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2006/10/30

患児・家族の会について考える

目に見えないのが人の心。そんな"心"をサポートする会があってもいいかもしれないなぁ。

私は、娘が自宅療養中(退院して今年の4月幼稚園に通いだす8ヶ月間)から今現在も、退院して病院から離れた地域で暮らしていく中でいろんなことを感じたり考えたりしています。

外来診察もはじめは退院後1週間から2週間へ、そして1ヶ月から数ヶ月おきの定期的な経過観察へ。

地元のかかりつけ医は、娘のカルテに大きな赤字で「注」と貼ってある程、慎重に対応してくださる。

小児特定慢性疾患の更新手続きの際、提出する書類の中に「訪問指導や栄養指導など定期的なサポート」を必要とするかどうかの有無を記入する欄があった。勿論、「有」にマルをした。地域の保健センターの保健師さんの計らいで発達心理や栄養の専門家にアドバイスをこの夏、受けることができた。保健師さんは、定期的に電話連絡してくださる。

保健師さんよりも娘の病気についてはリサーチしているという変な自信があるけれど、第3者の意見は大切と考えています。

意見として耳を傾けることは、自分の気づいていないことが見えたり、また自分勝手な暴走を指摘し修正していただいたりと、とても重要なことです。

医療学習に参加して、なるべく講師の医師に私の思うところを投げかけ、質問や疑問・要望を発言させていただきました。早急に医療や地域・社会が変わらなければいけないと思うのですが・・・

入院中・退院後の小児がんに限らず慢性疾患の患児・家族をトータル的にサポートするシステムを病院内や地域に備えるべきと思う。私は、"かけこみ寺"的な「よろず相談窓口」の設置やその存在のポスター掲示の必要性を今まですごく感じてきた。医療者は日々の業務に追われて、患児やその家族の「トータルケア」にまで手が回らないんだと思うけれど・・・

信頼関係の下、コメディカルな専門家やボランティアのアシストと共に何かできないか???

いろんな方にメールや電話でお話して、誠意ある私へのいろんな意見を聞くことができて感謝しています。

娘の病院の近くに「アフラックハウス」建設の予定。そこに外来のついでや面会前に立ち寄って、情報収集や相談ができるような場の提供の案が出ているらしい。実現するといいなぁ。

そして、関大阪市長は、娘の病院の「院長」を勤めたことがあったなんて・・・新聞の対談に経歴が載っていたのに驚いた。

私は、何かできそうな気がした。誰かのためではなく、自分や娘のために。今までできそうで、できないと諦めていた・・・使命感や正義感のようなキレイごとではできないだろう。ゴールのない迷路をやってましたが、娘の病気が縁で出会った「仲間」に助けてもらいながら、私の人生かけてスタートラインに立ってみよう。何かがみえるかもしれないなぁ。

今日、地域会館で話かけられたボランティアの方に母子医療センターでボランティア活動をしていた方を紹介してもらった。まずは、「ボランティア活動」や仲間に教えてもらった「ジブシップ」(谷川先生のHPにもあったなぁ)についてリサーチしてみることにする。

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コメント

いろんな人の意見や考えをきくのは大切よねー
なかなか素直に受け入れられない年になってきたけど…
相変わらず、母ちゃん熱いな~ちーはのほほんとしてるけどー
まぁ、突っ走らず皆の声をきいて慎重にいくのがいいね。

あんへ
そうやねん!!暴走しないように
気をつけて前進します~
またアドバイスよろしくお願いします。

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