息子3歳に!!!

今日は息子のバースデー。息子のスイミング参観と娘の病院にMRI画像を借りに行ったので、慌ただしい一日でした。3人でケーキを買いに行きました。予約してなかったのですが快くたくさんのフルーツでデコレーションして下さってステキなバースデーケーキを買うことができました。

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患児・家族の会について考える

目に見えないのが人の心。そんな"心"をサポートする会があってもいいかもしれないなぁ。

私は、娘が自宅療養中（退院して今年の4月幼稚園に通いだす8ヶ月間）から今現在も、退院して病院から離れた地域で暮らしていく中でいろんなことを感じたり考えたりしています。

外来診察もはじめは退院後1週間から2週間へ、そして1ヶ月から数ヶ月おきの定期的な経過観察へ。

地元のかかりつけ医は、娘のカルテに大きな赤字で「注」と貼ってある程、慎重に対応してくださる。

小児特定慢性疾患の更新手続きの際、提出する書類の中に「訪問指導や栄養指導など定期的なサポート」を必要とするかどうかの有無を記入する欄があった。勿論、「有」にマルをした。地域の保健センターの保健師さんの計らいで発達心理や栄養の専門家にアドバイスをこの夏、受けることができた。保健師さんは、定期的に電話連絡してくださる。

保健師さんよりも娘の病気についてはリサーチしているという変な自信があるけれど、第3者の意見は大切と考えています。

意見として耳を傾けることは、自分の気づいていないことが見えたり、また自分勝手な暴走を指摘し修正していただいたりと、とても重要なことです。

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気になる咳とまたまたレンコン？？？

レンコン推進派の私としては・・・ちゃあぼう、また～と言われそうですが・・・これからの季節、カゼ対策にどうぞ。

気管支やのど、鼻の炎症に効く不思議な作用が「れんこん湯」

レンコン（デンプン質・食物繊維・ビタミンＣ・タンニン）と生姜のすりおろしをお湯割りしたもの、子どもだったらはちみつや柑橘類(レモン・ユズなど）をプラスしたホットドリンクを飲んで寝ると不思議や不思議、咳は緩和しぐっすり寝れます。

連日朝晩、気になる咳をしていた娘。「食欲・機嫌・排便」と三拍子揃っていい状態なのであまり気にしてなかったけれど、深夜のひどい咳き込みにあまり寝れない様子だったので「れんこん湯」投入しました！！！昨日の夕食の後、そして寝る前にグッと飲んでもらいました。ゆず蜜入りなので「飲みやすい」と以前、「おぇーっつ飲まれへん」を連発して飲んでくれず失敗に終わった「梅しょう番茶」の時とは大違いでした・・・咳も治まり昨日はぐっすり寝れたようです。

そうそう、健康のバロメーターのひとつ「排便」は、3分づきにしてから変化がみられました。驚きです・・・

おでんの季節になると、大根の皮・レンコン・ピーマン（ニンジン）の"もったいないばあさん流きんぴら"も食卓に。ごま油で炒めてから、ダシを加えて仕上げるので家族に大人気メニュー。レンコンは生協で「田村さんの土つきれんこん」を購入してます。この「田村さんのれんこん」は泥を落とすのが面倒ですが洗うとビックリ"美人"れんこんが登場します。

すばらしいれんこんをいつもありがとう、田村さん！！

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公開セッション～小児がん学会：大阪～

グランキューブ大阪で11月２４～２６日日本小児がん学会（第22回）・日本小児血液学会(第４８回）が開催される。

今日、のぞみトーク近畿で会員になった「がんの子供を守る会」より26日の公開セッションの案内や「のぞみ」１４７号が届いた。公開シンポジウムの司会に細谷医師(聖路加国際病院小児科医）の名前がのっていました。ラジオでしか聞いたことがないので、大阪でお話を聴くチャンス！！！

26日は必ず参加できるように子供たちの体調管理をしっかり頑張るゾ。

ストレスのパンチ？？？

最近、遅く帰宅した主人に「大丈夫か？寝顔が疲れてるゾ」と言われて起こされた・・・それが主人の思いやりだったかもしれないけどムッとしてしまった私。

当たり前やんかホンマ・・・ストレスだってこの私にもあるのよ・・・１５才の頃からお互いを知ってる。

私のこと"岩"のように丈夫だと思ってる主人。

３０代ともなれば疲れが残るねん！！

今日は慢性的な心と身体のストレスからか普段の疲労からか昼食後、酷い頭痛と嘔吐にふらふらでした。午後から娘のスイミングスクールだったので必死の運転となりました。自分の体調管理もできないなんて反省です。

