン･性腺ホルモンの3つが深く関与していること、また親の愛情が欠かせないようです。過干渉になり過ぎないように親子の絆も深め、内分泌についても少しづつ学んでいこうと思います。

ありがたいことに、かかりつけ医のＫ先生がホルモンについてのわかりやすい資料を用意してくださるそうです。いつもこどもたちに顔を向けて、あいさつしてくださるＫ先生にきちん挨拶して欲しいのですが･･･今日はＫ先生にペコリと頭を下げていました。あいさつの「言葉(こんにちは)｣はでませんでしたが娘なりの｢第1歩｣です。そんな成長も嬉しいものです。

続きを読む "MRI検査と内分泌"

算数の勉強がしたい!!!

娘は2日間学校を休んでいたので、担任の先生は無理しないで下さいとの事でしたが26日に漢字検定にトライするので土･日で宿題の漢字練習をしました。たまっているドラゼミのテキストをやっていたときに娘には、まだまだ先のことですが・・・大学入試センターのニュースを連日見て、私に｢あれは何だ？｣と聞いてきました。大学の説明をしてもわからないと思ったのですが･･･簡単に説明しました。いろいろ話をするうちに娘は｢算数をもっともっと勉強したい｣そうです。私はいづれは手に職をつけて欲しいなぁと娘の｢将来｣まで考えて夢膨らませている"ダメ駄目母親"です。

私がなってもらいたい№１候補は｢調理師｣です。私自身の夢を押し付けてはいけないのですが・・・娘に夢や目標を持たせてやれるといいなぁと思っています。

1年で最も寒い大寒の今日、雪が少しだけ積もったので学校で休み時間にクラス全員で雪合戦をしたそうです。

学校教育自己診断

MRI検査を控えているため、今日･明日と学校を欠席すると担任の先生にお伝えし、5限目が終了する頃に上靴など荷物を取りに学校へいきました。

連絡袋に手紙が数枚入っていました。その中に｢学校教育自己診断｣アンケートが!!!

先日のPTA広報委員会にて本部の定例会報告もありました。前回のアンケート調査の結果について回答に｢わからない」が多かったそうです。その日、私は(１年生の保護者なので)何のことか???さっぱりわからなかったのですが・・・やっと理解できました。

今年、新しく赴任されてきた校長先生はいろいろ学校をより良くしていきたいと考えておられるようです。PTA広報委員会に参加していたおかげで、学校の動向や取り組みなど少し把握できたのでよかったです。

来週｢縄跳び朝会｣の取材に行ってきます。娘の様子を見るチャンスです!!

あと2月には薬剤師の先生を講師に迎え「第2回学校保健･給食委員会｣が開催されるそうです。どんな話が聞けるのかな???

娘が深夜、何度も嘔吐を繰り返していました。はじめは｢お茶｣ばかり飲んでいましたが、おなかが空いてきた様で卵サンドやうどんを食べることができ、ホッひと安心です。

続きを読む "学校教育自己診断"

子ども哲学～バースデープレゼント～

娘が7歳になりました。これまでずっと支えてくださった、みなさんに感謝しています。今年は息子が5歳になるので秋には｢七五三参り｣楽しみです。

今日は娘の誕生日なので、はじめてのレストランへ行く予定でしたが主人の都合もあって、以前行ったことのあるバイキング形式のお店へ。レストランからUターンすることに･･･

帰宅すると食べすぎか？胃腸カゼか？嘔吐してしまいました。久しぶりに家族揃っての外食だったので娘も楽しくて、つい張りきって食べ過ぎたのかもしれないなぁ・・・

1週間後、半年ごとのMRI検査を控えているので心配です。長い夜になりました・・・嘔吐がひどいのでかかりつけ小児科へ受診してこようと思います。お正月明けに受けた｢ホルモン｣の検査も結果を聞かないと・・・

主人は空港行きのバスの時間ギリギリまで子どもたちとの時間を楽しんでいるようでした。帰りは3人になったので子どもたち(特に息子)は少しションボリしていたので本屋さんへ寄り道しました。今日はスペシャルデーなので自分で1冊選んでもらいました。

私から娘へ1冊プレゼントしました。以前から新聞で見て気になっていた1冊｢子ども哲学～自分ってなに？～｣です。｢読み書きは自分との対話｣とある日の記事にそう書いた重松清さん監修のシリーズ全7巻のうちの1冊です。

人生の節目節目を大切にひとりの人間として成長していきたいものです。娘が7歳になり、想うこと感じることがたくさんありますがとりあえず前へ前へ時々立ち止まって・・・スタートラインに立つ気持ちで新しいこの1年をいい年にしたいです。ずっとゴールのない迷路をしている私ですが少しづついろんなことが見えてきた3年間でした。

当たり前の中の奇跡

娘が｢髄芽腫｣という悪性脳腫瘍を発症して4年目を迎えました。

(今日の日記の題名は山下景子さん著「美人の日本語｣より引用)

最近、なかなかPCに向ってもブログ更新できずにいましたが・・・2008年はブログ(手書きの日記も♪)どんどん更新してゆこうと思います。3日坊主の予感がするけれど。

記録って、後から役に立つかもしれないし・・・

先週末の3連休にこどもキャンペーン鑑賞料500円｢アース」という映画を子どもたちと観てきました。今回は特別にモスバーガーのキッズセットを買ってから、いざ映画館へ。

｢私たちが生まれたこと、今生きているということ、水や空気が存在することも軌跡」と山下さんは著書に書かれていました。映画でも地球の誕生自体が(偶然の)奇跡というような説明が俳優渡辺謙さんのステキな声で流れていました。

娘は宿題作文｢先生あのね｣にこの｢アース」について書いていました。まだまだすごい作文ですが・・・スクリーンに映し出される大自然の映像から地球上の動物や厳しい環境について何か感じ取ったようでした。子ゾウがライオンに襲われるシーンが怖かったそうです。

映画の最後に子どもたちにはまだ理解するのは難しいようでしたが環境破壊や温暖化が進んでいる今、私たちにできることは？地球は私たち人間だけのものではないのにも関わらず、人間が地球に及ぼす影響力はものすごく大きいというメッセージ(映像)を真剣に見聞きしていました。

明日、娘の7歳のバースデーです。救われた命を｢今」を大切にしてゆきたいと思います。

私自身のため(それが派生して、数少ない小児脳腫瘍のお子さんのために)今年は｢情報発信｣できればいいなぁと思います。