手作りのしめ縄

今日、しめ縄飾りつけをした。門のところには生協で作ったオーソドックスな形。玄関には幼稚園で作ったもの。幼稚園で作ったリース型のしめ縄は主人も驚くほどいい感じの仕上がりです。

いよいよ、明日は大晦日。何だか早いなぁ～

短期スイミング～特別進級クラス～

娘は22日から幼稚園が冬休みになりました。勿論、冬休み中の課題ありです。2月の学習発表会に向けて「テルーの唄」「上を向いて歩こう」の2曲ピアニカ練習。そして世界の首都を暗記。雨ニモ負ケズ(宮沢賢治）竹取物語(古典）の暗唱。

幼稚園の素晴らしいこと！！！

公文教室の課題もみっちり出ており、ルンルンの娘。

24日から5日間は短期スイミング教室に参加!!!最終日の進級テストで見事15級になりました。息子は手術後1ヶ月ぶりのスイミングにも関わらず、いるか級に!!!ふたりともよく頑張りました。

自分の脳を自分で育てる

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嬉しい報告～人とのつながりの大切さ～

主治医から嬉しい報告がありました!!!今月、私が住むS市の養護教諭対象の「病弱児支援教育の勉強会」の講師として主治医が招かれ無事終了したそうです。「学校で知っておいてほしい小児がんの基礎知識」について、次回は養護教諭ではなく"一般の教師"に対して講演依頼があったそうです。とても嬉しい報告でした。感謝の気持ちでいっぱいです。主治医やこのような機会をセッティングしてくださった娘の入学予定の小学校の先生に感謝します。いろんな方にご支援いただいて、少しづつよりよい環境や人とのつながりができればいいなぁ・・・

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キムチ作り～今年の白菜は最高!!!～

今日は生協"サン"(走って10秒）で「キムチ作り体験」勘違いして1時間遅れで参加しましたがすごく面白かったです。参加者のみなさんは50～70代の主婦の方でした。韓国の話や手作りキムチの話を聴くことができました。キムチ作りの講師をしてくださった方は17日に「しめ縄作り」(生産者の方との交流会）も参加していた方で丁寧に指導してくださいました。キムチの味の素となる「魚醤」をはじめて知りました。韓国赤唐辛子・りんご・にんにく・生姜・ゴマ・砂糖でキムチの素をつくり野菜（大根・ねぎ・わけぎ・ニラ）と混ぜて白菜の葉1枚1枚の間に少しづつはさんでいきました。

巻き込むように丸めて、ビニール袋に入れ（ジップロックに入れて臭い漏れを防止したほうがいいらしい）1週間冷蔵庫でねかせる。味がなじんで美味しいらしい。

体験の後、トン汁とごはん、キムチサラダ、2種類のキムチをご馳走になりました。食事をしながら、キムチの素に醤油を加えて「焼肉のたれ」としても使えることやナスのキムチは最高に美味しい話など聞けました。トン汁のおかわりに白菜にはさんだ「キムチの素（野菜入り）」を加えていただくと身体がぽかぽかしてきました。トン汁に「七味唐辛子」を入れるとパンチが効いておいしいもんなぁ～

息子が入院中だったので「白味噌作り」に参加できなかったのがとても残念。春の「味噌作り」体験に参加しようと思います。

病院続きの毎日

昨日は息子の手術後の外来。その後、娘の聴力検査のため、かかりつけ耳鼻科へ。その後、娘を幼稚園へ送り届けてから、MRI画像を借りに娘の病院へ。娘は咳、息子がなんかカゼっぽかったのでふたりに「れんこん・生姜汁・ゆずハチミツ入り」を飲ませた。嫌な予感的中!!

息子はとうとう晩に発熱し、すぐに寝かせました。

寝る前に飲ませた生姜のパンチが効いて、おねしょ3回!!!