お手伝いママデビュー

今日は、幼稚園のグラウンドの端に食育の一貫で春に植えたサツマイモの収穫日"いもほり"でした。

年長さんたちが中心に掘り起こし、なんと"８９個"のサツマイモを収穫することができたと送迎バスを降りるなり、嬉しそうに教えてくれました。息子もプレコースに参加していたので、見学だけでしたが娘に気づいて「バイバイ」したみたいです。

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脳外科受診とIMRT

今日は年に一度、手術を受けた近大病院脳外科の外来受診でした。少し、気になることもあり診ていただいた。

Ａ医師は１年ぶりの再会が嬉しそうでした。娘に「いくつになったの？」と聞きました。Ａ医師は以前と変わらず、優しい声と表情でした。娘は恥ずかしそうに「５才」と答えましたが、「○○です。５才ですやんかっもう～」と口出しそうになりイカンアカンでガマンした私。

１年ぶりのご挨拶と経過を話し、手術での骨のつなぎ止めのところを診ていただいた。悪いものではないけれどMRI画像診断が必要との事。気なるモノはもしかしたら①軟骨②脂肪腫③肉芽？？らしい・・・

「痛くなかったらこのままにしておきましょうか。お母さん？？」と言われ来週もう一度、MRI画像持参して受診することになった。

いくつかの質問に対して、丁寧に答えていただいた。Ａ医師に私が信頼感を持つのは、ご自身の考えと医師としての専門的・客観的な意見と多角的にアドバイスなり意見なり言ってくださる点かもなぁ～誠意をもって対応してくださることは患者家族にとってありがたい。

放射線治療後１年半経過するので「これから日常生活において、どんなことに気をつければいいか？」尋ねた。

「ふつうに育てたらいいんですよ。」えっ？？？

この何気ない意外なアドバイス、実は私はすごく嬉しかった。転院前、具体的に話をしたのですが・・・

なんか"安心"を処方してもらったなぁ～

Ａ医師に１年に一度、外来受診を希望したら、「放射線治療後のこともあるので、いいですよ」と快く了解してくださった。

Ａ医師は「足腰には注意して見てあげて。」と"脊髄転移"の可能性について付け加えました。

去年も同じ事言われたなぁ・・・外来ノートの記録を読み返す私。記録って大事かも・・・

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スイミング参観

幼稚園のスイミング参観でした。

前日「かならず見に来て欲しい」と娘に言われていたのでスイミングスクールの帰り、急いで息子と幼稚園へ。

すでに"クロール"の練習をしていて驚きました。プールサイドから私たちの顔を見て、嬉しそうに笑ってました。何やらお友達と話をしていました。

２０分程でしたがたくましい姿を見ることができて安心しました。

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雨の日の郵便物とドラゼミ

今日は雨だったけど、嬉しいことがありました♪

待ってました!!!市役所から「就学時健康診断のお知らせ」

いよいよかぁ～私もＰＴＡデビュー？？？

小学校に向けて、基本的な生活の見直しが必要です。本当は半年前からやるべきだったんですが11月からでいいか・・・今は１０時に幼稚園バスの送迎で登園し、夕方４時半過ぎに帰宅する１週間。これでは小学校のペースに合わない。幼稚園側も少し考えてくれたらいいのになぁ～年長さんは、登園時間を早くして欲しいです。

"家庭でできること"生活習慣を身につけさせなければならないので今のスタイルはイエローカード・・・朝が６時半に起きれない娘。息子は意外ときっちりしている。主人に似たんだよね。息子は昼寝をしているからかな？

