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2006/12/08

パブリックコメント

小児脳腫瘍患児の親として感じてきたことを書きます。

     小児脳腫瘍の治療に地域格差があることへの疑問。病院が多すぎる点の対策と小児がんを専門とする「拠点病院」医療機関・施設の集約を希望します。なぜ同じ疾患なのに地域以外の治療成績のいいプロトコールを受けることがないのか?幸い娘は搬送された病院の小児科医がきちんと対応してくださったおかげでセカンドオピニオンを受けいい方向に向かうことができました。小児がんの患児・家族の医療への満足度・貢献度リサーチを実態や状況を把握するためにも実施すべきだと思います。もう個々の病院管理や地方で情報交換しあう医師間の了解や把握ではなく国の公の記録(小児がん登録)の開示をお願いしたいです。

     チーム医療について。「正しい治療」とは何なのか?娘の初期治療が終わって1年半経ちましたが親として常に追い求めていることのひとつです。

小児脳腫瘍だけでなく小児がん治療において真の「集学的治療」を患児が平等に受けられる環境に早期に対応して欲しいです。脳神経外科・小児科・放射線科の連携そして心と身体のリハビリなどのトータルケアの必要性を退院した後も感じます。そして初期治療後の長期のフォローアップのマニュアル化対策も早急に進めていただきたいです。特に脳腫瘍のお子さんは生涯に渡りホルモン補充療法を受ける方が多いです。補充療法は早期対応が大事だと思います。

ワンストップよろず窓口相談の設置。退院してからいろいろな疑問や不安がありましたがどこに相談にいけばよいのかわからないことがありました。そして情報過多の中、自分自身で選択し日々の生活をしてきました。もうすこし医療機関や施設に視覚的にわかりやすいポスターで掲示するなど広報をしていただきたい。

たらいまわしにされないよう、適切な情報(偏った・間違いの情報に振り回されないように)やアドバイスを私たちが安心して受けることができるシステムを望みます。
心のサポートは病や命と向き合う、患児・親・兄弟に必要です。
システムだけではなく、本当の集学的医療を!!!

     小児がん患児・家族のための基金。患児がいずれ小児慢性疾患や特別扶養手当を受給されなくなりますのでそれに代わる助成を望みます。生きている限り医療費からの解放はありません。小児がん経験者の声を聞いて下さい。

こどもたちのために親の熱意だけではどうしようもならないことが多くあります。どうかこどもたちのために国の早急な対策を検討下さい。

日頃よりがん対策の推進にご尽力いただき、ありがとうございます。

 この度、更なるがん対策の推進にあたり、「小児脳腫瘍(小児がん)治療経験者に対する助成制度」についてご意見いたします。

 現状では、小児脳腫瘍(小児がん)治療経験者に対しては、小児慢性疾患及び特別児童扶養手当といった助成等がありますが、治療後経過が順調であれば、これらの助成は認められなくなる傾向にあります。

 ただ、忘れてならないのは、特に「放射線治療」には晩期障害があるということです。脳や脊髄に放射線を照射した場合、知能障害、ホルモン障害、聴覚障害等の重い晩期障害が生じ、また、これは本人が一生涯背負っていく必要があるもので、かつ症状もだんだん悪化していく傾向があります。

晩期障害の治療及び補助療法も、一生継続してゆかなければならないことから、当然その費用も莫大なものになることが懸念されます。

これより、小児脳腫瘍(小児がん)治療経験者に対する小児慢性疾患及び特別児童扶養手当といった助成基準の緩和、又は新たな助成制度の創設を提案します。基準の緩和等により、晩期障害を背負った患者が、一生涯より人間らしく生活を送ることの一助になると思います。

また、あらゆる面での支援並びに集学的治療の推進についても、併せてお願いします。

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コメント

今回送った意見、小児がん関係はどのくらいの数になるんでしょうね。
少数派でも届いた意見には目は通しているでしょうから、私達の叫びは届いたかな!?
私も自分の送った意見、サイトでお友達限定公開しようかどうか、思案中です。

OH!!!ママさーん♪
忙しそうですね~
ブログ何かすごいパワーと
フットワーク感じたっ

がん対策推進室の方たち
本当に目を通していただけたのかな???
疑問です・・・

コメントを読んでくださった方が
個々の置かれている状況の中で
それぞれ感じることや意見は
異なると思うんですが・・・

少ない脳腫瘍患児のために
私たち親が声に出して
(微力かもしれないですが・・・)
患児・家族の声を反映した医療に
変えていきたいものです

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