うーん、仕方ない・・・

そのおかげか今朝は熱が下がってました。今日は娘の脳外科外来、かかりつけ医小児科で2回目のインフルエンザの予防接種を受けてきました。念のため息子も受診しました。帰り道、ふたりの大好物「イチゴ大福」を買って帰りました。

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一陽来復～しめ縄作り参加～

「一陽来復」冬が去って春が来ること。

転じて悪いことの重なった後、やっと良いことが巡ってくること。

この言葉が印象的でした。

今日は娘の幼稚園で”しめ縄作り”に参加してきました。幼稚園で定期的に保護者向けの生花教室(２時間程度）が開かれていたのですが今回はじめて参加しました。１１月の製作展で生花教室の参加ママの作品が飾ってあり、しめ縄作りのお知らせもありました。

とても楽しかったです。最後に参加者全員の作品を見ながら、自分でひとことコメントし先生からもお言葉を頂戴しました。私の作ったしめ縄は先生から「力強いです」と・・・先生は作品のいいところを見つけて褒めてくださるいい人柄が表情に出てらっしゃいました。

作り始めると時間を忘れました。なかなか自分なりに創作アレンジすることはできませんでしたが・・・水引をどうすればいいのか？？？かなり迷いました。参加者のママのみなさんはとてもエレガントな水引でとても見栄えもよくすばらしい出来でした。

リースのしめ縄は予想外でしたがとても先生のお話が興味深く、参加してよかったです。お話の中にお正月の飾りや祝い方、今回の飾りの意味などとてもためになりました。

幼稚園からの連絡～弁当箱宙に舞う～

幼稚園からまた電話連絡が・・・どうもお弁当を食べ終わって担任の先生に食べたかどうかの確認のため空になった弁当箱を見せた後、イスに引っかかって転倒したらしい。

担任の先生も驚くほどの転倒・・・すごい大きな音がしたらしいです。４月に緊急連絡事項のひとつに「おかしな転倒」があるのですぐに連絡してくださいました。

帰宅した娘は何も言わないので今日あったことをたずねると・・・お弁当箱が飛んでいった話（転倒）の話をしてくれました。「フタをちゃんとしててん♪」と自慢げ・・・さすが!!!私の娘。転倒したことよりも弁当のフタに話題が・・・まっいっか。

最近よくこけるのかな？？？

幼稚園入園当初、足にアザを作っていたけれど最近はずいぶん減ったなぁ。

気が焦っている時は躓くときがある。娘にも教室でも焦らずゆっくり自分のペースで行動するように話をしました。

ビックリ!!!開運暦

幼稚園から娘が「開運暦」平成19年度版(四天王寺）を持ち帰りましたっ。驚きです!!!

開運暦の後ろの広告ページに娘の幼稚園が掲載されていました。例年、1月に四天王寺の年間行事のひとつである"修正会結願法要どやどや"(裸まつり）に園児が参加していたらしいが今年は保護者からのクレームで参加中止のお知らせを先日いただいていた・・・

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組長デビュー☆泉じゃないよっ

今月から４ヶ月間自治会の組長(１９組あり我が家は３組）の順番がまわってきました。

早速きのう、歳末助け合い募金ご協力のお願いと自治会費を集金。我が家が属する"3組"1３件のお宅に伺いました。

寒かったぁ・・・明日は3組が掃除担当月で公園清掃の日。その公園清掃の協力も併せてお願いしました。

朝、曇ってましたが雨が降っていなかったので組長である私は道具とゴミ袋を準備していざ、公園へ。

半分ぐらいの方が急な連絡にも関わらず、公園に集まってくださいました。1時間で終了しました。３０代は私ひとりであとは母親世代のみなさんでしたから力仕事頑張りました！！お喋りも少しできました。組のみなさんの要望をまとめて自治会に報告しないといけないようです・・・

学習机とクリスマスツリー!!!