ゆっくりいこうと思うんだけど、いつも「フンガ君になるで」というわけの分らない注意の仕方がいけないのかもなぁ・・・

朝は自分のペースで起きれるように、なるべくゆっくり寝かせてきたけれど、なかなか起きれないので幼稚園でエネルギー使ってるんだなぁ。

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続・外来ノート

②抗体検査の感度について、いろいろあるけれども検査の結果2種混合(麻疹・風疹）の抗体がついてなければ（Ｓ市で就学前に無料で接種可能ということもあり）再接種をすればいいとのこと。11月からインフルエンザ予防接種がはじまるのでそちらを優先することを指示していただいた。次回外来で（12月）抗体検査の結果が出て、ついてないことがわかれば3月までに接種しよう。かかりつけ医とも相談しよう。

5歳で接種し、5年後の10歳でも接種すべきかどうかは主治医はまだ2種混合が始まったばかりなので何とも言えないそう。

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成長ホルモンと続・抗体検査

今回の外来は夏に受けたＭＲＩ検査から2ヶ月ぶりの診察。数ヶ月に一度になった外来なので主治医に聞きたいことをまとめておいた。1週間前に電話で抗体検査の依頼もして今回の外来に臨む。

①成長ホルモンと低身長・骨密度

②抗体検査（麻疹・風疹）と細胞免疫能（Ｔ細胞の記憶）

③肥満について（ＢＭＩ値）体つき（脂肪）や姿勢の悪さ

④気になる咳（胸のレントゲン？）アレルギー？？

⑤手術後、骨をつなぐ金属がかなり表面化してきたこと

主治医はひとつひとつ丁寧に答えてくれた。外来では、隣で娘がいつも笑ってる。「お母さんようさん喋るなぁ～」とでも言いたげなのよ顔つきが!!!

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息子ショウゴ～きょうだい児と呼ばれて～

土曜日、息子の幼稚園の面接があった。名前や形、色、数など聞かれた。左目をパチパチさせながら、かなり緊張していた息子。私と娘に見守られながら、何とか面接を終えました。あんなに緊張している息子ははじめてで驚きました。いつもと違う場の雰囲気に恥ずかしかったのもあるけれど意外な一面。そんな弟をみて、娘は横に座って笑ってました。私は、息子が答える度に「いいよぉ。いいよぉ～そうそう」と頭をなでたり背中を触ったり、スキンシップすることで緊張を解そうと懸命でした。

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ちーちゃんの病気うつったの？？

息子が9月はじめ、睡眠時の無呼吸症候群の検査入院をした。来週の火曜日、ふたりの外来受診がある。3人で行くので娘が私に「ちーちゃんの頭の病気、しょう君にうつったの？」と聞いてきた。なんとも言えない気持ち・・・「そんなはずないよ。」と私。娘は安心したように「そうやんな。ちーちゃんは病気治ったもん」と安心したのか笑顔。母は何とも複雑です。でもそうだ!!!初期治療が終わり、素直に娘のように"今"を喜べばいいんだよな。

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ガンを生き抜く実践プログラム

NHKがんサポートキャンペーンの集大成の本～がんを生き抜く実践プログラム～を読んでます。どこから読んでもどこで読み終わっても構いませんってブックカバーに書いてあるゾ。おもしろいなぁ～。大人のがん患者向けの本だけど、結構参考になる。"生き抜くプログラム”ってとこにはかなり抵抗あるけど・・・赤色のカバーでエネルギッシュ!!!

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ファミリースイミングへGO!!!

運動会も無事終了し、代休も含めて今日から3連休の娘。

スイミングスクールから『ファミリースイミング』のチケットをいただいていたので午後から主人と子どもたちの３人で参加してきました。主人も張り切って、新しい水着・ゴーグルを持参して鼻歌交じりでいざ、スクールへ!!!

「お父さんのすごいところ見せつけたるぅ～」と

バリバリ父親の存在感アピールしてました。

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雨の中での組立て体操

今日は娘の運動会でした。娘の出番はクラス対抗リレーと組立て体操、そして”鼓隊”です。毎日、リレーや太鼓の練習に励んでいた娘。何とか体調維持し、ベストコンディションで当日臨みましたがあいにくの天候・・・

私は、朝４時半に起きて、おじちゃんやおばあちゃんズ、私の姉、娘の運動会を楽しみにしてくれた家族みんな総勢８人分のお弁当を用意しました。７時ごろ担任の先生から開始時間２時間遅れると連絡があり、私的にはラッキー！！

