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2007/03/03

公開シンポジウム      ~復学支援~

今日は近畿小児がん研究会の公開シンポジウムに参加しました。テーマは「復学支援を考える」でした。復学とは違いますが"就学"に向けてとても参考になりました。

昨年11月の公開シンポジウムの時も「子どもと母親の関係」について感じることありましたが今回も中学生のときに発症した小児がん経験者の体験談を聞いて、また考えさせられました。

長期入院において「母親は側にいてくれるだけで精神的な支えとなり治療中も安心することができた。いつも自分のことをよく理解してくれた」そうです。

しかしながら副作用による脱毛がかなりショックで面会に来る家族にそんな姿を見せたくなかったとそのときの気持ちを聞くことができました・・・そして20歳になるまでは病名の告知をされていなかった・・・経験者の体験談や思いを発表する・それを親の立場で聞く機会が増えてきたことはいいことだと感じます。

親の思いと子どもの思いのすれ違いなど思春期になるとあるんだろうなぁ・・・話の中ですごく気になったのが告知が20歳。つまり痛みや副作用が伴う治療に対してちゃんとした説明を受けずに受けた治療は"地獄の小児病棟"と題してあった・・・

私の斜め前に母子センターの河先生が座っていました。私の後に質問や提案・自身の考えを述べられました。①クラスに白血病で入院した生徒がいたらクラスで「血液の病気」について学ぶ機会をもち、そのことが入院した級友を思いやる・労わる気持ちをはぐくむのではないか?②一般教師の育成において障害児支援教育や病弱児支援教育について学ぶ機会がないことへの指摘③献血の減少について小学生への献血についての教育など述べられました。

就学支援に関わらず"復学"についても親の頑張り(熱意)によるところがまだまだ大きいのが現状です。

また「復学支援コーディネーター」として地元校と密に連携を図るために院内学級が働きかけてくれる病棟に入院しているお子さんは恵まれているんだと感じました。

すべての小児がんのお子さんそれぞれが必要とする支援や配慮を入院中から受けながら、地元校にスムーズに復学し、楽しい学校生活を送り続けることができるような体制を望みます。復学についても情報格差を感じました。地域の適切な支援相談窓口をもつことも大事かもしれません・・・

私はまず娘をしっかり見守ってあげようと思います。復学ではないので入学の時点ではクラスのお子さんや全校生徒、生徒の親御さんに対して娘の病気の説明をする必要はないし、その時々で幼稚園と同じように必要な時に適切な方法で説明していけばいいと思ってます。

間違った情報からは守っていくつもりですが今は娘がこの2年間命がけで頑張ってきたことを多くの方に理解してもらおうとは思っていません。

今のガッツある娘を見て欲しいです。「病気は治った!!」と自分ではっきり言える娘はすごいなぁと感心しています。脳腫瘍という病気にやや甘んじているのは母親の私かもしれないです。

今、娘に必要な支援・求める配慮が何なのか???そこが重要だと考ています。そしてそれは他のお子さんと同じなんだと気付くのに時間がかかりました・・・復学と就学は違うよなぁと感じた公開シンポジウムです。もしかすると幼稚園からも太鼓判をいただいている通り、ガッツある娘には今はないのかもしれないです。

娘なら大丈夫な気がしてきました!!

桃の節句に娘の成長を祝う、母の思いを込めて・・・

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