1ヶ月前子どもたちと主人の3人で娘の学習机を見に行きました。今日は私も一緒に行き、決めてきました。親と子どもの視点は違うので主人に「ちーの希望を聞いてあげて」と言っても、ここでもハッスルパパ発揮して「ここはお父さんにおまかせ」モードになってるではないかっ!!!１１月３人で見に来たときも娘から「おとうさんばっかりきめる」と聞かされてました・・・

好きなイスの"色"は娘が決めてました。机は足がつくように高さを成長に合わせて調節できるタイプ。主人はそれに加えて自分が目が悪いので備え付けのライトも時間をかけてチェックしてきたらしい。なんか読書から勉強モードへ光の調節ができるライトでした。そうすると主人のチェックをクリアしたのはたくさんある机の中から２つしかないと聞かされていた私・・・最後にどちらにするか娘が決めて注文してきました。６歳の誕生日２日前に届く予定。デスクマットは最近お気に入りの「たまごっち」の柄をいただきました。

来年、年少になる息子のイスだけ購入しました。私は２個同時に購入したかったのですが・・・息子は娘の隣で座らせてもらうことにしました。きっとキッチンで宿題をするんだろうなぁ・・・学習机はいらないかもと思う私・・・

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パブリックコメント

小児脳腫瘍患児の親として感じてきたことを書きます。

①     小児脳腫瘍の治療に地域格差があることへの疑問。病院が多すぎる点の対策と小児がんを専門とする「拠点病院」医療機関・施設の集約を希望します。なぜ同じ疾患なのに地域以外の治療成績のいいプロトコールを受けることがないのか？幸い娘は搬送された病院の小児科医がきちんと対応してくださったおかげでセカンドオピニオンを受けいい方向に向かうことができました。小児がんの患児・家族の医療への満足度・貢献度リサーチを実態や状況を把握するためにも実施すべきだと思います。もう個々の病院管理や地方で情報交換しあう医師間の了解や把握ではなく国の公の記録（小児がん登録）の開示をお願いしたいです。

②     チーム医療について。「正しい治療」とは何なのか？娘の初期治療が終わって1年半経ちましたが親として常に追い求めていることのひとつです。

小児脳腫瘍だけでなく小児がん治療において真の「集学的治療」を患児が平等に受けられる環境に早期に対応して欲しいです。脳神経外科・小児科・放射線科の連携そして心と身体のリハビリなどのトータルケアの必要性を退院した後も感じます。そして初期治療後の長期のフォローアップのマニュアル化対策も早急に進めていただきたいです。特に脳腫瘍のお子さんは生涯に渡りホルモン補充療法を受ける方が多いです。補充療法は早期対応が大事だと思います。

③ワンストップよろず窓口相談の設置。退院してからいろいろな疑問や不安がありましたがどこに相談にいけばよいのかわからないことがありました。そして情報過多の中、自分自身で選択し日々の生活をしてきました。もうすこし医療機関や施設に視覚的にわかりやすいポスターで掲示するなど広報をしていただきたい。

たらいまわしにされないよう、適切な情報(偏った・間違いの情報に振り回されないように）やアドバイスを私たちが安心して受けることができるシステムを望みます。
心のサポートは病や命と向き合う、患児・親・兄弟に必要です。
システムだけではなく、本当の集学的医療を！！！

④     小児がん患児・家族のための基金。患児がいずれ小児慢性疾患や特別扶養手当を受給されなくなりますのでそれに代わる助成を望みます。生きている限り医療費からの解放はありません。小児がん経験者の声を聞いて下さい。