りんごと柿の皮むきを姉に頼んですべりこみセーフ！！！

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～記憶力低下へのアプローチ～

復学支援拡大セミナー（2006.8)の谷川先生の講義で脳腫瘍のお子さんに対する入院中の”記憶力低下へのアプローチ”は大変興味深いものでした。

記憶力のどの部分が低下しているのか？低下の程度や生活のどんな時に困るか状況の分析が必要とのこと。

「記憶力低下」への対処としては

①記憶力を高める訓練

　間違い探しや次にあげるような記憶訓練

　☆短期的記憶　１５秒以内の記憶

　☆長期的記憶　最近の生活の記憶や音の記憶

　☆宣言的記憶　エピソード記憶・意味記憶

今、流行りの”百マス計算”などで”集中力アップ”することも記憶力の低下を防ぐそう。

②興味・関心の幅を広げる

　楽しんで取り組むことが大事になる

③補助手段として１つに集約し、メモをとる

④環境調整

　日程表・工程表を作成する

　物を置く場所等、決めておくなど生活において環境整備

「記憶を高める訓練」をすることを入院中から取り組み、退院後も続けることで「治療の後遺症」に対しても早期対応できるのではないだろうかと思った。何より娘の”観察”が大事だと思った。心理面も記憶遊び（間違い探しや言葉ゲーム）を通じてフォローできそうだなぁ～。

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痛いイタイしたところと４つのエクボ

昨日、娘の髪を洗っている時・・・

息子が娘の耳の後ろがハゲているところ（放射線の影響）を見て、「いたいいたいしたんやなぁ」と。

私は、「やさしく、よしよししたってなぁ。ショウゴ、ちーちゃんのこと頼むでなぁ～」と言えば、心配そうな顔から少しまじめな顔に。母の気持ちをくみとってくれたのかな？？？

でも、”たれまゆ毛”なので真面目な顔も笑えるのよ～ショウゴぉー！！

娘は右に３つ、左に１つエクボがある。私は片エクボなのに・・・娘のエクボ健在！！０才の頃は伊東四郎さんのように目の下にもあったような・・・エクボのない息子、笑顔を鍛錬しています。

子どもたちの笑顔に癒され、娘の”生きる姿勢”に励まされ私たち夫婦は”親”である前にひとりの人間として生かされていること・・・主人の終電パワー（残業）も子どもたちがいるから頑張れるんかな・・・昨日は夕飯食べずに寝ちゃった・・・今日は”サンマの炊き込みごはん”（栄養と料理より）にトライ！！ちゃんと食べてよぉ～

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女ごころと秋の空

最強の免疫学（安保徹氏）によると、「ストレスは人を輝かせるスパイス」だそうです。体にも心にも「無理をせず楽もせず」の緩急が健康で長生きにつながるらしい。

息子の話になるけれど誰に似たのか、「つかれたぁ」「がんばれなーい」「きゅうけいする」「よいしょっと」シルバークラスなのよね・・・まっ、もうすぐ３歳の息子なりに自分のペースをキープしてるのかな。

娘が昨日、「最近、ごはんおいしいねん♪」とニコニコ。私まで嬉くて、おかわりしちゃった。「ごはんがおいしい」なんて言葉、一生出ないんじゃないかと思ってたので驚きです。きっと、食欲の秋なんだろな・・・シーズン変れば「おいしくないねん」になるんじゃないかとヒヤヒヤしてます。

いつも、自分の体に問いかけて（ちょっとオーバー？）何がたべたいか夕飯の献立決まるんだけど今日は、”わかめの酢の物”が食べたくなった。海藻類は腸内をキレイにして便秘解消、放射線や重金属の排泄を助ける、がん細胞の増殖をストップさせたりかたい腫瘍をやわらかくする効果があるそう。なんだかすごいぞ。知らず知らず味噌汁の具の定番になってたやん！！今日はスペシャル酢の物”たたきめかぶ”もいれちゃうぞぉ～

治療後、気になってた”貧血”

大量化学療法の後、かなり輸血したなぁ。

タイプがいろいろあることを「健康の小箱」（読売ライフ）で知った。貧血を防ぐには、やっぱりバランスのよい食事が大切なのね。

おすすめの食品は、レバー・マグロ赤身・ひじき・ほうれん草。良質のたんぱく質は、鶏のモモ肉・豆腐・魚（いわしの丸干し）・チーズ。ビタミンＢ12は、納豆・卵・貝類（カキ、あさり）。大豆や緑黄色野菜などバランスよくとりましょう。（健康の小箱より小林医師）

家族の健康は我が家の台所から！！

と気合はいってるけど終電で帰宅する主人そっちのけで夢の中～ごめんなさーい。今日から出直すわ・・・

子どもたちには、ラクトフェリン入りＦｅ強化低脂肪牛乳（宅配）を飲ませてこれも１年。なかなか効果が見えてこないけど、子どもたちが”美味しい牛乳”と言っているのでやめられない。けっこう値がはるけどまっ、いいっか！！

私は健康食品ってどんなもの？？？と思ってたけどきっとこの牛乳やＤＨＡ入り乳酸菌・クロレラ乳酸菌もそうなんやろなぁ・・・

幼稚園から帰宅した娘の弁当箱を開けると・・・ご飯がやっぱり残ってた・・・ほとんど食べてなーい・・・しょんぼり・・・

３分づき玄米とＢＥ８０

９月末から今まで食べていた「５分づき」玄米からお米やさんにムリを聞いてもらい「３分づき」玄米にしていただいた。

新米の季節になり炊飯器で炊くのがやや難しい・・・でも新米の水分の多さが「３分づき」へスムーズに移行できたかもしれないなぁ。辛子明太子（や○やの無着色は最高！！）があれば何杯でもおかわりしちゃうよっっ。

小学生の頃（２０年以上前になるかな・・・）すでに玄米食にサプリメント、そしてスイミングと「健康体」を実践していた友人がいた。もちろん彼女は持久力抜群で、高校で再会したときも昼食の後、サプリメントを継続していたのに驚いた。恐らく彼女のお母さんが積極的に健康を意識していたのかもしれないけれどすごい!!!と思った。

娘は、去年５分づきにお米を換えた頃、食べにくそうにしていました。「しろいごはんは？ないの？」なんて聞かれたり「おばあちゃんちのごはんはおいしいよ」なんて言われたりしました。はじめまだ幼い子どもたちにはムリそう、やめておこうかなと迷いましたが何と言ってもウ○チが変ったような気がしたので頑張り続けて１年。そのうち娘も何も言わず食べるようになりました。というより味覚障害も随分回復しました。ご飯はいつも後回しですが・・・三角たべがどうもできないのよね。

昨日は走りこみの後だったからか、”おかわり”してくれました。お昼の残りのスパゲティも「食べるぅ～」と炭水化物とりすぎやでぇ～ほんと・・・週末運動会があるのでこの１週間しっかり体調維持しなければ・・・「おいしーい」「おなかいっぱい。お母さんごちそうさま～」これが大切なのよね。栄養バランス大事だけど「おいしい」と思って食べないと吸収されないよ、きっと。

まぁ、腹８分目で終わるのがポイント???

そして今日、ヨーグルトの新商品食べました！！３種類のベリーとオバちゃんに大人気のアセロラがはいってました。何々？？？ＢＥ８０ってかいてあるぞ！！高生存ビフィズス菌って？すごい腸内バランスよくしてくれそう。

本屋で立ち読みした（本屋さんごめんなさい）”排便博士”の本にも書いてあったけど、腸内環境を整え、いい血液を作る必要アリです。

幼いこどもたちが副作用が少なく、高カロリー輸液に頼ることなく口から食事を摂ることができる、やさしい治療が開発されないかな・・・どうも現代の抗がん剤や多量の抗生物質使用の支持療法には疑問が残る・・・「薬は過ぎれば毒となる」格言にもあるけれど、抗生物質についてはもう何年も前から言われているのにな・・・

油断大敵・・・

冷や汗・・・

幼児の浴槽事件（浴槽に転倒し、はってある水におぼれる）はよく耳にしていたが私のどこかで他人事だった・・・

洗濯物を干し終わって私が浴室で遊んでいた息子の側を離れた瞬間。息子の泣き声が！！あっ、もしかして・・・そう、息子は空になった浴槽に頭から転げてしまった。すぐ戻るからという油断からおきた今日のこの事件。反省・・・

浴槽は水を抜いていたものの大泣きの息子を前に家庭内の安全管理もう一度見直さなければいけないと思った。新居でウキウキしている場合じゃない私。スキあり油断だらけかも・・・