こどもたちのために親の熱意だけではどうしようもならないことが多くあります。どうかこどもたちのために国の早急な対策を検討下さい。

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オヤジじゃないよ"おじや"だよっ

今日の昼食はきのうの鍋の残りを使って”おじや”にしました。このいい味出てるダシを使うなんてなんて贅沢♪

息子が隣で何度も聞いてくる。

「おじやって何？何？オヤジって何？何？」

あれ？？？おじやが親父？？？

「親父じゃないよっ。おじや。お・じ・や！！！」

雑炊みたいな卵とじてるスープご飯？やんかぁ～何度も食べてるのになぁ・・・この季節・・・でもうどんを入れたほうが子どもたちには人気が高い！！

おやつには昨日いただいたおもちをきなこもち（黒ゴマもすって混ぜてみました♪セサミンパワー）にして食べました～美味しかったデス。

おもちつき～お手伝いママ第２弾～

先日、感染症連絡（おたふく）の訂正のお電話の際「おもちつきのお手伝い」を担任の先生から頼まれました。丁度、息子のプレコースの日だったので園に伺うので人手がいるんだと思い、快く引き受けました。

後で聞くと、このおもちつきのお手伝いママは「年長さんのママだけ」ができるらしい・・・そうなんだぁ～

そういえば、みなさんカメラ持参してました。お友達のママが写真を撮ってくれました。それなのに近頃、私にも写真を撮らせてもらえなくて娘は変な顔や顔をレンズからそむけたりとモデル台無しです・・・とほほ・・・

娘もだんだん成長してきて恥ずかしいのかな？？？

おもちつきのお手伝いは楽しかったです。はじめ何をすればわからなかった・・・ママたちとはあまり会話しなかったけれど、ひとりで一生懸命に洗い場担当をしていた隣のクラスのママにとても好感が持てたので一緒に洗いものをしたり、園児のみなさんにおもちを配ったりしました。片付けた後、私もおもちをご馳走になり、おみやげのおもちまでいただいて何だか嬉しい特典付きのお手伝いでした。人手は足りていたような気がしますがいい経験になりました。

バザーのときの「お手伝いママズ」の顔ぶれでしたので挨拶だけはきちんとしておきました。娘にもいつも「挨拶は大事だよ」って言ってるから・・・

会話などでコミュニケーションをとるのは今の私には難しいけれど、息子のプレコースで何度も話をするようになった娘のクラスの２人のママとはいろいろ話ができるようになりました。

卒園アルバム

今日は幼稚園の卒園アルバム用の写真撮影日でした。髪型やスマイルチェックして登園しました。「新幹線の前と９人で緑色のすべり台の前でちーちゃん撮ってもらうねん♪」と嬉しそうに話してくれました。帰宅して「かわいく撮ってもらえたん？？ナイススマイルできた？」と尋ねると恥ずかしそうに笑ってました。どんなアルバムになるのか楽しみデス。

MRI検査と抗体

今日は娘の夏以来のMRI検査(治療後16ヶ月）と小児科外来でした。血液検査の結果、5月に接種した「麻疹・風疹2種混合」の抗体がついていませんでした。成長ホルモン・甲状腺ホルモンは順調な値。とりあえず、3月まで無料で再接種できます。幼稚園から「おたふく」の"感染症連絡"がはいりましたので来週かかりつけ医で2回目のインフルエンザ予防接種を受けて、2種混合とおたふくを順に進めていこうと思います。抗体がつくかどうかわかりませんが・・・かかりつけ医とも相談してきます。

息子退院しました

ご心配おかけしましたが退院できました～やっぱり家がいいです。途中、急な発熱があって焦りましたが何とか退院できました。息子の手術は「自立支援医療」（国の給付制度）に該当するらしいです。保健センターに申請しなくてはならないのですが治療費や通院に対して助成があるそうです。

手術終了～回復に向けて～

息子が29日に扁桃腺とアデノイドの除去手術を終え、翌日からお粥を食べることができました。毎日、息子とふたりで10時から昼食までの2時間、保育士さんとのプログラムに積極的に参加しています。カレンダー作りや野菜を使ったスタンプ・絵の具での絵画、今日は消防車を製作しました！！！楽しかったです。今日は、痛みもなく嬉しそうに食事しています。ご心配おかけしましたが週末退院の予定です。